Ute skinner sola på en skyfri himmel, og humøret er stigende. Jeg har i dag hatt et meget oppløftende møte. Endelig noen som tok meg på alvor, endelig noen som så at problemene mine er reelle , endelig noen som så løsninger der ingen andre har giddet å løfte en finger.
Jeg hadde besøk av lege og sykepleier fra Sunniva klinikken i dag, og det var veldig positivt. Nevrologen min har i lang tid bare avfeid smerteproblematikken min som ikke reell. “Als gir ingen smerter”! Jo, det gjør den, det kan JEG skrive under på!! Jeg har vært både forbanna og oppgitt over mangel på hjelp, bedrevitere som tror de vet best uten å kjenne sykdommen selv på kroppen.
Det burde nå engang være sånn at pasienten vet best, men sånn er det langt i fra. Jeg syns det er ganske utrolig at man må krangle med nevrologen sin om noe så usselt som smertene mine. Hvorfor skal jeg gidde å møte opp på tre måneders kontroll når man ikke får noe tilbake. Rett inn på kontoret i 10 min, ingen hjelp til mine problemer, Bare rett inn og ut igjen, “sees om tre måneder”!
Men idag kom endelig Sunniva klinikken på banen . Legen var bare fantastisk, han visste godt at ALS fører med seg smerter. Endelig en som tok meg på alvor, endelig en som faktisk så meg! Nå skal jeg endelig få prøve en ny medisin, som forhåpentligvis vil hjelpe mot smertene. Jeg krysser fingrene for at jeg får det litt bedre etterhvert.
Egentlig trodde jeg at møtet var Kl 13 i dag, men jeg hadde på følelsen at det var Kl 11, og ganske riktig, Kl 11 kom de mannsterke på døren. Det medførte at det ble en rimelig sen frokost på meg i dag. Jeg er sååå matlei for tiden, det er lite eller ingenting som frister. Når man ikke kan gå i kjøleskapet eller lage maten selv, så blir man fantasiløs og mister lysten på mat. Så idag ble det faktisk raspeball til frokost. Mmmm nam nam…
Redningen i dag som så mange ganger før, ble kjøttdisken hos nærbutikken. Der er det bestandig noen smakfulle retter som faller i smak. Jeg skulle gjerne hatt menyen hver dag, slik at jeg kan planlegge frokostene mine fremover 🤣.
Tenk om jeg kunne vært millionær, da skulle jeg ha ansatt egen kokk som skulle ha fått “feitet” meg opp litt. Er det ikke rart, jeg har brukt mesteparten av livet på å gå ned i vekt, men nå som jeg egentlig bør og kan spise alt jeg vil, nei, da har man ikke lyst på noe. Hjernen vår er ikke lett å bli klok på til tider.
Det er ihvertfall et nydelig vær ute, så i dag skal jeg ut med Isak etter barnehagen. Jeg får nyte de soldagene som er, for det er så ustabilt for tiden at det blir vel regn i morgen igjen. Det var gledelig å kunne henge ut klesvasken igjen, klærne blir så mye friskere av å tørke ute. Vinteren vil ikke helt slippe taket og våren prøver febrilsk og trenge seg frem. Men en ting er sikkert, vi går en fin tid i møte….
