Jeg tok et valg for en stund siden , et valg om å melde meg ut av to ALS grupper.
Det er mitt valg alene , og jeg gjorde det for å få fred.
Selvfølgelig skulle jeg ønske at jeg hadde noen å samarbeide med , det er ingen god følelse når man blir stående utenfor.
Men etter mange ufine kommentarer og mailer fra enkelte medlemmer så tok jeg et valg , dessuten orket jeg ikke se på den offentlige skittentøysvasken som har og tydeligvis pågår enda i følge andre medlemmer.
Men engasjere meg skulle jeg selvfølgelig gjøre , om jeg måtte gjøre det alene spilte ingen rolle. Jeg stiller alltid opp på det jeg får tilbud om , og noen ganger bruker jeg bloggen til å rope ut.
Nettopp det gjorde jeg her forleden , en underskriftkampanje ble frontet fordi jeg ville engasjere meg i en viktig sak.
Hensikten med denne bloggen er ikke å fremme meg selv , hensikten er å vise hvordan livet er med denne sykdommen. Jeg har ikke mottatt en krone for å skrive blogg , det er heller ikke formålet.
Denne bloggen betyr så mye mer enn penger , hver gang jeg skriver et innlegg er det som en terapi stund for meg selv.
Men det jeg virkelig brenner for er å sette søkelyset på denne sykdommen , jeg vil gjerne gjøre det jeg kan for å fronte denne sykdommen.
Derfor blir jeg så skuffet når jeg får anonyme meldinger om at jeg kun engasjerer meg for egen vinning skyld , og nettopp dette skjer hver eneste gang jeg engasjerer meg i en ALS gruppesak.
Jeg var så glad og takknemlig over alle som engasjerte seg i en underskriftkampanje , men som alltid så måtte det komme et lite negativt stikk.
Nå ser jeg på meg selv som en ganske så sterk person , jeg vet at noe må jeg bare tåle når jeg skriver offentlig.
Det eneste jeg skulle ønske er at de som sender disse meldingene forsto hvor ødeleggende slike meldinger egentlig er , jeg skjønner godt at enkelte ikke orker å engasjere seg lenger når de til stadighet får dritt slengt etter seg.
Jeg må innrømme at både jeg og min mann var rimelig lei i går , for det er umulig og ikke bli berørt.
Men jeg kommer til å fortsette med det jeg gjør , min jobb med å fronte denne sykdommen kommer jeg til å fortsette med så lenge jeg klarer…
Ikke gi deg, ikke bøy av for nett trollene ( beklager at jeg bruker det uttrykket) men husk at din stemme er hørt, du fikk være på Vixen, du har en betydning. Jeg leser ikke så mange blogger men din er en av de jeg følger, og jeg er imponert av deg at til tross for alle de utfordringer du møter så står dere de av. Jeg håper ikke du gir deg, og ikke bry deg, de er ikke der for å tilføye noe godt
Tusen takk kjære deg , jeg skulle bare ønske at alle forsto at vi trenger alle stemmer i denne kampen , men så lenge jeg klarer så skal jeg fortsette 😊🧡
Så bra at du ikke gir deg, for jeg tror ALS saken trenger din stemme.
Vi trenger alle stemmer vi kan få i kampen med å fronte denne sykdommen , jeg skulle bare ønske at alle skjønte det💜
Vet du hva? Du er antakelig den som har åpnet øynene på mange tusener om hvor grusom denne sykdommen er. Hvordan den påvirker ikke bare deg, men hele din familie.
Så tenk på disse anonyme ufine som stakkarsene som det de er, sure, gretne, misunnelige småfolk der eneste glede i er å være stygg med andre. Og pris deg lykkelig for at du slipper å ha de i livet ditt hver dag.
Elsker bloggen din, tenker ofte at du er stemmen for ALS
Tusen takk Kristin , vi er mange som gjør en god jobb med å fronte denne sykdommen , og vi trenger hver en stemme i denne kampen 🧡
Du har en viktig stemme, og jeg er så glad for at du er så åpen om sykdommen og hvordan den påvirker både deg og dine rundt deg. Jeg heier på deg <3
Tusen takk kjære deg , heier på deg også 💜
Du må for all del ikke gi deg. Er det noen som har satt ALS på dagsorden, så er det du. Via bloggen når du ut til tusener av leserr, og det på en utmerket måte 💜 Du har for meg gitt ALS både et ansikt og et innhold. Ved å følge deg,har jeg og helt sikkert andre med meg, fått stor kunnskap om de utfordringer ALS medfører, både for deg som er rammet og din familie. Stå på videre Vivian, vi står bak deg og støtter deg både gjennom oppturer og nedturer 💜 klem fra meg ♥️
Denne bloggen betyr så mye for meg og det samme gjør dere , så jeg kommer til å fortsette så lenge jeg klarer 🧡Jeg er så takknemlig for den støtten deres , det betyr så uendelig mye for meg 💜
Vi mennesker er nå engang skrudd så merkelig sammen at av 50 kommentarer (49 positive og en negativ), så er det den negative som setter spor. Jeg skulle ønske flere ville spørre seg selv : “Er det virkelig nødvendig for meg å si noe ?”
Å tillegge deg egen vinning når du fronter “Right to try”, må da virkelig falle på egen urimelighet. En sak som er viktig for mange å nå ut med, må da veie veldig mye tyngre enn hvilken plattform som brukes for å oppnå det.
Flott at du uansett fortsetter å bruke stemmen din ! Du når ut ! Oppmuntringsklem til deg.
Nå er jeg heldigvis ikke den som får mange slike meldinger , men det gjør ekstra vondt når jeg får høre fra andre at det er en av “våre” egne som mest sannsynlig står bak. Men jeg er så takknemlig for alle dere lesere , for uten den støtten deres vet jeg ikke om jeg hadde orket å fortsette 💜
Vet det er vanskelig men prøv å ikke la deg såre av negative innlegg. Gled deg heller over de gode. Klem fra meg.
Det gjør jeg , jeg skulle bare ønske de som sender slike meldinger kunne forstå hvor ødeleggende det er 🧡
Klart de som skriver dette er klar over hvor sårende det er, det er vel det som er hensikten… Ingen med litt mellom øra, kan misforstå dine “hensikter” Vivian. Du er veldig klar med det du fronter, og legger ut. Kanskje det er det som irriterer noen? At du er sterk, rett på sak, og dønn ærlig. Det er styrke på “øverste hylle”, ikke alle klarer og takle det. Sånn er noen mennesker. Også er de som skadedyr, finnes overalt, umulig å få bukt med. Fortsett som du gjør du Vivian, spre ditt “budskap”, og styrke, og la “virusa” seile sin egen sjø…
Ja det er så trist Ina , jeg skulle ønske vi kunne løfte hverandre opp istedenfor 💜Tusen takk for fine ord 🧡
Hva pokker feiler det folk egentlig!??
Takk for at du skriver om din situasjon vedr. ALS👌Jeg synes vi må være litt snillere mot hverandre; jeg vil gi roser, istedenfor blåveis👍Må aldri stoppe stemmen din, den betyr svært mye for mange🙏Ordet mitt for 2021 er RAUS og det synes jeg vi skal være mot hverandre👍Livet handler mye om å gi og få👌Stå på videre, jeg heier på deg🙏du er unik, kun en av deg🌹
Hadde bare alle vært som deg Cato , jeg skulle ønske alle hadde den samme holdningen som du har 🌹Tusen takk for fine ord , jeg er så takknemlig for at jeg så mange fine mennesker i ryggen🌷