Jeg hadde ikke lyst til å stå opp i dag, jeg følte meg helt ubrukelig der jeg lå.
Den verste følelsen et menneske kan ha, en følelse som blir ti ganger forsterket når man trenger hjelp til alt. Da er det lett for at man føler seg som en byrde, en ubrukelig byrde som bare er i veien for de rundt meg.
Når jeg fikk diagnosen ALS skjønte jeg at livet jeg kjente var over, men det første året presset jeg kroppen til det ytterste. Jeg ville så gjerne klare alt selv, jeg husker enda hvordan jeg slepte meg gråtende opp trappen. Men det tok ikke lang tid før kroppen nektet å lystre lenger, og jeg innså at jeg ikke hadde noe valg lenger.
Det var da den dukket opp for første gang, en følelse av at jeg ikke var til nytte for noen lenger. Den følelsen har forfulgt meg siden, og den følelsen tar jeg med meg til graven. Uansett hva andre sier klarer jeg ikke å riste av meg den følelsen, den er grodd fast i ryggmargen på meg. Jeg tror alle som plutselig blir avhengig av andre for å leve kjenner på den følelsen, og den følelsen bærer du med deg resten av livet.
Men en ting er at jeg føler meg ubrukelig, det er noe jeg kan leve med. Det som jeg derimot ikke klarer å håndtere er når jeg opplever at andre får meg til å føle meg ubrukelig, og det har jeg dessverre følt på mange ganger de siste årene. Jeg er tilstede men jeg blir likevel behandlet som om jeg er usynlig, og selv etter åtte år med denne sykdommen treffer det meg like hardt hver gang det skjer.
Det gjør så fryktelig vondt de gangene jeg føler jeg blir oversett, når jeg opplever at det blir snakket over hodet på meg eller at jeg ikke blir inkludert i avgjørelser om mitt eget liv. Det gjør vondt når jeg blir dømt ut i fra skallet mitt, når enkelte ikke gir meg en mulighet i det hele tatt. De siste ukene har jeg kjent på det igjen, hos enkelte vil jeg alltid være ubrukelig og usynlig…
For en fryktelig følelse det må være.Det kan jo ikke være sånn at hvis man blir hjelpe trengende så blir man rett og slett usynlig.Der tror jeg mange har noe å lære.Jeg håper at de som har denne innstillingen prøver å tenke hvordan det ville vært å være i dine sko.
Ja det er en forferdelig følelse, og den unner jeg ingen å føle på 💜
Har jobbet som bpa, å skjønner helt hva du mener. Opplevd mange ganger at noen henvender seg til meg heller en den det gjelder.
Samtidig forstår jeg at det for mange er vanskelig å vite hvem man skal henvende seg til når man ikke kjenner person og sykdomsbilde. Ikke alle som evner og forstår like godt å svare for seg selv.
Å med din sykdom risikerer du etterhvert at stemmen blir svakere, uforståelig eller borte. Da kan det hende det bare er noen få som forstår deg å dine svar, å dermed må kommunisere for deg i ulike sammenhenger. Da vil det bli enda vanskeligere for fremmede å vite hvem dem skal prate til.
Den ser jeg, og jeg skjønner at det kan være vanskelig for enkelte. Men jeg forventer mer av helsepersonell, de bør vite bedre etter min mening. Jeg har opplevd så mange ganger at jeg blir behandlet som lurt hos enkelte med lang utdannelse innenfor helse, og da stikker det ekstra dypt.
Å, jeg blir så eitrende sinna på dine vegne.
Jeg forstår at du ikke har stemme til å skrike ut din frustrasjon lenger, men du kommuniserer godt og klart skriftlig.
Hvordan fungerer den datamaskinen din? Kan den gjøre skrift om til tale? Hvis den kan det så hadde jeg satt volumet på maks og så kommet med en melding så tydelig og klar at vedkommende aldri i hele sitt lev ville overse noen.
Jeg kan selvfølgelig bruke datamaskinen til å rope ut, men det er ikke alltid jeg har med meg den når jeg er ute💜
Det skjønner jeg. Men du hvor jeg skulle ønske du brølte en gang de overser deg.
Du er slett ikke ubrukelig! 🤗 Og minsten din har jo uttalt at du er verdens beste mamma! ❤ Men jeg skjønner hva du mener 😪
Da svigerinnen min, med ALS, mistet taleevnen (fikk veldig lav og uforståelig stemme) måtte jeg ha assistentene hennes som “tolk”. Men jeg snakket alltid TIL henne 💕
❤️❤️❤️