Årets første i 2024…

Selv etter åtte år kjenner jeg på det, fortsatt blir jeg nervøs når jeg vet at det nærmer seg kontroll. For selv om jeg føler meg fin og stabil så klarer jeg ikke helt stole på det, for jeg har erfart at det jeg føler nødvendigvis ikke stemmer med virkeligheten. Alt jeg kan håpe på er at prøvene fortsatt holder seg stabile, men denne gangen følte jeg at jeg hadde et litt dårligere utgangspunkt.

Jeg vet nemlig hvor viktig det er at jeg er uthvilt før jeg skal på kontroll, det har alt og si for et godt resultat. Men denne gangen var jeg langt i fra uthvilt, og det skyldes en eneste dårlig natt. Jeg er avhengig av respiratoren og hakestroppen om natten, så når en av dem plutselig blir borte sliter jeg. Respiratoren er det ingen fare med, det skal godt gjøres at den forsvinner. Da er det verre med de hakestroppene, jeg hadde to men nå har jeg bare en igjen.

Det var hakestroppen som vi plutselig ikke kunne finne mandags kveld, den lå ikke på sin faste plass. Nattevakten lette overalt uten å finne den, og det var da jeg skjønte at natta kom til å bli dårlig. Det er når slike ting skjer at jeg skulle ønske jeg kunne hoppe opp av senga for å lete selv, for selv om jeg prøver å be de lete på plasser jeg tror den ligger så kan jeg ikke forvente at de finner den.

Det endte med at jeg måtte ligge uten hakestroppen natt til tirsdag, og enda merker jeg at kroppen ikke har kommet seg helt. Så jeg hadde ingen forventninger til dagens kontroll, jeg var faktisk forberedt på litt dårligere resultater. I dag dro vi mannsterke til årets første kontroll, omringet av assistenter og mann inntok vi gamle hovedbygget på Haukeland sykehus.

Første stopp for dagen var hos nevrologen min, der fikk jeg høre siste nytt om forskningsbiten innenfor ALS, og nevrologen fikk en oppsummering fra meg om siste måneders hendelser. Igjen kunne vi konkludere med at kroppen holdt seg noenlunde stabil, og det er alltid godt nytt etter åtte år med denne sykdommen. Men jeg måtte ta årets første lunge prøver før jeg virkelig kunne konkludere med at jeg faktisk var stabil, og det var neste stopp på veien.

Med mandagens hendelse fortsatt fersk i minnet forberedte jeg meg på et dårligere resultat enn sist, men det skulle vise seg at jeg ble positivt overrasket. Mens blodgassen viste det samme som ved sist kontroll så var pusteprøvene overraskende bedre i dag, spesielt den liggende pusteprøven var mye bedre enn sist. Når lungelegen lurer på om det er noe feil med apparatet sier det alt, hvor jeg tok luften i fra er ikke godt å si.

Jeg er bare glad for at prøvene fortsatt er stabile, det er det eneste jeg kan håpe på. Jeg er helt utslitt her jeg sitter, det ble en lang dag på sykehuset. Men jeg kunne ikke fått en bedre start på året enn jeg fikk i dag, og det til tross for at nattesøvnen har vært så som så i det siste. Så nå krysser jeg fingrene for at dagens resultater holder seg hele året gjennom, det hadde vært fantastisk. Men i kveld skal jeg legge meg tidlig, og gjett om jeg skal sove godt…