Jeg er ikke bare syk , jeg er også et menneske.
Et menneske med egne behov og følelser, et menneske som ønsker å bestemme over eget liv.
Hvorfor er det slik at bare fordi jeg er syk så skal jeg være takknemlig? Takknemlig selv om den hjelpen jeg mottar er full av avvik og mangelfulle hull?
Jeg burde være takknemlig for den hjelpen jeg får selv om den går utover familien min gang på gang, jeg burde heller lene meg tilbake og holde godt kjeft.
Når det systemet som skal ta seg av meg til stadighet svikter skaper det utrygghet, ikke bare for meg men også for hele familien.
Fra dag en har vi vært nødt til å kjempe mot systemet, i over ett år kjempet vi for å få en BPA ordning.
Deretter måtte vi kjempe for å få hjemmesykepleie, en kombinert ordning som skulle gjøre hverdagen min tryggere.
Når vi til slutt fikk disse ordningene på plass trodde vi at kampen var over, nå skulle vi endelig få leve livet slik vi ville.
Men her sitter vi seks år etter med en dyrebar erfaring, vi har lært på den harde måten at de ordningene som skal trygge min hverdag er svært mangelfull.
Alt blir overlatt til den som er syk, og de som er pårørende må fint finne seg i og steppe inn når ordningen til stadighet svikter.
I løpet av disse seks årene har vi sett hvordan avvik blir skjult unna, grove avvik blir feid under teppet som små støvkorn.
Men det som skremmer meg mest er at det er adressen din som bestemmer hva slags hjelp du får, det er kommunen som bestemmer til syvende og sist.
Vi som er i en sårbar situasjon har ikke mye vi skulle sagt, vi skal bare innfinne oss med at slik er det bare.
Bare fordi vi er syk og trenger hjelp så skal vi sitte hjemme og se på at livet går videre uten oss.
Jeg er en dame som gjerne vil leve mens jeg enda kan, jeg vil ha mulighet til å følge opp mine barn så lenge jeg klarer. Jeg vil gjerne stå på sidelinjen og heie de frem på fotball banen, jeg vil gjerne møte opp på foreldremøter på lik linje som andre friske mødre.
Jeg vil gjerne ha mulighet til å bestemme selv hvordan min hverdag skal være, hva jeg vil gjøre til enhver tid.
Men systemet er ikke lagt opp slik, og det bør jeg bare finne meg i.
Mitt liv ble ikke slik jeg hadde sett for meg, tre små bokstaver endret alt.
Jeg har aldri klandret noen for min skjebne, alt jeg vil er å gjøre det beste ut av den tiden jeg har igjen.
Uten familien min hadde dette aldri gått, og hjertet mitt brister når jeg tenker på alle de som ikke har pårørende rundt seg.
For systemet baserer seg på de pårørende, uten dem hadde systemet klappet sammen for lengst.
Så ja jeg er en klager, jeg klager på vegne av meg selv men også for andre i samme situasjon.
Jeg kommer til å rope ut så lenge jeg klarer, jeg kommer til å dele av min utfordrene hverdag så lenge øynene fungerer.
Så dersom noen kun ser en sutrete bitter kjerring som aldri blir fornøyd så lever jeg godt med det, de endringene jeg allerede har oppnådd hadde aldri skjedd dersom jeg hadde lent meg tilbake og holdt kjeft…
Du må ha lov til å påpeke mangler uten å bli kalt sutrete og klagende. At de ikke leverer det de skal, selv om personkjemien er bra, er ikke greit. Tror ingen hadde funnet seg i det, det skal heller ingen finne seg i. Har en et vedtak skal det følges. Utrolig dårlig timing med dette brevet, håper du får god hjelp fra de som kan hjelpe deg og dere. En må få lov til å ha et godt liv så lenge en kan, dette må da være en grunnleggende menneskerettighet. Lykke til med kampen, selv om ferien må brukes. Og enig med noen av de andre, som du også påpeker, ikke gå til media før du absolutt må.
Jeg lever godt med det stempelet Line, for jeg vet at man kommer ingen vei dersom man til stadighet biter tennene sammen. Hele hensikten med denne bloggen er å sette søkelyset på hvor utfordrene det er å leve med alvorlig sykdom i et system som stadig svikter, og så lenge ordningene fortsetter med å være så mangelfulle så kommer jeg til å fortsette.
