Hele dagen ble ødelagt for meg i går , jeg klarte ikke konsentrere meg om noe som helst. Jeg ble bare sittende hjemme i godstolen og kverulere over livet , i min egen boble trakk jeg meg tilbake.
Min kjære mann så det på meg når han kom hjem fra jobb , men en liten gutt var bare glad for at mamma var hjemme. “Se på meg mamma , var jeg ikke fin” spurte han stolt med en rosa russelue på , min skjønne velse gutt som ikke skjønner så mye men som forstår likevel. Jeg kjente hvordan klumpen i halsen vokste , likevel smilte jeg mitt største smil og sa som verdens stolteste mor , ” du er verdens fineste russegutt lille venn”
“Jeg er ikke liten lenger mamma , jeg er jo stooor” protesterte en lit….nei stor gutt , han ville ikke ha det stempelet på seg lenger. Men som mor blir liksom barna aldri store , de vil for alltid være mine små gull. Jeg følte meg plutselig så sliten , mitt livs største kamp virket så nytteløs. Her gjør jeg alt for å holde meg okkupert , holder meg opptatt med forskjellige gjøremål fordi jeg vet det gjør meg godt. Men i går slo det meg at i det hele betyr det ingenting , spesielt ikke når jeg ikke kan stole på meg selv lenger.
Det er nettopp slik det føles nemlig , for selv om prøvene og jeg føler meg bra så er det tydeligvis ikke nok. Legene vet best , og det må jeg bare stole på. Livet mitt er bra nå , jeg lever et godt liv. Men jeg vet den dagen kommer , en dag blir livet mitt enda mer begrenset.
I går ble jeg sittende og undre meg over hvor store forskjeller det er på nettopp dette området. For når er egentlig tiden kommet for å vurdere trakeostomi? Jeg har kjent og kjenner mange ALS syke som lever på en bipap maskin døgnet rundt , de klarer seg nesten ikke uten den. Og selv om de har takket ja til trakeostomi på sikt , har legene deres vurdert at så lenge prøvene er bra så er det ikke nødvendig.
Jeg derimot bruker den bare noen timer på natta , har ingen problemer med pusten i våken tilstand verken når jeg ligger , sitter eller står. Likevel presser legene på , og det forstår jeg faktisk ikke. Noen ganger lurer jeg på om det vil være verdt det , for hvem vet hvor lenge jeg kan leve som nå. Men en ting er ihvertfall sikkert , jeg har ikke tenkt å legge meg under kniven når jeg er slik jeg er nå , jeg må faktisk lytte litt til meg selv også. Det er når legene stadig bringer opp en operasjon at et spørsmål dukker opp , et spørsmål som gir meg mareritt om natten. For tenk om jeg egentlig er nærmere enn jeg tror? Det er tydeligvis ikke godt nok å føle seg bra med denne sykdommen , ihvertfall ikke i følge legene…
Jeg vet ikke… Men det viktigste må jo være livskvalitet? Du har det bra nå. Så er det ikke greit å nyte det – så lenge det varer?
Jeg forstår tanken med føre var. men jeg tenker at er ikke det viktigste med en slik diagnose her og nå?
Hvor nær du er tror jeg verken du eller legene kan vite.
Det føles som om de på død og liv vil ta den operasjonen nå bare fordi jeg en dag vil ha behov for den. Jeg har alltid tenkt at når jeg begynner å merke på kroppen at det ikke fungerer lenger så får vi bestemme veien videre , men ikke nå når jeg føler meg fin og prøvene er fine.
Du skal følge ditt hjerte og din magefølelse. Legene må jo fra medisinskståsted, vurdere dette, og være føre vár. Jeg har selv gått mot legenes råd da min magefølelse sa noe annet. Det er jeg veldig glad for i dag, for magefølelsen hadde rett. Du må aldri tenke at, er det verdt det, hva kjemper jeg for. Vet du, du skal kjempe for å få slå opp øynene hver eneste dag Vivian, vi vil ha deg her hos oss. Du lever i den fordø….. ALS kroppen, men inni der banker et hjerte som elsker alt hun har rundt seg. Jeg mistet min beste venninne brått, kom som lyn fra klar himmel. Tenk hvor mange unge mennesker som har dødd brått og uventet, siden du ble syk, som hadde regnet med mange lange år, men sånn ble det ikke. Du er fortsatt her Vivian, hver dag er en gave. Lett for oss rundt å komme med “kloke ord”, det er ikke vi som sitter fanget i en kropp som ikke lenger vil lystre, det må være det verste som kan ramme en. Du skal vite at hver eneste dag, med eller uten maske er verdt det. Fineste godeste Vivian, du er her.❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
Gode Ina , alltid har du de riktige ordene ❤Jeg skjønner at legene vil være føre var , det er vel de nesten pliktig til å være. Men jeg blir fortvilet når alle prøver er gode og det likevel kommer opp , det føles som om de vil utføre operasjonen bare fordi jeg en dag vil trenge det og ikke fordi jeg trenger den nå💖Jeg krysser fingrene for at denne siste natta gir de resultater som forvntes, for det er grusomt og høre at man er nærmere en operasjon når man ikke føler man har behov for det💜
Det var fint skrevet!
Livet kommer jammen meg med ulike dager ❤ det er nå finurlig hvordan egen magefølelse ofte stemmer, på mye i livet! Håper du kan få en ny konsultasjon hvor du kan få avkreftet dine verste frykter. Alle som har fått en dårlig beskjed på sykehuset vet at det er fort gjort å bli en tilskuer til eget liv. Håper du får være med på avgjørelsen. Livskvalitet og kontroll over eget liv er viktig, uansett hvor i livet man er. Takk for at du deler, også på de grå dagene! Alt godt til deg!
Tusen takk Kristin , heldigvis vet lungelegen min at jeg vil vente så lenge som mulig med å få trakeostomi , men jeg blir så fortvilet når alt er bra og det likevel blir tatt opp 💖
Du tenker riktig føler jeg.