Når jeg først fikk denne sykdommen så var jeg klar på en ting , jeg ville leve så lenge som mulig.
Men det innebar at jeg måtte ta en vanskelig avgjørelse , for mitt ønske om å leve er ikke en selvfølge med denne sykdommen.
Den første tiden ville jeg ikke høre , alt jeg ville var å fortrenge en mørk og skremmende fremtid.
På hver kontroll følte jeg meg presset opp i et hjørne , presset til å ta en avgjørelse jeg ikke ville ta.
Det var først når jeg fikk lungebetennelse i 2019 at jeg forsto hvorfor legene hadde presset på , jeg kan fremdeles høre ambulanse legen sine ord i hodet.
“Vil hun ha livsforlengende behandling?” spurte legen min livredde assistent.
På en båre lå jeg og kjempet for å få puste , mens jeg hørte min assistent si at hun ikke visste.
Jeg klarte heldigvis å formidle at JA jeg ville ha behandling , ikke tale om at jeg skulle dø nå!
Det er nå over to år siden , men den opplevelsen gjorde noe med meg.
Tanken på at jeg ikke hadde vært her i dag dersom jeg hadde takket nei til livsforlengende behandling er skremmende.
Når jeg lå der i en sykehusseng og kjempet for livet var jeg sjeleglad for en ting , jeg var så glad for at legen hadde presset meg til å ta et et valg bare en måned før.
For etter lang betenkningstid og mange samtaler med familien tok jeg mitt valg , jeg ville ha trakeostomi så jeg kunne leve lengst mulig.
Men nå sitter jeg her to år etter , og først nå skjønner jeg hvorfor en nevrolog var så negativ til mitt valg.
Det er nemlig ikke bare meg mitt valg vil påvirke , en hel familie har enda ikke hvert igjennom det tyngste.
Jeg ser nemlig hvor tungt de har det nå , og for å være helt ærlig så vet jeg ikke om de kommer til å takle det.
Det siste jeg vil er å leve på bekostning av de , det siste jeg vil er og påføre de mer smerte.
Noen ganger tenker jeg at det ikke er verdt det , prisen de må betale for å holde meg i live er for stor.
Jeg ser skrekken i øynene på min mann og barn hver dag , hjetene deres skriker JA mens fornuften sier NEI!
En dag om gangen har alltid vært min livsfilosofi , men en dag er den dagen her.
Hver kveld når jeg ligger alene dukker et spørsmål opp , skal jeg leve resten av livet på en maskin eller skal jeg bare la skjebnen bestemme , et umulig valg jeg enda ikke vet svaret på…
Det er et forferdelig dilemma denne forbaskede sykdommen har satt både deg og din familie i. Jeg kan ikke forestille meg hvor vanskelig dette må være. Jeg føler med deg, og du er alltid i tankene mine 💜 klem fra meg ♥️
Tusen takk kjære deg , det betyr mye 💜
Det er så trist å lese om skjebnen din og familien din. Men jeg tror hverdag sammen med deg er verdt for dem uansett hvor vanskelig det er. Klem.
Jeg håper det , men noen ganger føles kampen større enn gevinsten 💖
<3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3
💜
Fryktelig dilemma. Jeg er selv alvorlig syk, snek meg unna døden to ganger i fjor. Så selv om vi ikke feiler det samme så kan jeg kjenne en flik av det du skal ta et valg om. Til sist kommer det ned til deg. Jeg har dessverre ingen mann, kun mine to «store» barn på18 og 22 år. Skulle jeg tatt et slik valg hadde jeg snakket med de om det, for det har konsekvens for deres liv, men jeg hadde ikke latt de bestemme. Det er altfor tungt å legge på sine egne barn. Men i din situasjon hadde jeg tatt valget ilag med din mann, og luftet med de eldste barna hva de tenker, hva de frykter, hva de klarer stå i med å måtte se deg slik. Jeg tenker at hvis d var min mamma som stod over et slik valg ville jeg sagt til ho at hvis du selv makter så vil jeg ha deg så lenge som mulig. Bare det å kunne klemme hverandre selv om ikke fysisk kan snakke ilag. Men d er tøft se sin nærmeste tilknyttet en maskin for å leve. Men de elsker deg for den du er, og vil nok ha deg så lenge som du klarer holde ut. Men det er du som skal leve dette livet tilknyttet maskin. Du er ikke mindre glad i de rundt deg om du sier et slikt liv makter jeg ikke. Jeg føler inderlig med deg når du kommer til d tidspunktet du må ta et valg. For du er hønemor som meg, du elsker familien din så inderlig. Masse gode tanker fra meg til deg. Synnøve
Vi har hatt mange samtaler om dette de siste årene , for det er viktig for meg at dersom jeg velger å forlenge livet så må de vite hva de går til. Men selve valget må jeg ta selv , og når jeg ser hvor tungt de har det med assistenter ut og inn av huset allerede nå så er jeg fryktelig usikker på om de vil takle fremtiden 💖