Jeg ble så glad når vi fikk tildelt handikap rom med dusjstol, for det er langt i fra noen selvfølge. Egentlig skulle man tro det var obligatorisk på et rom av denne typen, men jeg har ikke telling på hvor mange ganger det har manglet når vi har vært på tur. Derfor var gleden stor når jeg oppdaget at her kunne jeg også dusje, men jeg gledet meg for tidlig, for det skulle vise seg å bli litt av en seanse, aldri mer sier jeg, ihvertfall ikke på denne turen.
For i gledesrusen glemte jeg en liten ting, jeg har ikke assistent lenger, jeg har kun min mann, og han er flink til mye men dusjing, ja der har han en ting eller to og lære. Han vrengte av meg klærne og satte meg på dusjstolen. Der satt jeg naken i dusjen da han plutselig kjente at han måtte på do. Men tror du han gadd å flytte meg ut av badet? Nei her ble løsningen og trekke dusjforhenget foran for å skjule utsikten. Akkurat som om det hjalp, så der satt jeg i noe som virket som en evighet, mens jeg ba til høyere makter om at parfymelukten ikke måtte bli for uholdbar 😂
Nå er det lenge siden min mann har dusjet meg, og jeg kom plutselig på hvorfor. Kroppsdeler ble bøyd i vinkler og retninger jeg ikke klarte som frisk engang, såpen skummet sånn at jeg så verken min egen kropp eller min mann sin. Det var ikke før han hadde brukt en halv sjampo flaske og hele tuben med balsam at han så seg selv sånn noenlunde fornøyd. Men nå kjente jeg at jeg måtte på do, så han grep fatt i meg for å løfte meg bort på toalettet. Problemet var bare at jeg fortsatt var våt og etter all den såpen, sleip som en ål. Så det som skulle bli et elegant løft ble isteden som å dra en potetsekk bortover gulvet. Jeg kom meg på doskåla halvveis liggende som en spansk ess. Har du noengang prøvd å tisse liggende? Jeg skulle hatt gullmedalje for den prestasjonen 😅
Jeg overlevde denne gangen også, og ikke en eneste floke i håret etterpå, det skal han ha for. Men i det minste kunne jeg dra på Ekeberg i dag litt freshere enn i går. Idag har det vært både vått og kaldt her på østlandet, litt av en kontrast fra igår med andre ord. Det ble seier i dag også, de er super flinke. Imorgen har de en etterlengtet fridag, og da får vi finne på noe annet.
Så planen er å dra til Sverige i morgen for litt “harry” handling, alltid greit med billig snop og brus. Men nå skal jeg legge meg godt til rette, for nå skal jeg se fotball, pokker og, det var på Ullevaal jeg skulle vært i kveld, så nært men likevel så langt unna. Jeg håper dere har det bra alle sammen, og neste gang dere dusjer da kan dere tenke på meg og le høyt….
Ja er nok lettere med en assistent ja til og hjelpe seg. Men tenker at din mann gjorde det beste ut av situasjonen. Og dusje fikk du jo og flott hår 😉
Ja han skal ha for innsatsen, så flokefritt hår har jeg aldri hatt. Vi fikk oss en god latter begge to 💜
Du skriver så bra. Lo høyt her, med deg, og ikke av deg! Derimot av mannen din, littegrann 😀
Kom over bloggen ved en tilfeldighet nylig, og leser hver dag. Du er så tapper! Har du noen eldre innlegg om hvordan du “ble” syk? (altså hvordan sykdommen oppførte seg i starten? Tok det lang tid å få diagnosen? Og hvordan har det utviklet seg?) Eller kunne du skrevet noe om det?
Har en onkel med ALS, han har hatt diagnosen i 1,5 år, men symptomer i flere år. Vet derfor godt hva det er. Drømmer om en kur for å si det sånn!!
Kos deg videre på ferie, med eller uten dusjing. Er heldigvis kaldere her nå 🙂
Hei Hilde. Så hyggelig å høre at du liker bloggen min, det betyr mye for meg 💜Når det gjelder min sykdomshistorie så kan du lese dette innlegget https://mammapaahjul.blogg.no/1543853048_nords_rehabilitering.html
kanskje du får noen svar der. Så trist å høre om din onkel, samtidig så gir det meg håp når du sier han har levd med sykdommen i 15 år. Hvordan er det med han nå? Er han kommet langt i forløpet?
Tusen takk for svar. Det er en surrealistisk og uvirkelig sykdom, man tenker at det bare er en drøm og at man straks skal våkne, så er ALS en borte.. Det tok noen måneder før riktig diagnose ble stilt for onkelen min og., han hadde visst litt atypiske symptomer da. Det er dessverre bare halvannet år med diagnosen, ikke 15 (men tenk på Hawking, han levde i 50 år!). Han kan gå noe og stå, men bruker rullestol utendørs. Han spiser selv, med hjelp til armene (et stativ), men har også innlagt sonde som han bruker til næringsdrikker. Sluttet å kjøre bil selv i vinter, da orket ikke armene å holde i rattet. Får litt pustehjelp om natten med en maskin, ikke respirator heldigvis. Stemmen er annerledes, og han blir lett slimete i halsen. Krysser fingre og tær for at dere begge har mange år igjen! Så lenge det er liv, er det håp ❤️
Det er en ubarmhjertig og nådeløs sykdom, den frarøver deg alt og påvirker alle som er rundt❤Det går ikke en kveld uten at jeg ber for en kur mot denne grusomme sykdommen ❤
❤️
❤