En betryggende nyhet…

Jeg er fortsatt sliten etter onsdagens kontroll på sykehuset, men denne gangen fikk jeg en nyhet som virkelig betrygget meg. Ja ikke bare meg, realisasjonen til min mann når han hørte det sa alt. Bare tanken på ordet får kroppen til å reagere, og det samme ser jeg hos min mann også. Det er nemlig en ting med denne sykdommen som jeg har fryktet siden dag en, en frykt som har hengt over meg som en mørk sky i åtte år.

Jeg husker enda den dagen jeg fikk diagnosen, sykdommen ALS ble kun forbundet med en ting. Min første tanke når jeg fikk diagnosen var at jeg nå måtte tilbringe resten av mitt liv fastlåst i en rullestol med et pustehull i halsen. Heldigvis ble det ikke sånn, men frykten for et liv på respirator har fulgt meg hele veien.

De første årene etter jeg fikk diagnosen ble jeg fysisk uvel hver gang legene begynte å prate om trakeostomi, og i 2019 var jeg nær ved å få det. En dobbeltsidig lungebetennelse kunne betydd slutten for det livet jeg kjenner i dag, men takket være fantastiske leger og sykepleiere kom jeg meg igjen uten noen alvorlige prosedyrer.

Annonsørinnhold

Til hverdag og fest: Her er sommerens lekreste kjoler

For knappe fire år siden ble alle ALS syke anbefalt å være ute i god tid når det gjaldt trakeostomi, det var bedre å ta operasjonen tidlig mens man enda var rustet til å tåle en slik operasjon bedre. Men når vi var på kontroll på onsdag fikk vi en nyhet som bør være godt nytt for alle som har ALS, både jeg og min mann trakk et lettelsen sukk når vi hørte det.

I følge nevrologen hadde teknologien på maskebehandling godt så mye fremover de siste årene, så nå kan vi som har ALS klare oss uten trakeostomi. Jeg vil heller bruke maske 24/7 når den dagen kommer enn å måtte ta en slik operasjon. Jeg kjenner meg selv så godt, jeg ville ikke taklet å få livet enda mer begrenset enn det er i dag.

Jeg har tross alt fått åtte år sammen med mine, så det å ta en trakeostomi operasjon nå er uaktuelt. Jeg har ikke hjerte til å la familien gå gjennom den påkjenningen nå, jeg hadde kanskje sett annerledes på det for seks år siden dersom det hadde skjedd noe da. Det er nemlig ikke bare bare å ta en trakeostomi operasjon, det er mye som må være på plass før en slik operasjon.

Bare tanken om å måtte ha bemanning til enhver tid som vet hva de skal gjøre virker umulig, det er vanskelig nok i dag å få tak i assistenter. Jeg så hvor lettet min mann ble når nevrologen sa at maskebehandlingen var blitt så god, og realisasjonen hans ble en bekreftelse på det jeg selv følte på. Livet er tøft nok som det er, vi trenger ikke mer nå.

Hadde noen sagt til meg den dagen jeg fikk diagnosen at jeg skulle sitte her åtte år etter hadde jeg ikke trodd på det, i hvert fall med tanke på formen min. At jeg fortsatt kan spise og drikke er ganske så utrolig, jeg har heller ingen problemer med å holde meg til jeg kommer på do. Jeg bruker bare respirator om natten, og ellers er oksygenmetningen min fin. Jeg kunne ikke vært mer takknemlig her jeg sitter, livet er fortsatt godt…