Måned: januar 2022

Jeg hørte den tunge pusten hans, en rolig pust som ga meg en ro.
En stor sterk mann lå nå i fosterstilling, som et lite barn i mors fang.
Kreftene hadde tatt slutt, alle bekymringer hadde nå sluppet taket.
Igjen så jeg det, hvor mye det koster.
En kontroll var over, og lettelsen kunne nå høres i en tung pust.

Kjærligheten ble igjen så nær, og alt jeg ville var å legge armene mine rundt han.
Holde en sliten mann tett inntil meg, viske i hans øre at alt ville bli bra.
Men der satt jeg, så nærme men likevel så langt i fra.
En halv meter skilte oss, men der og da føltes det ut som flere mil.

Igjen ble jeg sittende i en sliten stol, uten mulighet til å trøste.
Klumpen i halsen vendte tilbake, med våte øyne ble jeg sittende å lytte.
En tung pust ble en påminnelse om hvor mye dette livet koster, hvor mye mine kjære må tåle. Hver dag står min mann opp, og hans første tanke er meg.
Han står på fra morgen til kveld, setter sitt eget liv på vent for at jeg skal ha det bra.

Hvil min kjære tenkte jeg i mitt stille sinn, og det var da du plutselig åpnet dine øyne.
Med et slørete blikk kikket du på meg, et stort smil kom til syne.
“Har du det bra kjære” spurte du meg, igjen var din første tanke om meg.
“Ja det har jeg kjære” visket jeg tilbake, kjærligheten ga en varme så stor.
En sliten mann smilte mot meg og sa, “Vi har det bra så lenge vi er sammen kjære”…

Jeg smiler for meg selv, inntrykkene fra gårsdagen sitter enda ferskt i minne.
Stadig lar jeg meg overraske over hvor fort ting kan snu, hvor lite som skal til for å endre en hel tilværelse. I seks år har jeg hatet disse tre måneders kontrollene, og plutselig får jeg en av mine beste dager på nettopp en kontroll time.

Endelig opplevde jeg noe positivt med disse kontrollene, og det er noe jeg har ventet på lenge. Endelig ser legene det jeg ser, at det er fullt mulig å ha et godt liv på tross av at man lever med ALS.
Seks år med denne sykdommen har gitt meg så mye, opplevelser jeg aldri ville fått dersom jeg ikke hadde fått ALS. Og selv om livet er brutalt til tider så er gledene ved livet blitt større, og det er nettopp disse gledene jeg lever for.

Annonsørinnhold

Til hverdag og fest: Her er sommerens lekreste kjoler

Dvele ved fortiden har jeg for lengst sluttet med, ikke ser jeg langt fremover heller. Tre måneder om gangen er det jeg lever for, alt som betyr noe for meg er her og nå.
Men tre måneder er faktisk ganske mye denne gangen, for nå ser jeg at en ny vår er innenfor rekkevidde. Neste gang jeg skal på kontroll er i April, og da er våren nær.

Det er nesten så jeg kan smake vårluften her jeg sitter, en årstid som på mange måter representerer livet er nær.
Legger jeg kortene mine riktig så kan jeg igjen se en spirende jord, nyte synet av fargerike sommerfugler under en himmel så blå.
Vinterluften biter tak i meg hver gang jeg går ut, men jeg vet at om tre små måneder er det over. Tre måneder om gangen har nå blitt til seks år, og enda lever jeg med en drøm om å igjen få oppleve en ny vår…

Som dere sikkert vet så har jeg gruet meg til denne dagen lenge nå, jeg blir alltid et nervøst vrak hver gang det nærmer seg kontroll. Det var nok grunnen til at pulsen min var så rask når nevrologen målte blodtrykket mitt i dag, nevrologen var nemlig mitt første stopp.
Mitt første inntrykk av nevrologen min har endret seg de siste årene, eller kanskje vi ALS syke har endret hans syn. Kanskje det er en blanding, men nå er nevrologen som jeg før oppfattet som veldig negativ blitt mye mer positiv.

Det ble et godt møte i dag, og igjen ble jeg overrasket over hvordan han så på ting.
Jeg tror det er første gang jeg har hørt han si at det er mulig å ha et godt liv selv om man har ALS, og setningene som kom ut av munnen hans var som å høre mine egne.
Vi kom faktisk inn på vårt første møte, når jeg fikk diagnosen mens jeg var alene.
Og for første gang fikk jeg en beklagelse og en forklaring på hvorfor, og det gjorde meg utrolig godt.

