Hver gang jeg senker garden kommer den, hver gang skuldrene senkes dukker den opp. Jeg blir påminnet om fremtiden, om en redsel så stor. Men jeg vil ikke tenke på den, jeg vil ikke bruke min dyrebar tid på dystre tanker. Jeg vil leve sammen med mine, her og nå og så lenge som mulig.
Jeg har tatt mitt standpunkt, jeg vil gjerne leve så lenge som mulig. Den beslutningen tok jeg sammen med mine kjære, og jeg vet godt hva det innebærer. Før eller siden så kommer jeg dit, men ingen vet hvor lang tid det vil ta.
Fokuser på det som er bra sier helsepersonellet rundt meg, men hvordan kan jeg klare det når de samme personene tar opp igjen dystre samtaler. Hvorfor må jeg hele tiden prate om det, hvorfor har de behov for å stadig påminne meg om det som kommer.
Bare fordi jeg hadde en lungebetennelse så er det som om jeg nå er kommet mye nærmere, det føles som om de sitter og venter på at jeg skal bli dårligere. Noen ganger føler jeg at de planlegger bak min rygg, at legene har en plan for meg som jeg ikke vet om.
Men ingen kan si hvor lenge jeg klarer meg uten, det kan gå fort eller det kan gå lenge. Faktisk kan det gå år før lungene mine gir opp, men jeg må prate om det hver jæ*la gang likevel. Jeg har fått ordet trakeostomi opp i halsen, og det lenge før jeg har fått den.
Jeg føler meg bra for tiden, jeg føler meg sterkere enn på lenge. Fortsetter det slik så trenger jeg ikke tenke på respirator på lenge enda, men likevel blir jeg tvunget til å prate om det. Jeg blir tvunget til å fokusere på noe som jeg ikke har bruk for nå, jeg blir tvunget til å dvele over en dyster fremtid.
Tid er blitt viktigere enn før, og hva jeg bruker tiden min på er det som betyr mest. Jeg klarer ikke leve mitt liv slik jeg vil om jeg skal fokusere på det som kommer, for det kommer før eller siden. Jeg må fokusere på det som gir meg livsglede, og for meg er det kuren til et lykkelig liv.
Så dette innlegget er til alle leger og helsepersonell som jobber med ALS pasienter, vi er ikke dumme. Vi vet hva som venter oss, vi vet det så inderlig godt. Dere trenger ikke nevne den dystre fremtiden på hver bidige kontroll, vi trenger ikke diskutere detaljer om vi ikke må. Gi oss heller skryt for at vi har funnet oss en ny vei, og gå den heller sammen med oss. Vi trenger ikke stadige fartshumper på vår nye vei, vi trenger noen som går den med oss…
Stå på. Lev livet med dine kjære hver dag, uke, måned og år. Ingen av oss, heller ikke vi i hvitt vet hvor lenge vi har igjen her på denne planeten. For bare noen få år,måneder, uker siden var du en av oss. En av den store hvite flokken som holder hjulene i gang på et sykehus. Om bare noen dager, uker måneder kan det være en av oss andre som får en alvorlig diagnose. Vi kan ikke sitte å tenke på alt som en gang vil komme av den grunn. Vi vet alle at vi skal dø en gang. De færreste av oss liker å bli tvunget til å reflektere over det.
Og nå skal jeg si noe som sikkert vil provosere både deg og helsearbeidere. Men jeg tror årsaken til at respiratorbehandling blir tatt opp ved hver eneste kontroll er at det er en ressurskrevende behandling. Den er, for å si det på godt norsk, dyr. I et helsevesen hvor fokuset i større og større grad flyttes fra pasientbehandling til kostnadsbesparelse får det innimellom groteske utfall.
Da Mamma var på sykehjem fikk vi ved hvert eneste møte vi hadde med ledelsen (1 gang i måneden) spørsmål om de skulle starte medisinsk behandling hvis hun skulle få behov for det. Vi svarte Ja! Hver gang! Vi var veldig tydelige på vårt standpunkt. Likevel kom spørsmålet 4 uker senere gang på gang.
Da hun ble syk, fikk lungebetennelse. Måtte jeg virkelig sloss med alle mine talegaver for at hun skulle få antibiotikabehandling. Hadde det vært en mindre ressurssterk familie, en familie med mindre kunnskap om systemet hadde det aldri gått.
Så når du er på kontroll neste gang og de på ny vil snakke om respiratorbehandling si klart i fra at dette har dere snakket om før. At dine synspunkter er skrevet i journal. Om du skulle endre meninger eller ha spørsmål om temaet vil du selv bringe det på bane. Inntil da ønsker du fokus på å få mest mulig ut av hver dag, hver uke, hver måned og hvert år.
Ha en fin dag.
Det er dessverre helt sant det du skriver , noen ganger føler jeg de prøver å få meg til å skifte mening. Jeg har sagt ifra så mange ganger men det er nytteløst, og du har tydeligvis hatt samme erfaring med din mor. Før jul fikk jeg lungebetennelse og da kom det spørsmålet om livsforlengende behandling. Jeg har tatt et standpunkt og det er journalført, da er det helt unødvendig å ta det opp når jeg er så dårlig at jeg knapt kan gjøre rede for meg.
Jeg blir sint på dine vegne,
YOU GO GIRL!!!!!!
Ingen vet hva neste sving bringer oss. Men, noen er mer klar over og tenker over det, enn andre……………
Stå på og lev i nuet ja. Men du verden så tøft det er for mange. Dette å ikke gi opp. Jepp! YOU GO GIRL! Vi vil alle være her lengst mulig med våre <3
klem
Tusen takk Mette 💜
Det skulle være unødvendig å ta det opp gjentatte ganger, i og med at dine ønsker er journalført. Skjønner godt at du blir drittlei. Det er en selvfølge at du vil kunne leve et liv, uten hele tiden å måtte snakke om dette. Du er helt inneforstått med hva som kommer, så jeg skulle ønske at fagfolkene kunne gi deg ro, og la deg få leve i nuet sammen med dine kjære ❤️ønsker deg og dine en fin lørdag kveld💜klem
Tusen takk Trude , jeg trenger å leve i nuet. En god kveld til deg og 💜