Nå har jeg levd med denne sykdommen i åtte år, men fortsatt lar jeg meg overraske over hvor kompleks denne sykdommen er. I begynnelsen gikk det så fort at jeg knapt nok klarte å henge med, en delvis bedøvd fot ble starten på et langt mareritt.
Når jeg først fikk denne diagnosen så måtte jeg lese meg opp, faktisk gjorde jeg allerede det før jeg fikk diagnosen. For i likhet med mange andre ALS syke så hadde også jeg en mistanke om ALS før diagnosen faktisk ble satt, og det kan jeg takke Google for. ALS kom opp som det første alternativet når jeg skrev inn symptomene jeg hadde, men selv om kroppen kanskje forsto det så gikk hjernen i forsvarsmodus.
En svak fot, fatigue symptomer, og leamus i hele kroppen ble de første tegnene på at noe var galt, men jeg var altfor opptatt med min nyfødte lille prins til å tenke over det. Jeg trente som jeg var gal for å bli “frisk”, lite ante jeg da at nettopp det skulle jeg aldri bli. Hadde jeg visst det jeg vet i dag så hadde jeg droppet den treningen min, for visste dere at hard trening kan sette fart på sykdomsforløpet til ALS syke?
Det var nettopp det som skjedde med meg, kombinasjonen av å bære rundt på et spedbarn, lange gåturer og trening med vekter satte meg helt ut, jeg kunne ikke skjønne hvorfor jeg ble verre når jeg liksom skulle bli bedre. Det hjalp heller ikke på at jeg var alene de første månedene, verken jeg eller gubben forsto alvoret. Ikke før armene begynte å svikte, og noen uker etter en liten gutt fylte ett år kom dommen jeg hadde fryktet.
Nå sitter jeg her åtte år etter og lurer på hvordan kroppen min ville vært hvis jeg hadde tatt det roligere den første tiden, men akkurat det er det ingen som kan svare på. For det er nettopp det som er så spesielt med denne sykdommen, den rammer så forskjellig fra person til person. Mens noen merker de første tegnene i en fot eller en arm, så kan andre plutselig oppdage at de begynner å snøvle når de prater eller svelger maten til stadighet vrangt.
Jeg har alltid trodd at denne sykdommen var arvelig, så du kan tro jeg ble sjokket når jeg fikk diagnosen. Det var da jeg fikk vite at det var kun ti prosent som hadde den arvelige typen, den andre typen (sporadisk ALS) kunne alle få. Hvorfor og hvordan er det ingen som vet, ALS er fortsatt et mysterium for forskerne. Men selv om sykdommen utvikler seg forskjellig fra person til person så er det et fellestrekk, det er de musklene vi kan styre selv som blir rammet.
Armer, bein, fingre, tær, nakke og overkropp blir rammet, og det samme gjelder stemmen, svelget, lunger og øyner etter hvert. Noen få får i tillegg kognitive problemer, jeg kan ikke tenke meg noe verre enn å bli fanget i egen kropp og samtidig få frontotemporal demens. Jeg kan ikke tenke meg en verre skjebne, og jeg husker enda det hjerteskjærende innlegget på et ALS seminar for noen år siden, konen til en ALS pasient med frontotemporal demens fortalte om livet med begge diagnosene. Det glemmer jeg aldri.
Enkelte tror at man mister evnen til å føle berøring ved ALS, men faktisk er det helt motsatt. Jeg er blitt hypersensitiv for berøring, noe som kan være både en forbannelse og en sann nytelse.
Øynene er det siste som svekkes, og jeg har tatt en avgjørelse på at når de ikke fungerer lenger så er det på tide og avslutte livet. Heldigvis ser det ut som om sykdommen har stoppet litt opp hos meg de siste fire årene, samtidig merker jeg en sakte endring. Så lenge jeg holder meg slik jeg er nå så lever jeg ganske så godt med denne sykdommen, jeg klarer å holde meg opptatt i hverdagen og dra ut på nye eventyr.
Dersom dere nå sitter som jeg engang gjorde og føler at dere ikke vet så mye om denne sykdommen så er det bare å spørre, jeg svarer med glede. For faktum er at denne sykdommen kan ramme alle, og nettopp det er jeg et levende bevis på. Dessuten er det ikke uten grunn at denne sykdommen blir kalt djevelens sykdom, og derfor er det så hjerteskjærende hver gang jeg hører om nye tilfeller, for jeg unner ingen dette livet…
Hver gang jeg leser om noen som har denne sykdommen tenker jeg at det må være en skjebne verre enn døden. Ikke noe man en gang ville unt sin verste fiende. Når jeg leser din blogg blir jeg stadig overrasket over hvor positivt du likevel ser på ditt liv.Du må jo være en stor inspirasjon for andre i samme situasjon.Har du noen gang fått forespørsel fra f.eks helse utdanningen om å holde foredrag for studentene?
Jeg har faktisk holdt flere foredrag for studenter, og jeg har blitt intervjuet mange ganger av studenter som holder på med sykepleier utdanningen, og jeg blir like glad hver gang jeg blir spurt.
En enorm menneskelig skjebne med belastninger man ikke helt klarer å sette seg inn i. Du er sterk og tøff, men bak det er det så uendelig mye vakker kjærlighet til livet og dine kjære. Det viser du gjennom ordene dine.
Jeg har levd med kreft i 11 år, behandlinger, cellegift, stråling og operasjoner. Uvisshet.
Akkurat det vi jeg glad for at jeg slipper, det er ikke så mye å gjøre med denne sykdommen. Det må være helt forferdelig å leve med den uvissheten hele tiden, jeg føler med deg Synne 💜