Etter to år med pandemi var vi endelig klar for å starte opp med ansvarsgruppe møter igjen, det var virkelig på tide. Jeg må innrømme at jeg har savnet disse møtene, ja og menneskene i teamet mitt ikke minst.
Savnet var ekstra stort i fjor når jeg gikk igjennom mitt livs største kamp, men heldigvis fikk jeg god hjelp over mail og Teams. Likevel er det ingenting som er bedre enn å møte folk ansikt til ansikt, spesielt mennesker som har fulgt meg gjennom mange år.
Så på mandag gjorde vi alt klart til første møte på to år, men det ble ikke helt det møtet jeg hadde sett for meg.
For etter at vi hadde gjort unna sakslisten fikk jeg en vemodig nyhet, koordinatoren min gjennom seks år skulle gå av med pensjon etter sommeren. Jeg kjente tårene komme når jeg fikk nyheten, for jeg visste at jeg snart ville bli tvunget til å ta enda et vanskelig farvel.
Men det var samtidig litt forventet, jeg hadde egentlig sett den komme. Det samme kan jeg imidlertid ikke si om den neste nyheten, den kom ut av det blå, Det viste seg nemlig at hele kommunen skulle omorganiseres, og det førte igjen til endringer hos meg som bruker. Jeg har nå hatt den samme fysioterapeuten gjennom flere år, og hun har blitt så godt kjent med meg at hun leser meg som en åpen bok. Jeg trenger bare lage en liten grimase så skjønner hun hvor jeg vil, hun vet at jeg bestandig presser meg selv.
Så kom bomben, for på grunn av kommunen sin omorganisering så var det en stor fare for at jeg kom til å miste min faste fysioterapeut, Jeg ville selvfølgelig få en ny fysioterapeut, men det var en mager trøst opp i det hele. Tanken på å begynne på nytt med en ny fysioterapeut var ikke akkurat fristende, der og da kjente jeg bare på en håpløshet så stor. Det kan kanskje virke som en bagatell for dere, men når man har ALS så blir stabilitet veldig viktig.
Selvfølgelig klarer jeg og tilpasse meg hvis jeg må, men jeg skjønner ikke hvorfor det bestandig er brukerens som må tilpasse seg. Hvorfor er det oss brukere som blir den lidende part hver gang kommunen gjør forandringer, har ikke vi noen ting vi skulle sagt?
Så det første møtet ble ikke akkurat slik jeg hadde sett for meg, og nå kjenner jeg at jeg gruer meg litt til høsten kommer igjen…
Ja det er synd at det skal være så mye utskiftning av saksbehandlere og behandlere når man er i systemet see bare i NAV systemet for min del på 12 mnd 6 saksbehandlere har jeg hatt men aldri møtt de fysisk.