Nå har jeg levd med denne sykdommen i seks år, jeg har lært på den harde måten hvor mye jeg egentlig tåler.
Den første tiden var preget av mye angst, hver natt hadde jeg det samme marerittet.
Et mareritt som fremdeles henger ved meg, men som kommer mye sjeldnere enn før.
Jeg har alltid vært sterk psykisk, likevel vil jeg påstå at denne sykdommen har gjort meg enda sterkere.
Bygland i sommer ble et bevis på det, for første gang var jeg ikke engstelig når ambulansen kom for å hente meg.
Men det kan jeg takke ambulanse personellet for, de hadde nemlig det rette fokuset.
Hver gang jeg har blitt lagt inn på sykehuset her i Bergen så har fokuset kun vært på diagnosen min, selv om mine plager ikke har noe med ALS og gjøre så leter de etter tegn på at sykdommen har skutt fart.
Helsepersonalet sjekker helt andre ting enn det som faktisk plager meg, jeg har kommet inn med vondt i magen og endt opp med røntgen av lungene.
Det til tross for at pusten er fin, til tross for at jeg ikke har noen symptomer på lungeproblemer.
En ting er å utelukke ting, men det er noe helt annet når ALS blir nevnt for hver prøve jeg tar. Det verste er at det tar dobbelt så lang tid før jeg får den riktige behandlingen, på toppen av det hele fører det bare til at jeg engster meg unødvendig.
Nå skal det sies at jeg alltid har følt meg ivaretatt på lungeavdelingen på Haukeland, de som jobber der er helt fantastiske.
Men det unødvendige fokuset på ALS kunne jeg vært foruten, det skaper bare utrygghet hos oss alle.
Derfor ble jeg så lettet når jeg ble hentet på Bygland, fokuset var kun på det som feilte meg. Jeg ble behandlet som en helt vanlig syk person, jeg ble trodd på når jeg sa at mine plager ikke hadde noe med ALS og gjøre.
Ambulanse sjåførene startet ikke samtalen med et forhør av sykdomsforløpet mitt, de var kun opptatt av mine nye plager.
Det gjorde at jeg slappet helt av når jeg lå der på båren, og for første gang på seks år hadde jeg ingen problemer med å dra alene på sykehuset.
Jeg har nemlig alltid savnet gubben når jeg har jeg har blitt innlagt tidligere, for når de ikke har trodd på meg så har det vært en trygghet for meg at gubben har vært der for å bekrefte det jeg har sagt.
Trygghet er det viktigste av alt når man ligger der sårbar, og det som gir meg trygghet er når jeg føler at jeg blir hørt.
Jeg skjønner at legene vil mitt eget beste, men noen ganger føler jeg nesten at de blir skuffet når de oppdager at mine nye plager ikke har noe med diagnosen min og gjøre.
Selv om jeg ikke er noen ekspert på ALS så kjenner jeg kroppen min, så av og til skulle jeg ønske de lyttet litt mer…
Skjønner veldig godt at det må skape mer frykt, og engstelse ved å dra opp ALS hver eneste gang. Du kan da vel bli syk av andre ting også, ikke minst det å bli hørt. Du SKAL bli hørt, det er vel første pri…. Ønsker deg en fin helg. Klem fra meg. ❤
Ja det skaper utrygghet Ina, det viktigste er å føle seg hørt og trodd💖Riktig god helg 💖
Jeg håper også de på Haukeland lærer å lytte til deg.
De er blitt mye flinkere det siste året.