Du SKAL “klage” Vivian. Du skal si i fra når noe ikke fungerer som det skal. Der her gjelder ikke bare deg, det vet jeg du også tenker,(føler jeg kjenner deg såpass)men noen må si i fra. Ikke alle har det pågangsmotet, og rettferdighetsansen du har, og det må selvfølgelig respekteres. Men noen av oss kjenner på kroppen, at dette finner jeg meg fader ikke i. Jeg er også en av de, og har nok fått en del “tyn” som bitch. Jeg finner meg ikke i at hverken jeg eller mine medmennesker blir behandlet dårlig, eller urettferdig. Da vi ser hvordan pengene blir brukt rundt om i landet, kjenner jeg nettopp det sinnet. Vår nabo kommune, Åsnes, la ut i media hvor mye av årsbudsjettet som går til lønn av kommuneansatte. 78%!!!!!! Da er det ikke mye igjen til resten av befolkningen. Vi prioriterer kontorer og “papirarbeidere” foran de som skal fungere ute i forhold til skoler, eldre og syke. Skal vi sitte stille, og finne oss i det? Skal vi tenke på alt det positive vi tross alt får, og være fornøyd. IKKE F…… Vi gir oss ALDRI!!!!
Det er så godt å høre at du også roper ut dersom du opplever urettferdighet Ina, det skulle flere gjort. Jeg har valgt å gjøre dette offentlig for å sette søkelyset på hvordan det faktisk er å leve med en alvorlig sykdom, både for meg og familien men også for andre som ikke orker å rope mer. Jeg er som deg rystet over hvordan enkelte kommuner styrer de midler de har de til rådighet, viste du at ingen av de midlene som skal gå til BPA ikke er øremerket? Så i utgangspunktet kan kommunene forvalte de midlene slik de selv vil, og det viser seg at det er bare en liten prosentandel som faktisk går til det formålet pengene er ment til.
Stå på Ina, fortsett med å rope ut om urettferdighet!
Du er i din fulle rett til å påpeke mangler. Dette er ikke det samme som å klage. Det er noe riv ruskende galt i AS Norge når postnummeret avgjør om du skal få den hjelpen du har behov for eller ikke. Det er for galt når det er byråkrater som skal avgjøre ditt hjelpebehov,og ikke du og din familie. Nei, vi trenger flere som deg Vivian, som står opp og snakker makta midt i mot, selv om det er energitappende og frustrerende 💜 stå på videre, vi er mange som backer deg opp.
Tusen takk Trude, det betyr så uendelig mye at jeg har dere i ryggen💖
Jeg er så lei av å høre at jeg henger ut folk når jeg klager på ordningene som stadig svikter, og jeg forventer mer fra hjemmesykepleie tjenesten enn det jeg får. Noen leser bare det de vil se, men jeg lever godt med å bli kalt en sutrete bitter kjerring dersom jeg kan gjøre en forskjell.
Du er verdifull.Det du er blitt gjennom all din menneskelige erfaring og gjennom livets reise,er det som gjør deg verdifull.Ikke drømmene om hva du kunne ha blitt eller burde være og aldri ble.Men deg som du er akkurat nå,slik er du verdifull💜håper du/dere fortsetter kampen med kommunen💪Og du er ute etter et liv som vi alle ønsker,friheten til selvbestemmelse,så kjære deg,noen sutrete dame er du ikke.Stå på.Styrkeklem fra meg❤️
Tusen takk kjære deg, jeg blir helt rørt her jeg sitter💜Jeg er så evig takknemlig for at jeg har deg og alle andre trofaste lesere i ryggen, det betyr så uendelig mye💖
Hadde du lent deg tilbake og holt kjeft hadde du ikke vært heri dag.
Da hadde du blitt pasientifisert, institusjonert og hadde visnet vekk.
Så stå på du Vivian, vi er mange som støtter deg og heier på deg.
Tusen takk Brit, det er så godt at du ser det samme som meg, hadde jeg lent meg tilbake så kunne jeg like godt lagt inn årene for godt 💜
Jeg oppfatter deg ikke som klagende, men som en som ikke finner seg i urettferdighet, men tør å stå for sine meninger. Jeg «kjenner» deg bare gjennom bloggen, men synes du virker som en fantastisk, varm og sterk person.
