Nå er jeg tilbake i godstolen min igjen , TVen står og durer i bakgrunnen. Jeg føler jeg har holdt pusten i tre dager , det er først nå at jeg tør å slippe den ut. Igjen har jeg fått en påminnelse om hvor fort ting kan endre seg , selv om jeg føler meg bra så kan jeg tydeligvis ikke stole på kroppens signaler.
Helt siden lynet slo ned for fem år siden har klokken tikket raskere , men nå føles det som om viserne har økt hastigheten enda ett hakk. Jeg vet ikke hva jeg skal tro lenger , det føles som om legene har holdt tilbake informasjon for meg. For når jeg har vært på kontroll har jeg fått høre det samme , prøvene er stabile og det samme er jeg. Så når trakeostomi igjen ble nevnt som den eneste utveien var det som om lynet slo ned på nytt , det føltes som om jeg fikk en knyttneve i magen.
Det er nemlig ikke lenge siden jeg fikk høre at det kunne bli lenge til det ble aktuelt med livsforlengende behandling , så lenge alt så bra ut så var det ingen grunn til noe operasjon. Så nå klarer jeg ikke stole på noe lenger , verken legene eller meg selv. Så når legen kom smilende inn på rommet mitt i dag for å overlevere resultatet så ble jeg først glad , men like etterpå gikk jeg rett ned i kjelleren igjen.
Jeg klarer nemlig ikke stole på det , kroppen er gått i forsvarsmodus. Jeg tør ikke tro lenger , når budskapene blir så motstridene så klarer jeg ikke ta imot lenger. Så selv om jeg er overlykkelig over at jeg nå er kommet hjem så er kroppen fremdeles anspent , jeg føler jeg sitter på en nålepute og venter på å få kontrabeskjed. Jeg kommer ikke til å slappe av før neste uke , da skal jeg inn på kontroll til lungelegen min. Resultatet var bra fikk jeg beskjed om i dag , men alt jeg klarer å tenke på er om det er bra nok!
Men jeg får i det minste feiret enda en 17 Mai uten hull i halsen , og det skal jeg virkelig feire. I år tror jeg at rullestolen skal utstyres med to flagg , jeg må feire dobbelt i år. Det var to arbeidskarer som ble glad for å se meg hjemme i dag , en liten gutt hadde nemlig vært med pappaen på jobb i dag. Egentlig skulle han være hjemme med meg i dag siden det var planleggingsdag i barnehagen , men siden jeg måtte være en ekstra natt på sykehuset så gikk ikke det. Men jeg tror han hadde det bedre med pappaen sin , det er nemlig stor stas å få bli med pappa på jobb.
Gjett om vi skal nyte denne helgen , jeg skal virkelig nyte alle livets gleder. Vi har handlet inn alt jeg og familien liker å spise , denne helgen handler kun om en ting , kos , kos og mere kos…
Kos deg masse!!
Det skal jeg!
Kos deg med dine og ha en fin 17 mai 🇳🇴
I like måte Berit , håper du får en god 17 Mai feiring💖
Skjønner deg godt, har selv stått mellom spesialister som gir vidt forskjellige signal. Kanskje du kan få sagt rett ut til lungelegen at dette påfører deg belastning, og be om tydelighet ? Hans jobb – men ditt liv, og da er du viktigst. Håper familien får en god helg og 17. mai !
Ja jeg skal prate med han neste uke , han er heldigvis veldig forståelsesfull og en empatisk lege , så jeg håper vi kan komme til en enighet 💖Riktig god helg og 17 Mai feiring til deg også💓
Det må være veldig frustrerende med så motstridende beskjeder. Alle behandlerne dine hadde kanskje trengt å prate mer sammen?
Ønsker deg en nydelig helg i kosens tegn!😄🍭🍿🍫
Kommunikasjon er vanskelig Heidi , det viser seg om og om igjen. Riktig god helg til deg og , håper den blir strålende 💖