Annonsørinnhold

Til hverdag og fest: Her er sommerens lekreste kjoler

Hos nevrologen viste alle prøver det samme som før, men før jeg klarte å slappe av så måtte jeg få svar på pusteprøvene.
Lungelegen tok som alltid imot meg med godt humør, og som alltid pratet vi om løst og fast. Gubben var snar med å si at vi hadde vunnet kampen mot kommunen, og en setning fikk latteren til å bre seg i rommet.
“Denne gangen køddet de med feil kjerring” utbrøt gubben, og lungelegen fulgte opp med å si “ja det kunne vi fortalt dem før de prøvde seg”.

Jeg har fått så mye skryt i dag av både legene og gubben, og det fineste var når nevrologen sa at jeg gjorde en fantastisk jobb med å fremstille livet med ALS.
Når jeg i tillegg fikk høre at pusteprøvene også var stabile så lettet jeg nærmest fra rullestolen, for en fantastisk dag det ble.

Jeg vet ikke hvem som strålte mest når vi kom ut av sykehuset, for gubben var like høyt oppi skyene.
“Du e et råskinn kjære, hær snakke vi girlpower så det hold”. 
Etter tre timer på sykehuset kunne vi dra lykkelig hjem til bursdagsjenta, og nå sitter vi her lettet og lykkelig alle mann. Nå blir det dobbel feiring i kveld, idag feirer vi hvor fantastisk livet fortsatt er…

Jeg må nesten klype meg i armen her jeg sitter, for det føles uvirkelig at jeg igjen kan sitte her og feire enda en bursdag sammen med deg.
For 19 år siden så du dagens lys for første gang, og jeg husker enda hvor nydelig du var når jordmoren la deg på mitt bryst. Et lite skrukkete ansikt kikket opp på meg med strålende øyne, igjen var himmelen så nær.

For en reise vi har hatt sammen, og nå sitter du her som en ung flott dame.
Prisen du fikk av fotball laget før jul sier mye om deg, prisen for årets person vant du. Du har alltid vært en omtenksom person, hele livet har du sett andre. Jeg tror ikke det er mange mødre som kan si at de aldri har hatt problemer med sitt barn, men det kan jeg. Gjennom 19 år har du aldri gitt meg hodebry, jeg kan ikke skylde mine grå hår på deg.

Når jeg tenker på hvordan jeg selv var i tenårene så er det et mirakel at jeg ikke fikk igjen, men istedenfor fikk jeg en nydelig pliktoppfyllende omsorgsfull jente. Tenk så heldig jeg er, i et samfunn hvor materielle goder tar mer og mer plass har jeg fått en jente som ser hva som er viktig i livet.

I 19 år har jeg fått fulgt deg min kjære datter, og en mer stolt mor skal du lete lenge etter. Vi har et spesielt bånd du og jeg, du leser meg som en åpen bok. Det er ikke en ting vi ikke kan snakke om, og det er takket være din åpenhet. Hver dag gjør du meg klokere som menneske, hver dag gir du meg så mye. Takk for at du er du min kjære datter, takk for at du aldri gir opp.

Den ståpåviljen din vil ta deg langt i livet, og jeg er helt sikker på at du kommer til å klare deg fint. De sier vi er så like vi to, men du er så mye mer. Livet sammen med deg har vært et eventyr, og mitt eneste håp er at vi enda får mange år sammen. I dag er det din dag og vi skal feire, igjen kjenner jeg på en takknemlighet så stor. Jeg er så uendelig glad i deg min kjære datter, hipp hurra for deg idag…

Jeg hadde egentlig planer om å ta opp igjen bokprosjektet mitt idag, jeg har tross alt tatt meg fri hele julen. Men idag har tankene mine flydd alle veier, jeg har ikke konsentrasjonen på plass. Tanken på morgendagen gir meg nerver, og når jeg får nerver så får jeg også vondt. Jeg føler jeg har blitt forvandlet til et nervøst nervevrak, og det er ikke meg i det hele tatt. Disse kontrollene gjør noe med meg, jeg forventer det verste hver eneste gang.

Selv om jeg ikke føler meg dårligere så vet jeg at pusteprøvene vil gi meg det endelige beviset, og det er nettopp disse prøvene jeg gruer meg mest til.
Jeg føler hele fremtiden min hviler på disse kontrollene, og jeg venter bare på det store smellet.  Lungelegen min er en helt fantastisk mann, men han er en perfeksjonist. Selv om ikke prøvene viser noen store forandringer så skal han hele tiden inn å gjøre nye innstillinger på pustemaskinen jeg bruker om natten, han vil ha det helt perfekt.

