Sjelden hører eller leser jeg at noe faktisk fungerer når du får ALS , det er som oftest alt det negative som blir dratt frem.
Nå er jeg den første til å skrive under på at oppfølgingen kunne vært bedre , det er mange hull som burde hvert tettet for lengst.
Men og si at det bare er elendighet er vel å gå for langt , for det jobber faktisk flere fantastiske erfarne mennesker rundt omkring.
Mennesker som har lett for å bli glemt fordi hullene fortsatt er store , helsepersonell som gjør alt de kan med de ressursene de har.
Det er så lett for å skyte budbringeren når man ikke har noen andre og ta , litt sånn føler jeg det er med ALS. Vi drar frem alt det som ikke fungerer , og tar litt for gitt det lille som faktisk fungerer.
Rundt omkring i dette landet jobber det helsepersonell som strekker seg langt for oss med denne sykdommen. Lungeleger , sykepleiere , nevrologer , logopeder , hjemmesykepleie , sosionomer , fastleger , fysioterapauter og ergoterapauter , spesialområder som alle med denne sykdommen kan benytte seg av. De deler gledelig av sin erfaring , og de er aldri langt unna dersom det er noe vi lurer på eller trenger.
Jeg kan som sagt bare snakke for meg selv , men jeg føler meg heldig som har alle disse flotte dyktige menneskene rundt meg , ja til og med nevrologen min og jeg har funnet tonen. For de av dere som har fulgt meg en stund så vet dere at for en stund siden så var det utenkelig at vi en dag skulle forstå hverandre , måten diagnosen ble overlevert mens jeg var alene og en del andre utsagn i ettertid bidro til at det dannet seg en mur mellom oss. Men han har gjentatte ganger bevist hvor dyktig han er , og selv om jeg av og til skulle ønske at han tonet ned sine utsagn så stiller han alltid opp.
Alle disse fantastiske menneskene har jeg på mail , så hvis det er noe jeg lurer på eller bekymrer meg over så er det bare for meg å skrive til de. Som oftest får jeg svar neste dag , og hvis de trenger lenger tid til å finne ut av ting så sørger de alltid for å holde meg underrettet. Ja det sier litt når min mann har privat nummeret til lungelegen på hurtigtast , 22.30 en lørdagskveld er ingen hindring , får vi problemer så tar han alltid telefonen.
Jeg kan forstå at det er noen med denne sykdommen som ikke vil møte opp på kontroll hver tredje måned , jeg har selv hvert inne på tanken. Men selv om disse kontrollene ikke gir meg noe særlig her og nå så vet jeg at jeg trenger den ekspertisen i livet mitt , for før eller siden så vil jeg trenge de alle. Samtidig syns jeg det er viktig at vi benytter oss av de få tilbudene vi har , for selv om det av og til ikke føles sånn så jobber de faktisk for oss.
Derfor vil jeg benytte denne anledningen i dag til å skryte litt , for helt alene er vi ikke. Det finnes mennesker som gjør sitt beste , strekker seg langt for at vi skal få det vi trenger. Så tusen takk til alle dere som jobber med og for oss , jeg skulle gjerne gitt dere alle en klapp på skulderen for den gode jobben dere gjør. Som sagt , jeg kan kun prate for meg selv , men med dere i nærheten så føler jeg meg tryggere…
Godt å høre at det er mye som fungerer.
I forrige uke fikk jeg beskjed om at en bekjent hadde fått dommen ALS: Jeg kjenner ikke vedkommende godt, men vi har mange felles kjente.
Er ALS vanskelig å diagnostisere?
For jeg har hørt lenge at denne dama ikke er frisk. Jeg snakket med henne for et år siden. da hadde hun knapt stemme, og tydelig nedsatt motorikk. Jeg tenkte at hun hadde hatt et slag. Hun er kun en bekjent.
Nå hørte jeg at hun hadde fått ALS diagnosen nå. I løpet av de siste ukene. De jeg kjenner som er omgangsvenner av henne var preget av nyheten.
Så jeg begynte å tenke: Hvordan stilles diagnosen?
Kan selvsagt google, men tenkte at du sikkert vet det.
Ja dessverre er sykdommen vanskelig å påvise , diagnosen blir først gitt når man har utelatt alle andre sykdommer. Den sikreste undersøkelsen er EMG , den måler nervesignalene til muskulaturen. Det tok ett år før jeg også fikk diagnosen , og jeg fikk feil diagnose i starten av forløpet. Jeg tror mange leger vegrer seg for å gi diagnosen nettopp fordi den er så vanskelig å diagnitosere , de er vel redd for å ta feil. Men det fører jo også til at det tar lenger tid før vi får den hjelpen vi trenger , vi blir som kasteballer i systemet. Jeg blir så trist hver gang jeg hører om nye tilfeller som får denne sykdommen , det skjærer meg i hjertet💖