En kamp for livet…

For det er nettopp det dette er. En daglig kamp for å leve , en kamp for i det hele tatt å orke å stå opp om morgenen, sånn er det for mange av oss som har ALS. Vi prøver å finne det lille halmstrået som gjør at vi klarer å holde det gående, for å klare å kjempe, for oss selv men også for våre nærmeste. En kamp for en fremtid med våre barn.

Men vi må også kjempe for å bli hørt. For som om ikke sykdommen er nok i seg selv, så må vi kjempe for å få hjelp. Mot kommuner, Nav, leger og sist men ikke minst, regjeringen! Får du kreft står hjelpeapparatet nærmest i kø for å hjelpe deg. Du har et apparat rundt deg som kan hjelpe deg med alt du trenger. Men du har også et håp. Et håp om en kur, et håp om at du blir frisk og kan leve et fortsatt langt liv.

Vi som blir rammet av ALS får ingenting av dette, vi har ingen støtteapparat rundt oss når diagnosen stilles, vi må kjempe fra dag 1 for i det hele tatt å få hjelp. Det finnes ingen kur! Det tok meg ett helt år med en kamp mot kommunen før jeg fikk godkjent en BPA ordning, og vi er mange som fortsatt må kjempe , og mange dør i forsøket på å få en verdig avslutning.

Annonsørinnhold

Vårens kuleste sneakers til henne

For det er det eneste vi kan håpe på. En verdig siste tid sammen med våre kjære, sammen med våre barn. Jeg har en vakker gutt på tre år som jeg gjerne skulle fulgt opp. Men jeg vet at jeg allerede lever på overtid . For med denne diagnosen kan du håpe på fem år fra diagnosen stilles, men mange av oss dør lenge før det.

Så derfor gjør vi det vi eneste kan, vi kjemper! Kjemper for å bli hørt slik at vi kan få fine stunder sammen med våre nærmeste. For det er alt som betyr noe. Få dele opplevelser sammen, skape minner, dele små øyeblikk fylt med glede og latter.

For er det en ting denne sykdommen har lært meg , så er det at livet er ikke over før det er over. Stadig finner jeg gleder på steder jeg ikke trodde var mulig, og derfor gir jeg ikke opp. Derfor fortsetter jeg kampen med å fortelle, fortsette å skrive om hverdagen min, for det er det eneste jeg kan gjøre. Et siste forsøk på å nå ut til flest mulig.

Og derfor håper jeg at dere vil være med meg i kampen. For gårsdagens innlegg beviser at det nytter. Takket være deres innsats med å dele mine innlegg når vi ut til folket! Mitt innlegg nådde ut til over 1000 mennesker i går takket være dere. Så derfor ber jeg dere, om å fortsette med å dele, dele alle mine innlegg. For sammen er vi sterke, sammen kan vi gjøre en forskjell. Og til dere som ennå ikke har delt, hva venter dere på?? Kom igjen! Sammen skal vi klare det!!

Fuck ALS!!!