Annonsørinnhold

Sommerens fineste bikinier og badedrakter

Det er da jeg begynner å krisemaksimere, og det er noe jeg er veldig flink til.
Denne gangen må jeg også ta med meg flere apperater hjem som jeg skal sove med, og selv om jeg har gjort dette hundre ganger før så er jeg alltid nervøs for resultatet.
Jeg bare krysser fingrene for at resultatet er noenlunde stabilt, da har jeg enda en grunn til å feire i morgen.

I morgen har nemlig min datter bursdag, det føles helt uvirkelig ut at hun nå blir 19 år. Så idag har vi kjøpt inn gaver og muffins, det eneste jeg mangler nå er en kake.
Jeg tror vi kjøper en i morgen når vi er ute, så får vi heller bake litt til helgen.
Planen er å ha et lite familieselskap i løpet av helgen, her i huset utnytter vi enhver bursdag til å feire litt ekstra.

Nå skal jeg og en skolegutt bygge litt Lego, eller det vil si en liten gutt skal bygge mens mor ser på. Hele julen har gubben bygget med en liten gutt, og enda har vi to svære uåpnede esker igjen. Han fikk nemlig en betongbil i teknisk Lego til jul, og bare den brukte gubben tre dager på. Avanserte greier, det var like før det rablet for gubben på slutten. Men all legobyggingen har gitt resultater, for i går bygget en liten gutt sin første bil helt alene. Så nå skal han i gang med et nytt prosjekt, en skolegutt er blitt en mesterbygger…

Hver dag står jeg opp til en ny dag, det samme gjør dere.

Hver dag møter jeg på nye utfordringer, det samme gjør dere.

Hver dag lærer jeg noe nytt, det samme gjør dere.

Hver dag sitter jeg fastlåst i en stol, fanget i egen kropp måtte jeg lære å leve på ny.

For seks år siden ramlet jeg ned fra himmelen, aldri hadde jeg forestilt meg at helvete var på jord.

Mens dere går på jobb ligger jeg i senga, venter på å høre rasling fra gangen.

Med svake kraftløse bein må jeg låne andre sine, med livløse armer trenger jeg andre sine for å leve.

Mens jeg før løp rundt for å hjelpe andre er det nå jeg som trenger hjelp, livet ble aldri det samme igjen.

Likevel smiler jeg, for selv i helvete åpenbarer himmelen seg.

Denne reisen har gitt meg så mye, og jeg har lært en viktig ting.

De viktigste ingrediensene i livet er kjærlighet og livsglede, har man de to ingrediensene i livet så klarer man det meste.

Selv når mørket blir altoppslukende ser jeg den, en flamme som enda brenner så sterkt.

Jeg har fortsatt tunge dager, dager da jeg ikke vil stå opp av senga.

Men fortsatt har jeg flest gode dager, dager fylt med glede og liv.

Livet ble kanskje ikke slik jeg hadde sett for meg, men selv om jeg har mistet mye så har jeg fått så mye i retur.

En flamme står der og brenner, en flamme for kjærlighet og liv…

Hverdagene etter jul kommer alltid like brått på, jeg skulle gjerne hatt en uke til.
Gubben sto unormalt tidlig opp i dag, jeg har en mistanke om at han var redd for å forsove seg. Sukkene som kom fra badet tydet på at ikke alle var fornøyd med at hverdagen var tilbake, en liten gutt var ikke særlig fornøyd med en tidlig start.
Han har nemlig sovet unormalt lenge hele julen, noe som gubben var veldig fornøyd med.

Jeg merket det godt selv, det ble en stor overgang å stå opp klokken 09.00 igjen.
Det har vært en lat jul for min del, jeg har virkelig tatt igjen for alt stresset fjoråret hadde å by på. Julen har gått med til å bygge seg opp igjen, samle krefter for et nytt år.
Likevel hadde jeg trengt noen dager til, men jeg er glad for at julen har vært god for oss alle. Nå begynner jobben med et nytt firma, og jeg ser frem til å se hva dette året har å by på.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

2022 startet med covid tester, skolebarna måtte teste seg før skolestart.
Jeg syns dette viruset kommer nærmere og nærmere for hver dag, og jeg syns det er litt skremmende. Så jeg tror jeg skal holde meg hjemme så mye som mulig nå i starten, og håpe på at viruset ikke finner veien hit.

Men på torsdag må jeg ut, 2022 starter med det jeg hater mest. Det er igjen tid for kontroll på sykehuset, og som alltid gruer jeg meg.
Jeg bare håper på stabile resultater, det er vel det eneste jeg kan håpe på med denne sykdommen. Det hadde vært fantastisk om jeg fikk starte et nytt år med stabile prøver, det var faktisk mitt eneste nyttårsønske på nyttårsaften.

