For fem år siden slo lynet ned , og helt siden da har livet vært en kamp.
Jeg vil dra det så langt at kampen mot systemet er verre enn en djevelsk sykdom , redselen for å miste sin egen frihet er større enn en dyster fremtid.
Her sitter jeg 41 år gammel , jeg er både småbarnsmor og kone.
Til tross for en sykdom så er jeg fortsatt det , og jeg streber hardt hver dag for å fortsette å fylle disse rollene.
Men alt Bergen kommune ser er min sykdom , en sykdom som før eller siden vil forverre seg.
Det at jeg har vært stabil lenge bryr de seg ingenting om ,alt de ser er en syk kropp.
En syk kropp med et friskt hode , et friskt hode som gjør at jeg fint kan tenke selv.
Men det betyr lite , for nå skal jeg få en hjelp jeg slettes ikke vil ha.
Livet mitt blir nå innskrenket før tiden , de presser på meg en dyster fremtid til tross for at jeg ikke er der enda.
En dyster fremtid der jeg ikke kan bestemme selv har nå innhentet meg , men alt jeg vil er å leve mens jeg kan..
Oppleve ting , skape minner med mine kjære.
Men viktigst av alt være en mamma , en mor som kan heie frem fra sidelinjen uavhengig om far kan være med.
De kunne ikke ta hensyn til kun tre uker i året sa kommunen , men for oss er det mye mer enn tre uker i året.
Hadde dette vært et normalt år så hadde vi gjort alt for å oppleve mest mulig , vi hadde gjort alt for å skape minner.
Men det verste er følelsen man får , jeg føler meg umyndiggjort bare fordi kroppen min er syk.
Den dagen retten til å bestemme selv forsvinner vil jeg miste meg selv , da vil også jeg forsvinne.
Jeg klarer fortsatt mye , men alt en kommune ser er fremtiden.
En fremtid ingen kan spå hvordan vil bli , en fremtid ingen vet når kommer.
En kommune har prøvd i to år , i to år har de prøvd å få meg til å velge deres ordning.
Det til tross for at jeg har vært stabil , og til tross for at denne ordningen ikke dekker mine behov.
De kunne ikke sitte og se på sa de , se på at en BPA ordning ikke fungerer.
Likevel har de gjort lite for å hjelpe , de kunne tydeligvis ikke gripe inn.
Så nå er de kommet til en konklusjon , jeg trenger barnevakter som kan styre mitt liv.
Alt jeg har lyst til er å leve slik jeg vil , så vær så snill , ikke sykliggjør meg før tiden…
Skulle ønske dine ord kunne nådd flere Vivian. Hva med tv2 hjelper deg, det må jo være mulig å bruke pressen… Få de til å svare offentlig på disse idiotiske og uverdige bestemmelsene. Vi finner oss i så altfor mye uten å protestere høylydt nok. I din situasjon må du jo være utslitt. Hvor ligger meningen i at et menneske som får en sånn sykdom skal måtte kjempe for hver liten ting, og miste retten til et selvbstemt, og verdig liv. Totalt uakseptabelt!!!