Det er så utrolig trist at du må bruke de kreftene du har til å kjempe for å få det som burde vært en selvfølge. 💙
Tusen takk Anita, det gjorde meg godt å høre idag💖
Stå på så lenge du har krefter og ork til å si ifra om dine meninger . Men trist at du skal måtte bruke masse tid på slikt når man vet man har begrenset tid.♥️ Den tiden som slike saker tar burde du kunne brukt til hyggeligere ting sammen med din fine familie. Det er bare sannheten at de kommunale tjenestene ikke fungerer som de skal man blir lovet så mye mere enn det man får. Har nettopp en sak med min svigerfar som var på sykehuset ble påvist uhelbredeluglungekreft med spredning ble sendt hjem 81 år,enkemann som bodde alene i stort hus for så å vente på opplegg for livsforlengende behandling. Skulle få hjemmesykepleier hjem 2 ganger om dagen . Min mann var der mye av dagen både søndag og lørdag ingen fra hjemmesykepleien å se. På mandag finner hjemmesykepleier ved 16 tiden han på gulvet og han blir sendt med Ambulanse til sykehuset. Vi vet ikke hvorfor han falt ble ikke seg selv etter fallet da han fikk noe de kaller for dilerium og døde da etter noen dager. Så hvorfor var det ikke sykepleiere der i helgen og tidligere på mandag som han var lovet. Så det er ikke bra i det hele tatt. Ble visst mye syting her.
Ha en god lørdagskveld .
Dette er helt grusomt å lese Solveig, jeg blir så forbanna på din far og deres vegne!! Men det er ikke første gang jeg hører om slike opplevelser, sykehuset skylder på hjemmesykepleien og hjemmesykepleien skylder på sykehuset. Jeg håper dere finner styrke til å klage det inn, for dette er så uverdig at jeg ikke har ord💖
Håper dere får en fin lørdagskveld Solveig, stor klem tilbake💜
Dette er bare trist. Synes ikke du klager, du setter ord på hvordan det er å være syk. Du står på for dine onga og din kjære med å gjøre det du kan for dem. Håper virkelig at noen politikere i kommunen leser din blogg, og tar grep her.
Du er utrolig heldig som har mann som er så støttende og er der for deg. Kan ikke være enkelt for dere å stå i sykdom og sloss mot systemet. Her i Finnmark pleier vi si “det ordner sæ for snille jenter”, det håper jeg det gjør. Klem 💕
Tusen takk Anne, det er godt å høre at ikke alle ser på meg som en utakknemlig klagete kjerring. Nå er det bare å brette opp armene og gjøre seg klar til kamp, jeg er så takknemlig for at jeg har familien min og alle dere i ryggen, jeg vet faktisk ikke om jeg hadde orket uten 💜
Klag i vei så lenge du orker. Det er viktig å kjempe for det du ønsker og fortjener.
Ja jeg klarer ikke la være med å rope ut for meg og mine, retten til å leve er verdt å kjempe for 💜
Jeg er stum av beundring over din fighter-evne og vilje. Synd at det er nødvendig i vårt flotte land. Lykke til 🥰
Tusen takk Elin, det er på tide med en endring 💖
Heier på deg Vivian 🥰 du er ikke sutrete. Jeg lurer på hvor mange det er som hadde funnet seg i det du har reagert på, og gitt beskjed om. Jeg tror nok at det er fåtallet. Håper det. Vi som klarer det selv ordner oss jo slik at dagene går forholdsvis på skinner, og at vi skal ha det best mulig. Vi sier vel ifra hvis noen gjør oss urett. Det er jo en selvfølge at du og andre som må ha hjelp skal ha de samme rettighetene til å ha det best mulig, og til å ha det slik akkurat DU vil😊
Tusen takk Marte💜Jeg skulle ønske at vi var flere som turte å rope ut, men jeg vet hvor mye krefter det koster så jeg forstår hvorfor mange ikke orker. Det er på tide med en endring, alt vi ønsker er muligheten til å bestemme over eget liv , det burde være en selvfølge for alle mennesker 💖
Det skulle bare mangle at du ikke klager hvis det som er lovpålagt ikke blir tilbudt. Det som er ille er at du MÅ klage. Dette skulle jo gått automatisk. Familien er jo ikke pleiepersonale. De er familie.❤ Jeg håper det ordner seg og at dere får en fantastisk ferie.🥰🥰🥰 Tone
Tusen takk Tone, du skal vite at den omtanken du gir oss betyr mye for oss alle 💜