Jeg er fortvilet og oppgitt for tiden, fortvilet på vegne av en av mine kjære men også på vegne av alle andre som har en diagnose. Jeg har selv kjent på kroppen hvor fortvilende det kan være å være pårørende i slike situasjoner, og hvor vanskelig det kan være og få hjelp.
Som mor vil man gjøre alt man kan for å skaffe hjelp til barna sine, men når man har barn med utfordringer så er det ikke bare bare å få hjelp. I 14 år kjempet jeg på vegne av min sønn, og når han først fikk en diagnose var den delvis uforståelig. Når jeg fikk et skriftlig brev fra BUP og leste “ADD med et snev av Asperger” ble jeg usikker, for enten har man Asperger eller så har man det ikke.
Det var først når han ble 19 at Asperger diagnosen ble fastslått, og det var da ballen begynte å rulle. Kampen for å få den riktige hjelpen har vært langvarig, og fortsatt må jeg som mor krangle til meg hjelp. Jeg er sjokkert over hva enkelte faglærte med høy utdanning får seg til å si, det er ikke rart at det er så mange selvmord i dette landet når systemet er så skakkjørt som det er.
Jeg kan sitte har i timevis og legge ut om hvor lite ressurser som blir brukt på psykisk helse, men i det siste har det dukket opp enda et problem som gjør tilværelsen enda verre for de som sliter. For nå er det ikke mulig å få tak i antidepressiva legemidler eller ulike diagnose medisin, og det har pågått lenge nå.
Jeg ser på nært hold hvor mye disse medikamentene har og si for tilværelsen til de som har en diagnose, uten de rette medikamentene blir hverdagen umulig og mestre. Den eneste løsningen leger og apotek har er å tilby andre lignende medikamenter dersom de har de tilgjengelig, men det er ikke bare bare.
For når man går på faste medisiner i årevis og plutselig får må gå over på nye medisiner er det lett for å få bivirkninger, og bivirkningene på slike medikamenter er slettes ikke til å spøke med. De ukene min sønn ikke fikk tak i medisiner satt vi med hjertet i halsen, for vi så hvor påvirket han ble. Og når han først fikk andre medisiner fikk han en haug med bivirkninger som han måtte takle.
Jeg er overrasket over hvor lite mediedekning legemiddelmangelen har fått, i hvert fall med tanke på hvor mange det er som blir påvirket. Jeg syns det er skremmende at ingen tar ansvar, igjen et bevis på at legemiddelbransjen har altfor mye makt. Profitt er alt de tenker på, og når etterspørselen øker klarer de ikke levere.
Hver dag bekymrer jeg meg, og jeg tror alle foreldre som har barn med utfordringer føler på det samme. I 23 år har jeg kjempet for min sønn, og fremdeles sender jeg mailer og roper ut på hans vegne. Jeg vet at hans største frykt er at jeg skal gå bort, for da må han takle alt alene. Jeg skulle ønske regjeringen levde opp til sine løfter, men igjen ser vi at psykisk helse blir nedprioritert…
Legemiddelbransjen tjener penger på at folk er syke, ikke friske, de burde overvåkes med lykt og lupe. De bør fratas makt og pris på medisiner burde ha et øvre tak. Livsviktige medisiner burde dekkes av staten i sin helhet.
Kunne ikke vært mer enig, det er skremmende at vi mennesker ikke er mer verdt.
Det er rett og slett skremmende at mennesker som er avhengige av enkelte medisiner blir uten eventuelt få andre medisiner med påfølgende bivirkninger. En annen ting som også skremmer meg er den nedbyggingen av behandlingstilbud til de med psykiske lidelser som skjer rundt i landet.
Ja det er skremmende Trude, bare her i Bergen er det flere behandlingstilbud som har blitt lagt ned den siste tiden.
Har selv datter med adhd og asperger. Har i alle år fått Concerta. Plutselig fikk apoteket for seg at ett annet produkt var like bra. Det gikk helt i ball for henne, og hun merket stor forskjell. Heldigvis fikk jeg tak i psykiateren og nå sier resepten at ingen andre produkter kan erstatte Concerta. Jeg har flere rundt meg med adhd diagnose, de fikk heldigvis sine vanlige medisiner.
Jeg hadde stor glede og hjelp fra foreldregruppen vi fikk til etter kurs hos adhd foreningen. Der ble vi parret med andre foreldre i samme område. Sjekk med din lokale avdeling. Hvis du trenger kan jeg sikkert finne noen Mail adresser.
Lykke til og stå på.
PS jeg har kjempet i 20 år, og holder fremdeles på.
PPS Tøff du som står i så mye.
Tusen takk Cathrine for at du deler din historie, og det er godt å høre at dere får så god hjelp. Selv opplever jeg at hjelpen er mangelfull, fremfor å legge til rette så må min sønn tydeligvis ha innsikt selv i sine problemer. Takk for tips, jeg skal virkelig undersøke om det finnes noe lignende tilbud her også. Man føler seg ganske alene til tider, så det kunne vært godt å dele erfaringer med noen.
