Hver gang en ALS syk dør så skjer det noe med meg , en liten bit av håp forsvinner fra min sjel.
De tar med seg en liten bit fra oss andre som er syk , det vi alle kjemper for virker plutselig så fånyttes.
For med denne sykdommen så er tapene større enn gevinsten , vi har ikke oppnådd nok.
Nok en helt er borte , og hver gang en helt dør så kommer det samme spørsmålet.
“Kjemper vi for det umulige?” er et spørsmål som stadig vender tilbake.
I fem år har jeg levd med denne sykdommen , og på disse fem årene har lite skjedd.
Vi jubler for små gjennombrudd , men i mellomtiden dør vi en etter en.
En etter en sitter vi og venter på vår tur , og mens vi venter kjemper vi for å bli hørt.
Noen ganger lurer jeg på om vårt fokus er feil , for krampene er mange men gevinsten er små.
Vi når ikke igjennom med det som er viktigst , vi trenger hjelp for å redde liv.
Men selv om vi stadig blir flere med ALS så er vi ikke mange nok , fortsatt får vi bare smuler kastet vår vei.
Smuler som vi skal være fornøyd med , for det er alt vi får.
Hvert år får 150 nye personer den samme beskjeden som jeg engang fikk , neste gang kan det faktisk være deg!
For ingen vet hvorfor eller hvordan , alt vi vet er at vi stadig blir flere.
Et virus ga oss et bevis på at alt er mulig , med nok bevilgning og en hel verden på samme sak så kan det meste løses.
Men vi er ikke en hel verden , vi er enda for få.
For få til at vi blir prioritert , for få til at vi blir reddet.
Nok en helt er gått bort , en av oss.
Mitt eneste håp er at vi en dag blir mange nok , mange nok til at vi en dag vil bli sett.
For vi har ikke et virus , vi har bare ALS…
😪 Når vi vet hvor mye penger vi bruker på våpen rundt i verden kontra å forske på ALS og andre sykdommer blir en bare forbannet og kvalm…
Enig Ina , priorteringen er helt feil!
❤
En familievenn fikk nylig beskjed om at hun har als 🙁 enig i att det burde brukes mer penger på forskning på denne forferdelige sykdommen
Så trist å høre Ida , jeg kjenner det i hjerterota hver gang jeg hører om nye tilfeller💜Denne sykdommen kan ramme hvem som helst , så jeg skjønner egentlig ikke at våre folkevalgte tør å la være.
Det er en skam at det ikke brukes mer midler til forskning på denne grusomme sykdommen. Som du sier,så kan den ramme hvem som helst,når som helst 💜
Ja jeg skjønner ikke at de tør å la være Trude , i tillegg har vi hatt en dobling av nye tilfeller bare siden 1900 tallet.