Har du noen gang tenkt over hvor vanskelig det er å forklare noen hva du mener bare ved å bruke ord? Gi en veibeskrivelse feks , eller forklare hvordan den kjolen du så i butikken igår så ut, hvordan gjør man det på en mest oversiktlig måte slik at andre forstår. Noen ganger holder det med en enkel forklaring , andre ganger må man ned til den minste detalj for at motparten skal forstå. Likevel er det nesten umulig å unngå misforståelser , uansett hvor mye du prøver så er det alltid en beskjed som blir feiloppfattet.
Hver dag har jeg det sånn , hver dag prøver jeg å organisere hus og hjem kun ved bruk av nedskrevne lister og muntlig kommunikasjon. Når man i tillegg har problemer med språket blir det spesielt utfordrene , noen ganger føles det som om den blinde prøver å hjelpe den døve.
Tenk bare på hvor mye du sier hver dag , hvor mange beskjeder du gir og hvor mange samtaler du har. Fra du står opp til du legger deg blir stemmen din brukt , du bruker den uten å tenke på hvor mye språket ditt egentlig betyr. Jeg husker hvor fortvilet en venninne av meg var for en stund siden , hun fortalte at stemmen hennes hadde plutselig sviktet. Hun sto opp en morgen og oppdaget at den nesten var borte , det var nesten umulig for andre og forstå hva hun sa.
Hun ble rådvill , hun prøvde å skrive ned det hun ville formidle men det tok jo sin tid. Plutselig skjønte hun hvordan jeg måtte ha det , frustrasjonen over å ikke bli forstått var enorm. Ikke kunne føre en samtale lenger , beskjeder som stadig ble misforstått , men også hvor vanskelig det var og formidle et budskap uten ord. Det endte opp med at hun gjorde alt selv , det var lettere å gjøre det selv enn å bruke tiden på og prøve å bli forstått.
Jeg lever med den frustrasjonen hver dag , rundt meg hører jeg samtaler hver eneste dag. Samtaler som jeg ikke kan delta i lenger , det blir for slitsomt og stadig måtte gjenta mine ord. Jeg må tenke meg om hver gang jeg skal gi en beskjed , tenke på hvordan jeg kan gjøre setningene mine kortest mulig. Men også hvordan ordene mine blir mest mulig forståelig , slik at jeg slipper å måtte gjenta. Jeg skulle ønske jeg kunne gjøre alt selv , men når man er fanget i egen kropp så blir det umulig.
Det verste er imidlertid den følelsen , en følelse av å ikke kunne være en del av “gjengen” lenger , noen ganger føler jeg meg bare utenfor. Det muntlige språket blir aldri det samme som det skriftlige , en øyenstyrt datamaskin kan aldri måle seg med trillende lette ord. Jeg har mistet det viktigste med meg selv , min unike stemme er nesten forsvunnet. Men inni meg hører jeg den fortsatt , en vakker melodi som engang tilhørte meg…
For noen år siden hadde eg en operasjon i halsen, en svults og litt sånn småsnack, ved et UHELL(!!!) ble noen vitale nerver kappet – De som styrte stemmebåndene mine….Da eg våknet var det 0 kraft, ikkje en lyd kom frem. Etter hvert kunne eg viske litt, men det måtte være stille for at andre skulle høre meg. Det var helt forferdelig og ja, man blir ganske så hjelpeløs. Nå ble jo dette fikset etter et halvt år tid eller noe, men eg måtte gå til logoped for å trene opp skadene…det gikk så tregt og eg kunne kun snakke litt på utpust. Så ja, eg skjønner hva du mener, selv om eg den dag i dag kan snakke.
Det er veldig frustrerende….
Go`klem fra Vibbedille <3
Jeg hsr mistet stemmen totalt i halsbetennelse to ganger. Varte bare en ukes tid hver gang. Ikke noe stort problem. Kommuniserte greit med penn og papir den første gangen.
Andre gangen var jeg hjemme med et spebarn og ei på 4. Da hjalp det liksom ikke å skrive…
Godt å høre at du taklet det bra , vi er alle forskjellige.
Det er så vanskelig å forestille seg hvordan det må være å miste seg selv på den måten du beskriver det.
Både mann og barn her hjemme skulle vel ønsket at min stemme ble borte innimellom, men nesten gang jeg ser fingrer som blir dyttet inn i ørene skal jeg lese opp dette innlegget for de.