Gå på et frittstående apotek. Der finner du ofte de medikamentene som apotekene i kjedene ikke kan skaffe fordi det er “utsolgt fra produsent” eller hva de skylder på.
Jeg opplevde at det var mangel på medisiner jeg trenger i 2019 og da var det fastlegen jeg hadde da som gjorde meg oppmerksom på dette. Det kan du lese om her:
https://kjerringtanker.blogg.no/tankefull.html
I Bergens området er Ravnanger apotek på Askøy et slikt apotek.
Takk for tips Brit, det skal jeg undersøke.
Det er bekymringsverdig at du som forelder legger ut din sønns diagnose og medisinske problemstillinger på nett. Dette med referanse til lov om personvern. Selvsagt bryr du deg om det beste for han, men likevel er ikke offentligheten stedet, og han er ikke myndig.
Jeg tror du er litt rask på labben her, for jeg har tre sønner. Min sønn er 23 år og har gitt samtykke til at jeg skriver om han, han er veldig åpen selv om sin diagnose på sosiale medier og syns det er viktig at denne problemstillingen kommer frem. Det er fullt mulig å spørre meg fint hvis dere har spørsmål, jeg ville satt pris på det fremfor at dere bare går ut i fra ting. Jeg skriver også i innlegget at jeg har kjempet i 23 år for min sønn, så jeg trodde det var ganske logisk at det var snakk om en myndig person.
For ‘future reference’, ville jeg nok sørget for å få med meg de fremlagte data før jeg tyr til tastaturet i den hensikt å opptre på en tilsvarende lettere nedlatende ‘besser-wisser’ -måte. Da slipper du i det minste å blamere deg så til de grader at det er fysisk smertefullt å bevitne..
Du får nå sagt det Gry, godt nytt år til deg og dine 🌟🌟
Nå er jeg ikke en selverklært besserwisser. Jeg er heller ikke nedlatende, noe du, Gry, tendenserer å fremstå. Jeg opplever ikke at jeg gjør noe blamerende ved å minne om personvernet som står sterkt i vårt lovverk. Personvern er ikke noe man har lov å ta lett på uansett relasjoner. Det er noen ganger man kan spørre seg selv om det tjener et menneske å bli hengt ut i offentligheten med sykdom eller annet. Man kan løfte en relevant problemstilling ved å generalisere saken og uten å hefte dette ved navn, personifisert. Det bør være lov å sette spørsmålstegn ved. Til og med uten å bli hetset.
Jeg er nedlatende når situasjonen tilsier det, mens bedreviteren i meg har det med å poppe frem titt og ofte. Setter faktisk pris på at du merket deg den underliggende sarkasmen her, da dette er en kunstform jeg stadig higer etter å forbedre. 😉
Årsaken til at du fremstår så forbannet pinlig, er helt enkelt at dette dreier seg om en voksen, oppegående mann som derav er myndig. Han står m.a.o fritt til å velge hvorvidt han ønsker sine anliggende omtalt i morens blogg. Han er altså hverken umyndig, blitt urettmessig lurt- eller eksponert på annet ‘shady’ vis slik du legger til grunn i kommentaren din.
Det er helt i orden å stille spørsmål, men jeg vil ikke ha på meg at jeg henger ut mine barn når det ikke er tilfelle. Det er måten du alltid går i angrep på som jeg reagerer på, og selv når det viser seg at du har tatt feil fortsetter du med å forsvare deg selv.
«Selvsagt bryr du deg om det beste for han», skrev jeg. Jeg håper at du fikk med deg det.
Beklager at jeg tok feil mht alder, han er myndig.
Utifra innlegget ser så jeg ikke noe om hans tillatelse til at du skriver så personlig om utfordringene, og derfor stusset med bekymring for det å bli stilt så sårbar i offentligheten med diagnoser og personlige opplysninger.
Selvsagt vil foreldre gjøre alt det beste for sine barn og dem man er glad i. Ingen tvil om det.
Fokuset på personvern i SoMe er absolutt relevant, og jeg tenker at man alltid skal være oppmerksom på grensene som noen ganger kan utfordres. Dette er en sak med et stort fokus på fra Datatilsynet og lovgivende myndigheter.
Men hva med ditt ansvar som leser, bør ikke du prøve å innhente alle opplysninger før du kommer med slike alvorlige beskyldninger? Det er bra at du har et engasjement for barns rettigheter, men det hadde vært fint om du i fremtiden tenker deg om og spør før du velger å ty til tastaturet.
Enig med degVivian.Lurt å lese innlegget før man uttale seg.Ikke kjekt å få en sånn beskyldning mot seg når man bare prøver å. få den hjelpen som trengs.
Jeg skulle ønske flere tenkte som deg Vibeke, jeg håper likevel de fleste av mine lesere vet at barna mine betyr alt for mye og at jeg aldri ville gjort noe for å henge de ut.