I oktober har jeg vært med i forsøksprosjektet et helt år , et studie med en ny forsøksmedisin.
En ny medisin som ga meg nytt håp , og håp er det ikke mye av med denne sykdommen.
Som første pasient fikk jeg utlevert min første dose i oktober i fjor , og det har vært et spennende prosjekt å få være med på.
Jeg har lest at andre som er med i dette studiet har fått gode resultater av denne medisinen , noe jeg syns virker lovende.
Selv har jeg ikke merket så mye , jeg er bare fornøyd med at jeg har holdt meg sånn noenlunde stabil.
Selvfølgelig skulle jeg også ønske at jeg hadde merket store forandringer , men samtidig ikke.
For jeg tror jeg ville bli svært skuffet dersom jeg merket forandring og fikk vite at jeg hadde fått placebo , det er også en av grunnene til at jeg er svært forsiktig med å si noe.
Men i går fikk jeg en gledelig nyhet , studiet jeg deltar i skal nå over i en ny fase.
Nevrologen kunne fortelle at han hadde søkt om en forlengelse av studiet , og han hadde tro på at det ville gå i orden.
Det som er den store forskjellen nå er at placeboen blir tatt bort , alle som deltar i dette studiet vil få aktiv medisin utlevert i oktober.
Så dersom jeg er en av dem som har fått placebo i ett år nå så åpner det seg en dør i oktober , og egentlig håper jeg nå på at det er placebo jeg har fått.
For hvis det er placebo jeg har gått på så vil jeg kanskje merke en forskjell når jeg får den ekte medisinen , det hadde vært fantastisk.
Så som i fjor så blir oktober en spennende måned også i år , det er dette jeg har ventet på de siste 8 månedene.
Men i alle studier så er det kort vei mellom lykke og skuffelse , likevel er det så verdt det…
Håp er det viktigste vi har, så tvi-tvi Vivian.👍🤞🙏❤
Ja det er det Ina , men det er ikke alltid enkelt å holde på håpet når man vet det ikke finnes en kur💖
Da krysser vi fingrene for deg :>. <3
Tusen takk Hilde , håper dette studiet gir resultater som kommer alle ALS syke til nytte💜
Forstår godt hvordan du tenker.Det blir kjempe-spennende og så viktig at i alle fall noe skjer med tanke på medisin,forsøk og utvikling av denne sykdommen!!👍🏼😊
Ja det er et viktig arbeid Anita , krysser fingrene for at det gir resultater😊
Dette blir utrolig spennende, Vivian 💜 Her krysses alt som krysses kan 😀 håper dette bringer muligheten for behandling av ALS et langt stykke framover 😃
Ja det håper jeg også Trude , men håper også på at det vil komme flere studier fremover 💓
Blir spennende på høsten. Krysser fingre, masse lykke til Vivian 👍🤩🥰❤️❤️💛
Tusen takk Aud Marit 💖
Krysser fingrene for deg🤞Husker jeg såg det innslaget med deg på nyhetene eller noe☺Var før jeg begynte og følge deg,beste bloggen ever,så ekte og ærlig🙂❤
Åååå tusen takk kjære deg , er så koselig og høre at du liker bloggen min 💜