I dag var jeg plutselig viktig, min stemme betydde noe.
Det føltes godt, tanken om at jeg enda er et del av fellesskapet er ikke en følelse jeg har så ofte lenger.
Jeg skulle ønske min stemme kunne være like viktig ellers også, og ikke bare når det var valg. Hver dag sliter jeg med å komme igjennom, min stemme blir overdøvet av den minste støy. Uansett hvor høyt jeg prøver å rope så når ikke min stemme frem, livet er blitt til en evig kamp mot sterkere stemmer.
Hadde bare systemet vært en valgurne så hadde jeg kanskje blitt hørt, men slik er det dessverre ikke. Alt jeg kan håpe på er at stemmen jeg har gitt idag fører til en endring, og at den endringen fører til at min stemme blir litt sterkere.
Jeg håper alle de som er usynlige i dette samfunnet snart vil få muligheten til tre frem i lyset igjen, det er på høy tid at våre stemmer også blir hørt.
I dag følte jeg meg helt overkjørt når jeg våknet i dag, egentlig hadde jeg mest lyst til å holde sengen. Jeg var så trøtt at jeg knapt klarte å fokusere, ja det var et lite øyeblikk der hvor jeg trodde det kom to fra hjemmesykepleien inn på rommet mitt i morges.
Det sier litt om hvor trøtt jeg var, når jeg begynner å se dobbelt er det fare på ferde.
Men jeg fikk til slutt begge øynene opp, og da var det bare å tvinge resten av kroppen opp også.
En skolegutt var derimot helt klar for å starte dagen i dag, han skulle nemlig få være med pappaen på jobb.
For idag var det planleggingsdag både på skolen og SFO, og det var midt i blinken for en skolegutt. Så når jeg hørte en liten barnestemme synge for full hals på badet klokken 06.30 idag kjente jeg det igjen, hvor heldig jeg er som får ta del i slike små øyeblikk hver eneste dag.
Det var takket være han at jeg kom meg opp idag, jeg kunne jo ikke sove bort en dag som jeg aldri vil få igjen. Men når jeg sto opp ønsket jeg meg plutselig tilbake i senga, for i dag fikk jeg enda flere dårlige nyheter.
En mail om at det var kommet brev fra Bergen kommune i Digipost ble starten på en dårlig dag, for der lå brevet som jeg har ventet på.
Men jeg fikk sjokk når jeg åpnet brevet som jeg trodde var et tilsvar på mine motargumenter til kommunen, men som ifølge dem aldri er mottatt.
De påstår altså at vi ikke har kommet med noen tilsvar på at de vurderer å ta fra meg BPA ordningen, og det til tross for at jeg sendte brevet rekomandert!!
Det var nemlig ikke mulig å gi tilsvar elektronisk så derfor valgte jeg å sikre meg med å sende brevet rekomandert, på den måten fikk jeg i det minste kvittering på at brevet var sendt innenfor fristen. Men nå påstår de altså at de ikke har mottatt noe brev fra meg, og dermed vil de nå ta fra meg BPA ordningen min fra november.
Kan noen fortelle meg hvor lenge jeg må kjempe denne kampen? For nå kjenner jeg at jeg snart er i ferd med å nå bristepunktet. Jeg orker ikke mer, igjen fikk jeg et bevis på at stemmen min ikke når frem…
Ikke mottatt et rekommandert brev… Drn var ny! Men posten kan sikkert fortelle deg hvem som har signert for å ja mottatt brevet.
Ja vi er i ferd med å undersøke det, jeg skjønner ikke at det er mulig!
Jeg kjenner at jeg blir skikkelig forbannet på dine vegne. Noen har vel kvittert ut det brevet ,så får den stå ansvarlig for det at det ikke har kommet frem til rette vedkommende. Makan til rot og overkjøring av mennesker det er en skam å behandle syke mennesker slik. Skjønner at du blir oppgitt og ønsker å gi opp . At man må kjempe hele veien når man har en slik sykdom som deg hvor tiden er begrenset er helt grusomt. Klem
Ja man kan bli matt av mindre Solveig, jeg kjenner at jeg er drittlei nå. Noen må ha hentet ut brevet for det er ikke kommet i retur, nå håper jeg bare gubben får tak i de i morgen på telefon så vi får en oppklaring på dette rotet.
Det er jo helt utrolig. Det skal ikke gå an. Posten må vel kunne si om brevet er hentet ut. Jeg blir matt på deres vegne. Dere har mer enn nok å bruke tid og energi på. Dette skal dere slippe. Jeg er overrasket at Bergen kommune holder på slik. Jeg håper virkelig at dere finner ut av dette 💜
Brevet er ikke hentet ut til tross for at posten har sendt purring, jeg skjønner ikke at det er mulig å holde på sånn overfor sårbare mennesker. Nå skal gubben ringe de i morgen for å høre hva de holder på med , håper han gir de inn.
Det er heilt sjokkerande at dette kan vere mulig!!!
Får so lyst å riste orntlig i dette vanvittige systemet!!!
Ja det er sjokkerende Wenche, jeg har nesten ikke ord lenger.
Er det mulig🙈🙈. Veldig skuffende at kommunen ikke har bedre kontroll. Skjemmes på deres vegne. Tilsvaret må de da ta til etterretning…for du har jo bevis på at den er sendt innen fristen. At de ikke henter rek brev er skammelig. Tenk om du ikke hadde gjort det..da kunne de bare sagt:Har ikke mottatt…fy fa…
Ja vet du at jeg er sjeleglad for at jeg sendte brevet rekommandert, dette kan de ikke lure seg unna.