Sender deg en god klem
Tror de ville savnet stemmen din dersom den ble borte , hver og en av oss har vår egen unike stemme 💖Den er vårt eget unike stempel💜
Ja, det er veldig viktig med språket og jeg tror jeg ville føle som deg hvis jeg har vært deg. Og jeg er en pratsom kvinne.
Bra at du kunne skrive fortsatt og du er flink med ordet gjennom skrivingen. Bedre enn mange andre som ikke har problem med å snakke.
Ha en fin dag til deg:)
Ja bloggen er en stor trøst i denne situasjonen , faktisk har den vært livreddende på mange måter💓En riktig fin dag til deg og💜
Jeg skjønner frustrasjonen over å ha mistet stemmen,selv om jeg ikke har erfart det samme. Jeg kjenner på frustrasjonen i jobb,da jeg etter alle kunstens regler prøver å forklare et eller annet til mine elever som ikke har norsk som morsmål, og heller ikke er så altfor god i norsk enda.
Ja da kjenner du på den samme frustrasjonen Trude , en frustrasjon som virkelig kan rive og slite deg i stykker 💜
Du har et utrolig godt språk når du skriver , og det må være utrolig leit å ikke kunne ha det samme språket i fysiske ord. Jeg er ikke så god på å kommentere , men jeg følger bloggen din jevnt og tar av meg hatten for din åpenhet og ærlige innlegg. 💖💖
Tusen takk kjære deg , dine ord varmer 💜Jeg vet den dagen kommer da stemmen min vil forsvinne helt , og da vil fangenskapet bli totalt. Men jeg er takknemlig for at jeg faktisk klarer å skrive denne bloggen , den vil bli et stort savn når øynene mine ikke klarer lenger 💖
Det er helt for jævlig.. Og jeg har ikke ord. Du må være et av de tøffeste menneskene, og jeg tror bloggen din betyr mye for mange. Så skal man ikke kimse av det du hører inni deg heller, for stemmen din er der- dog om den ikke høres. Og du skriver på en måte som gjør at det høres ut som du snakker. Stor klem til deg <3
Mamma døde på tirsdag❤️! Hun hadde bulbær ALS, og strevde mer og mer med å bli forstått. Det er vondt å tenke på hva hun ville si de siste timene hun levde, siden jeg så hun brukte sine siste krefter. Til slutt skjønte jeg at hun ville høre stemmen til dem som ikke var til stede. Da vi var ferdig med ringerunden, ville hun ha morfin og sovnet stille inn. Jeg har ikke noe jeg kan skrive for å trøste deg, sender deg en klem og varme tanker.
Mange varme tanker til deg og dere Elisabeth , jeg måtte gråte når jeg leste om din mor 💖Denne sykdommen er så ubarmhjertig for den som blir rammet men minst like mye for de som står rundt , og jeg gruer meg til det er min tur 💜
Jeg kan bare tenke meg til hvor tungt dere har det nå , og jeg har ikke ord på hvor takknemlig jeg er for at du ville dele dette med meg 💖Det tomrommet dere helt sikkert føler på nå er ubarmhjertig 💜Stor klem fra meg 💓
Det er første gangen jeg kommentere på en blogg, men nå måtte jeg bare❤️
Du er utrolig sterk! Jeg mistet stemmen min i 2 dager engang (halsbetennelse) der jeg bare måtte hviske, og følte DET var tungt og trist å ikke bli forstått alltid, så kan ikke forestille meg hvordan det må være å ikke kunne bruke stemmen sin..har ikke ord på hvor tøff du er! Jeg har fulgt bloggen din lenge, og du skriver så utrolig fint, blir rørt av dine innlegg, sender masse goe klemmer!!
Fra Juli på 23 år❤️
Åååå tusen takk Julie , det er så hyggelig at du tok deg tid til å skrive til meg , det betyr mye 💖Vi mennesker er sterkere enn vi tror , er det noe denne sykdommen har vist meg så er det nettopp det 💜Likevel vet jeg at det kommer en dag hvor stemmen min forsvinner helt , selv om jeg må gjenta ting nå så er det ingenting i mot det som venter💜Men jeg er heldig som har denne bloggen , den er blitt min terapi kilde i hverdagen 💖Mange klemmer tilbake Julie , det betyr mye og se at det er flere unge som leser bloggen min også 💓