Jeg kjente det på hele meg i dag når jeg våknet , hele kroppen strittet imot. Heldigvis slapp jeg unna en stressfull morgen , jeg slapp å tenke neste skritt hele forbaska tiden. For i dag hadde jeg min beste assistent på jobb , en som vet hvordan alt fungerer til enhver tid. Ja selvfølgelig er det gubben , ingen andre gjør meg mer trygg enn han. Normalt sett så får jeg hodepine før kontrollen har begynt , for alt stresset med å delegere alle andre når jeg selv gruer meg blir for mye. Men i dag trengte jeg ikke føle meg utrygg , for min mann får meg alltid trygt frem og tilbake uten at jeg trenger besvare tusen spørsmål underveis.
Men en ting er han ikke særlig god på , lytte på sin kone kunne han bli litt bedre på. For i går kveld ba jeg gubben om å lese innkallingsbrevet , det er jo ikke bare vanlige kontroller lenger. Etter at jeg ble med i studiet om den nye forsøksmedisinen så er det mye som skal tenkes på , men igjen mente gubben at han hadde stålkontroll. Men akkurat det fikk han motbevist når vi kom inn døren hos en nevrolog , to viktige ting som sto i brevet var ikke tatt med. Det viste seg nemlig at vi egentlig skulle ta med de medisinene som var igjen etter forrige kontroll , og i tillegg skulle en urinprøve taes med.
Jeg syns gubben ble litt rød i toppen når nevrologen spurte om vi ikke hadde fått brevet med informasjon , ja det brevet som jeg ba gubben lese i går kveld. Jeg måtte dra litt på smilebåndet der jeg satt , og ved min side satt en fortvilet gubbe med en rødglinsende skalle. Men igjen kom kjerringa han til unnsetning , for plutselig fikk jeg en ide. Hjemme sto restene etter forsøksmedisinen i et skap , og til alt hell var en datter hjemme også. Med et ferskt førerkort i lomma så måtte jo det utnyttes , løsningen var nærmere enn gubben trodde. Urinprøven tok jeg på sykehuset , for når gubben er med er ingenting umulig.
Etter en laaaang veibeskrivelse til min datter hev hun seg i bilen , men ikke uten en kartleser. Min nest eldste sønn måtte bli med på dette uvanlige oppdraget , det ga nok en trygghet i å være to. Jeg ble så stolt når hun ringte for å fortelle at hun sto utenfor sykehuset , for jeg vet så altfor godt hvor skremmende den første kjøreturen er etter at et førerkort er sikret. Jeg tror hun var rimelig stolt selv , i følge gubben var hun et eneste stort smil der hun satt bak rattet. Igjen reddet hun oss , og jeg tror neppe det blir siste gang.
Men som overskriften tilsier så gikk kontrollen så som så , aldri skal jeg oppleve en kontroll uten et MEN . Hos nevrologen gikk alt bra , men så er det ikke rare undersøkelsen jeg må igjennom hos han. Det er kun lungelegen som sitter på fasiten , det er kun gjennom lungeprøver jeg får vite om jeg er stabil. Husker dere forrige kontroll? Det gjør nemlig jeg. Da var blodgassprøven normal men pusteprøvene jeg måtte utføre hadde gått litt ned. Men i dag var det helt omvendt , og jeg følte meg som tatt ut av en episode i fra bakvendtland.
For nå var blodgassen litt forhøyet , men til gjengjeld var pusteprøvene bedre enn forrige gang. Jeg liker ikke når blodgassprøven begynner å tulle , men jeg tror jeg vet hvorfor. For med engang jeg ikke bruker bipap masken jevnlig så slår det alltid ut på blodgassen , og nå håper jeg at juleferien og en dårlig natt er årsaken til resultatet. Men lungelegen var veldig fornøyd med pusteprøvene mine , et lyspunkt i det minste. Så nå skal jeg være flink og bruke bipapen fremover , og krysse fingrene for at blodgassen normaliserer seg. Likevel vil jeg si at ja jeg er stabil , for jeg føler meg helt lik som for tre måneder siden. Så etter to gode timer på sykehuset kunne vi dra hjem , og med meg hadde jeg tre nye bokser med forsøksmedisin.
Det var i hvert fall en gutt som var glad for at det var kontroll i dag , for kontroll betydde at mamma kunne være med og hente i barnehagen. Det var en lykkelig gutt som kom løpende mot bilen , han lyste som en sol når han så meg. Et lite øyeblikk som gjorde hele dagen perfekt , borte ble både kontroll og prøvelser.Nå er min datter dratt på butikken for meg , for etter denne dagen fortjener jeg noe godt…
Gode nyheter ❤️Klemzzz
Godt å høre 😊 Angående forsøket, er håpet til forskerne å gjøre at de med ALS forblir stabile, eller tror de det kan være mulig med bedring også?
Det er to grupper med i studiet, de som er nydiagnotisert og de som har levd med sykdommen over år. Hos de som nettopp har fått diagnosen så ser de nok etter både bedring og om sykdommen bremser opp , men hos oss som har hatt den lenge er det kun leveprognose og stabilitet som blir målt.
Høres ut som en bra dag, utfordringer til tross🥰 at gubber ikke får med seg det samme som oss må vi mulig leve med eller😅?
Så godt å høre at det gikk bra👍🏼💕
Og gratulerer masse med 18-årsdag og sertifikat til din datter🎂🚘🌹
Så godt å høre at undersøkelsen gikk bra👍🏼💕 Og gratulerer masse med 18-årsdagen og sertifikat til din datter🎂🚘🌹
Her kom det visst inn to like meldinger. Så ikke ut med en gang at den første gikk gjennom. Men det gjorde den visst😁
Du må ta med deg det positive videre, pusten er bedre, blodgassen blir sikkert bedre til neste gang hvis det “bare” er bipapen som må brukes oftere. Jeg blir glad på dine vegne når du får sånne beskjeder. Veldig spent på studien du er med i, kanskje hjelper medisinen? Ingenting hadde vært bedre.
Gratulerer med 18-årsdagen og førerkort til datteren din, tror dere to kan få mange fine turer sammen. Det er tak i jenta som, uredd, legger ut på ukjente veier for å hjelpe mammaen sin.