Den aller første…

Jeg må innrømme at det stakk litt i hjertet når jeg var på kontroll på torsdag , jeg ble igjen påminnet om hvor heldig jeg er. For når nevrologen igjen påpekte at jeg var nr 1 , den aller første som fikk prøve en ny forsøksmedisin så kjente jeg det godt , en følelse av takknemlighet sitret gjennom kroppen med en uforklarlig varme. Jeg vet hvor mange som ikke får delta , hvor mange som igjen får avslag. Men til tross for at jeg er en av dem som har levd med denne sykdommen lenge så ble jeg likevel den første , og det er som å vinne i lotto for meg.

 

Men før jul så fikk jeg høre at dette forskningsprosjektet hadde fått innvilget mer penger , og mer penger betyr at flere slipper til. Derfor ble jeg så glad når jeg fikk melding fra en annen ALS syk som nylig er blitt diagnotisert , nå hadde også hun fått tilbud om å være med. I går fikk jeg vite at så langt er det 22 ALS pasienter som er inkludert , og håpet mitt nå er at det blir mange flere. Alle burde blitt inkludert , men igjen er det midlene som bestemmer.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Opprinnelig var dette studiet kun ment for de som var nydiagnotiserte , men de endte likevel opp med og ta med de som hadde hatt sykdommen en stund. Så nå har de to grupper som får forsøksmedisin , de som nettopp har fått diagnosen og de som har levd med den en stund. Jeg tilhører den siste gruppen , jeg er en av de heldige.

 

Jeg må innrømme at jeg ble en smule overrasket , jeg hadde ikke forventet at pusteprøvene skulle være bedre. Men som lungelegen sier , det er så små marginer at det er enda for tidlig og si om det kan være medisinen. Men det må jeg bare si , jeg har følt meg i bedre form etter jeg fikk medisinen , mer stabil i formen på et vis.

 

Selv om den andre gruppen har et bedre utgangspunkt så gir det likevel et håp , for alt jeg ønsker er å leve lengst mulig i den tilstanden jeg er nå. For livet nå kan jeg takle , men jeg vet ikke hvor mange flere utfordringer jeg klarer. Gubben og jeg er enige om en ting , ALS lever vi godt med sånn som det er nå. Så når han spurte meg hvor lenge jeg ville klart å leve dersom formen holdt seg stabil , da var svaret enkelt , jeg kunne levd til jeg ble gammel og grå….