Det var en trøtt skolegutt som kom hjem i dag, det var tydeligvis tøft å begynne på skolen igjen. Han har dessuten hatt lenger juleferie enn de andre siden jeg valgte å ta han ut den siste uken før jul, så det var nok en brå overgang for en liten gutt.
Men han kom hjem med en overraskelse til mor i dag, en selvlaget julegave som han ikke fikk med seg før jul. Det er de fineste gavene jeg kan få, jeg har enda all julepynten som mine eldste barn lagde når de var små.

Egentlig ville gubben at jeg skulle ta ned julen i dag men jeg følte ikke for det. Jeg syns det er koselig med litt lys i mørketiden.
Dessuten var det så guffent vær ute i dag, og da er det ekstra koselig å sitte inne omringet av lys og varme. Nå skal vi ta knekken på de siste julekakene her, og nyte kvelden så lenge den varer….

Jeg trodde jeg drømte fortsatt når jeg våknet i går, glosene til gubben ringte enda i hodet mitt. Det tok meg et øyeblikk å innse at lyden ikke kom fra mitt hode, fra stuen hørte jeg hvordan gubben trampet rundt.
Jeg skjønte lite der jeg lå, men jeg skjønte av lyden at her var det best å holde senga.

Lydstyrken økte i styrke jo nærmere den kom soveromsdøren min, og med ett følte jeg at dommedag var nær.
Igjen kjente jeg hvordan kroppen min gikk i forsvarsmodus, Finnmarksgloser er aldri et godt tegn. Jeg hørte hvordan hengslene til skyvedøren min skrek av smerte når den ble åpnet med et smell, og igjen hørte jeg hvordan finglassene mine i glass skapet ufrivillig skålte for et nytt år.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Et rødsprengt svett hode kom til syne i døråpningen, og jeg tør banne på at det kom røyk ut fra to hvesende nesebor.
Det var da det slo meg, en genial ide i følge meg selv. Inspirert av treningen med bikkja lukket jeg øynene for å spille død, men jeg glemte et sekund hvem jeg hadde å gjøre med.

“Ja du e vel DAU og nå” gaulte gubben fra døråpningen, med en røst som kunne vekket Dracula til liv skjønte jeg at her hadde jeg ingen sjans.
Klokken var knapt 09.00 en mandags morgen, og kjerringa var nå blitt vekket opp fra de “døde”.

På gubben sin aller siste fridag gikk alt til hel##te, en telefonsamtale avbrøt gubbens skjønnhetssøvn. I andre enden satt en av mine sønner, bilen vi hadde kjøpt rett før jul sto nå midt i veien enda mer dau enn kjerringa i senga.
I dashbordet var det rene juletrefesten, alle varselslampene sto nå og lyste mer enn selve fyrverkeriet på nyttårsaften.

Glosene til gubben sa sitt, selv takket jeg høyere makter for at jeg ikke var en El bil i bakken. For alt jeg hørte var “spræng mannskjiten” og “Æ ska sette fyr på driten”. 
Jeg ble liggende i senga og høre på godstoget som i lynets hastighet satte kurs for yttergangen, og like etter ble døren smelt igjen. Man skulle kanskje tro at stillheten tok over når en illsint finnmarking forlot huset, men alt jeg hørte var glosene som ga ekko mellom høye vestlandsfjell.

Det gikk ikke lange tiden før jeg igjen hørte en tordentale utenfor soveromsvinduet mitt, og like etter smalt skyvedøren min opp på ny.
“Den e fette dau” var det første jeg hørte, og det var da jeg innså at hverdagen hadde vendt tilbake. Bilberging måtte til og nå står bilen til ungene på verksted, og gubben visste godt hva det betydde. Han vet nemlig at en bil mindre går utover hans bil, det var vel derfor gubben sto opp klokken 05.00 idag, ingen skulle få stikke av med bilen hans…

Jeg vet jeg lever på lånt tid, det kjenner jeg på kroppen hver dag.
For hver dag som går blir kroppen mer vissen, hele prosessen går så sakte at jeg nesten ikke merker det. Noen ganger føler jeg meg som bladene på trærne når høsten kommer, jeg bare venter på at et lite vindpust skal blåse meg bort. Mens hodet er klart så dør kroppen under meg, og alt jeg kan gjøre er å se på at det skjer.