Jeg er så fortvilet over den likegyldigheten de viser, de sitter der bak lukkede dører med øynene igjen.
HÆ!? Det her er jo reinspikket galskap!!
Om jeg ikke tar feil, tror jeg i det minste ikke de kan bruke dette ‘ikke mottatt’ juridisk så lenge du har kvittering på at det er sendt. – For ellers ville det jo bare vært å gi blaffen i å hente rekommanderte brev, så ville alt av vedtak og beslutninger parkert! Men ikke desto mindre, er jo handlingen i seg selv regelrett grotesk! Det her er altså IKKE greit!!
Det samme tenkte jeg Gry, at så lenge mitt tilsvar blir oversett så kan de heller ikke fatte et vedtak. Men hva vet jeg, akkurat nå virker det som om kommunen kan gjøre hva pokker de vil!!
Kjære deg.
Eg har fylgd bloggen din med ujevne mellomrom de siste ca 9-11 mnd. Du skriver så utrolig bra, om din hverdag med ALS, fantastisk fortellerstemme du har. Eg arbeider i helse sjølv og blir så eitrende sint på systemet og de som er satt til å skulle “hjelpe” pasienter som til tider virker til å stikke meire kjeppar i hjula enn å skulle hjelpe. Noregs lovar og regelverk gjelder like mykje i din kommune som hos andre og korleis kan dei begrunne at dei skal kunne kutte din BPA nesten over natta? Det er meg uforståelig. Det er også sagt at ein ynskjer at pasientar skal kunne bu mest mogleg heime i staden for å bli lagt inn i institusjon, har din kommune gløymt det?
Har du kontakta pasientombudet i ditt området? Legger ved link; https://pasientogbrukerombudet.no/kontakt-oss
Ser at du har skrivd kl 2154 at de ikkje har henta ut sin mottatte rekommanderte sending. Dette skulle du ha fått beskjed av posten i tillegg til å fått ditt tilsvar i retur. Vil på det sterkaste anbefale deg og dine som sagt og kontakte pasientombudet. Ynskjer deg masse lykke til med det du står i, og overfør.
Tusen takk kjære deg, det betyr så mye å få den støtten fra deg og alle mine andre lesere.
Helt ærlig så tror jeg Bergen kommune har glemt alt av pasientrettigheter i denne saken, vi er helt rystet her vi sitter.
Pasientombudet kontaktet jeg i går, i tillegg skal vi ha et møte med Byrådslederen i slutten av måneden. Det blir spennende å høre med henne om dette er en normal prosedyre i kommunen, skrive vedtak og overse tilsvar som har blitt sendt. Jeg mener de burde forkastet vedtaket slik som situasjonen er nå, det er det minste de kan gjøre.
Jeg får vondt i magen av å lese om din kamp. Vi får også til stadighet omkamper. Og det sliter ut mannen din og de rundt deg i tillegg til deg, som må bidra inn i stadig ny research for å finne ut egentlige rettigheter og korrekst saksgang, Korrekt ordvalg i søknader. Tre ulike ord i begrunnelser kan totalendre et svar fra avskag til godkjent vedtak. Men det tar såå mange runder. Og krever en utholdenhet og stanhaftighet som man bare egentlig ikke har mer igjen av. Men, så graver vi den frem, som du gjør, også så «vinner» du igjen.
Never surrender! Takk for at du skriver om alle dine nedturer og oppturer. Det er alltid så fint å lese.
Tusen takk Lise, at dette tærer på oss alle er det ingen tvil om. Når man blir så totalt oversett som vi har blitt mister man litt motet, men dette er vårt liv det handler om og da må man bare finne krefter til å kjempe på videre. Tusen takk for støtte Lise, det betyr mye for oss alle 💖
Kjære deg, det er regelrett skammelig av kommunen å påstå at du ikke har svart på vedtaket du fikk, og som vitterlig ble sendt rekommendert. Du har heldigvis beviselig en kvittering på sendingen, og det kan kommunen ikke komme unna. At de åpenbart har elendige rutiner registreres, noe som må fremkomme og presiseres i videre dialog. Statsforvalteren bør få en klage på dette fordi du blir fratatt dine rettigheter når ansatte i kommunen åpenbart ikke gjør jobben sin. Dette er faktisk en alvorlig sak. Dessuten mener jeg at dette bør bli et avisoppslag. Kommunen ber jo om det i praksis. Lederen for helse i kommunen bør konkret stilles til ansvar med navn. Det er vedkommendes plikt og ansvar å påse at saker forvaltes korrekt.
Jeg blir stadig mer forundret over hvor tydelig maktarrogansen og ignoransen fra kommunen synes å skinne gjennom i ditt forsøk på konstruktive dialoger. Det er skremmende å se.
Dette fortjener du virkelig ikke. Du skal ikke måtte bruke din dyrebare tid, krefter og følelser på noe sånt som dette. Det er uverdig og totalt uakseptabelt. Sett media på saken, og krev svar fra ansvarlig i kommunens administrasjon.
Tusen takk Synne, jeg er helt rystet her jeg sitter. Helt ærlig så mener jeg vedtaket burde bli forkastet slik saken er nå, og jeg er glad for at vi har fått til et møte med Byrådslederen i slutten på måneden. Jeg kommer til å legge frem dette for henne og høre om dette er en prosedyre som er vanlig i kommunen, tanken på at dersom jeg ikke hadde sendt brevet rekommandert skremmer meg.
Statsforvalteren skal få beskjed om denne saken, nå må vi bare brette opp armene og bruke alle instanser vi kan i denne saken.