Det er både skremmende og fasinerende å se hvor fort tre små bokstaver kan bryte ned en frisk kropp. Sterke bein som før kunne løpe mange mil klarer knapt stå lenger, muskuløse armer som før kunne løfte vekter i 90kg klassen henger nå og dingler ved min side. Ikke kan jeg gå og ikke kan jeg løpe, ikke kan jeg klø meg selv og ikke kan jeg kle på meg. Alt jeg klarer er å sitte i en stol mens jeg styrerr hverdagen med to øyne og en svak stemme, det er alt jeg har igjen.

Annonsørinnhold

Til hverdag og fest: Her er sommerens lekreste kjoler

Men det som fasinerer meg mest er hvor tilpasningsdyktige vi mennesker er, den hverdagen jeg fryktet mest for seks år siden er nå blitt normal for meg. Hver morgen takker jeg høyere makter for at jeg har fått en ny dag, det er nemlig ingen selvfølge lenger. Jeg vet aldri når min tid er forbi, når årstidene skifter så føler jeg på det som mest. Det har blitt mange farvel opp igjennom årene, for jeg vet at tiden ikke er på min side.

Livet er blitt til et langsomt farvel, sykdommen tærer meg sakte ned mens vi sitter på gjerdet og venter. For selv om vi prøver å leve livet til det fulle hver dag så ligger den tanken bak i bakhodet. En dag er det over, jeg må dra av sted. Da er det bare minnene som lever videre, minner om et liv som engang var…

Dagen begynte dårlig på fredag, jeg våknet opp med en mørbanket kropp og følte meg regelrett uvel. Det eneste jeg tenkte når jeg våknet var “typisk”, selvfølgelig skulle jeg bli dårlig på den aller siste dagen av året.
Vi hadde avtalt at nyttårsaften skulle feires hos mine foreldre i år, to av brødrene mine med familie skulle også komme. Men det var like før jeg avlyste når jeg sto opp, hadde ikke gubben bedt meg vente så hadde det ikke blitt noen feiring.

Heldigvis ble jeg ikke verre utover dagen, og tanken på pinnekjøtt til middag vant til slutt. Med en vond rygg og utrolig kropp satte vi avgårde, og jeg må innrømme at jeg lengtet tilbake til godstolen der en stund.
Det var sikkert derfor jeg var så følelsesladet, for når kroppen ikke spiller på lag så sitter tårene også løst.

Annonsørinnhold

Før og etter: Anti-age-produktene som tok helt av på nettet

Vi ankom til stormende jubel og god stemning, alle så frem til et nytt år.
En liten gutt fikk selskap av sine søskenbarn, og med tre jevngamle barn ble det fullt liv i stua til mine foreldre. Men til tross for at huset var fullt av folk og jeg var omringet av mine kjære så følte jeg meg utenfor, og jo mer liv det ble jo mer følte jeg meg malplassert.

Med så mye lyd rundt meg var det umulig for meg å føre en samtale, mens alle andre satt og pratet ble jeg sittende fremfor TVen.
Det er nok det verste med denne sykdommen, at stemmen forsvinner.
Hadde jeg nå enda hatt den så ville tilværelsen med denne sykdommen vært så mye enklere, men med mye lyd rundt meg så blir jeg bare sittende i et hjørne.

Det ga meg mye glede å se hvordan barna koste seg, tre små var både høyt og lavt.
Frydefulle skrik hver gang de hørte et smell fylte stuen, og med poser fulle av godteri var det ingen problem å holde de våken til midnatt. En julebukk runde hadde bært frukter, vi trenger ikke kjøpe inn lørdagsgodt med det første.
Både gubben og min lillebror hadde kjøpt fyrverkeri, så når det nærmet seg så var det bare å komme seg ut.

Det rare var at jo mer fyrverkeri som åpenbarte seg på himmelen jo tommere følte jeg meg, all luften gikk ut av meg der jeg satt.
For første gang denne julen følte jeg meg bare nummen, et nytt år lå fremfor meg og alt jeg klarte å tenke på var hvilke nye kamper som ventet meg der fremme.
På en måte følte jeg meg ferdig, min jobb var gjort. For alt jeg så rundt meg var en familie som hadde fått en styrke, og det siste jeg tenkte under en fargesprakende himmel var at når min reise er over så vil de klare seg fint.

Men på tross av alt ble det en fin kveld, og jeg er glad for at formen min bedret seg.
Resten av helgen har vært rolig, jeg og gubben har stort sett sløvet på sofaen.
En liten gutt derimot har begynt på et trehytte prosjekt sammen med nabobarna, og det er ikke fantasien det står på. Tre soverom, en Tv stue og balkong ble tegnet, men jeg tror de skal være glad hvis de får tak over hodet. Det spørs om ikke gubben må hive seg rundt etterhvert, en trehytte blir nok vårprosjektet i år…