Jeg opplever det hele tiden, sykdommen får alt fokus. Menneske som bærer på sykdommen blir ikke sett, vi blir ikke lyttet til av folk som mener de vet best. Jeg var en av de som trakk det korteste strået, jeg fikk en sykdom som var sjelden og uhelbredelig. Ingenting visste jeg om sykdommen, men etterhvert som komplikasjonene kom så lærte jeg på den harde måten.
Men jeg erfarte fort at mine meninger om sykdommen var det ikke gehør for, stadig ble jeg avfeid eller brutt av fordi jeg ikke var faglært. Spesielt når jeg ymtet frempå om sykdommen kunne føre med seg andre følge problemer, det hadde ingenting med ALS og gjøre.
Dessverre er det ikke bare leger som undervurderer pasientene sine, jeg har opplevd det mye i løpet av disse årene. Det blir pratet bak ryggen på en, gubben og assistentene er de som blir spurt først, ja noen ganger blir jeg ikke inkludert i samtalen engang.
Dette til tross for at det er meg samtalen handler om, og på tross av at det er jeg som sitter på svaret. Jeg kan kjenne hvordan hårene på kroppen reiser seg når jeg hører navnet mitt blir pratet om i et annet rom, klumpen i halsen vokser bare jeg tenker på det.
Åpenlys baksnakking skjer ofte, det er enklere å holde meg utenfor. Noen ganger føler jeg at jeg er tilbake i skolegården, jentegjengen vokser men jeg blir ikke inkludert. Jeg blir undervurdert daglig, og alle gjør det. Mine kjære gjør det også, ja noen ganger fordi det er enklere. Jeg skjønner det, for med denne sykdommen tar alt tid. Så selv om jeg vet best hva som skjer dersom ting ikke gjøres på den måten jeg vet funker, så er det enklere å bare overhøre meg for å spare tid.
Men det som gjør meg mest forbanna er når jeg blir sett ned på, kimset av fordi jeg er syk. Jeg har tatt opp flere komplikasjoner som ikke er ALS, men som jeg mener er komplikasjoner som følge av sykdommen. Som at jeg plutselig fikk hudeksem i ansiktet etter at jeg ble syk, eller at øynene begynte å gi meg kroniske plager etter at diagnosen ble satt.
Jeg opplevde det senest igår, når nakkesmerter førte til problemer. Det var liksom ingen tvil, det var sykdommen som var årsaken. Ingen hørte på meg når jeg prøvde å forklare at dette kom akutt, og at jeg fortsatt er rimelig sterk i nakken. Sånn er det bare, og uansett hvor mye jeg protesterer så fører det ikke frem. Jeg må bare sitte der, gå igjennom unødvendige tester helt til de kommer frem til en konklusjon, og som regel ender det opp med at jeg sier “hva var det jeg sa”.
Den største kamelen å måtte svelge er å føle seg som en grønnsak, og bli behandlet som en. Jeg vet best, og selv om sykdommen stadig forandrer seg så er det meg som lever med den. Det er jeg som føler den på kroppen, det er min kropp den raserer. Jeg opplever ofte hvor forundret folk blir, de blir overrasket over at jeg faktisk klarer ting. Som å sitte selv på sengekanten uten støtte, bøye meg frem selv, eller stå oppreist ved forflytning.
Jeg kan fortsatt gjøre ting, små ting som gjør at jeg føler meg vel. Så lytt litt mer, ikke ta over bare fordi du tror jeg ikke klarer. Gi meg rom for å prøve, og ta meg på alvor, det er alt jeg ber om….
Ett viktig og godt innlegg! Det er utrolig trist å lese det du skriver, og det er veldig trist at de som faktisk opplever sykdommen ikke blir lyttet mer til. De har jo unig kunnskap og slik infornasjon burde jo kartlegges, så det evt kunne forskes på etterhvert.
Meget mulig mange andre med ALS opplever slike tilleggsymptomer også men blir avfeid. Det er ett veldig hierarki i helsevesenet i Norge. Og det er desverre mange som opplever å bli snakket til over hodet, og det burde ikke være slik.
Det er mange symptomer som ikke blir lyttet til om det ikke går direkte under det mest typiske for sykdommen tror jeg. Og det er mye “jeg vet best” holdning blant leger og fagfolk. For eksempel om man opplever bibirkninger av medisin, er det ikke sikkert dette blir kartlagt. Det kan nok være vanskelig å komme med meninger til kritikk av helseforetak samme hvor belest eller erfaren man er uten den riktige utdanningen på papiret. Og pårørende har heller ikke “tyngden”. Det man minst burde miste som pasient er sin følelse av å bli respektert og sett. Jeg har veldig stor respekt for deg må jeg si, du er virkelig sterk! Sender den største klemmen <3
Tusen takk kjære deg , og jeg er helt enig i alt du skriver. Dessverre er vi pasienter bare en brikke for noen leger, og dessverre er det vanskelig å nå igjennom hos enkelte. Alt jeg kan gjøre er å skrive om mine erfaringer, og håpe at det skjer en holdningsendring før eller siden 💜
Viktige ord du skriver. Det er trist å høre hvordan du opplever å bli utelatt og oversett. Det du opplever, er det dessverre mange som opplever. Rullestolbrukere opplever at folk prater over hodet på en, som om ikke de som sitter i rullestol ikke kan snakke. Dette handler for meg om menneskesyn spesielt hos fagfolk, som bør være seg bevisst hvordan en snakker til pasienter. Det er du som kjenner hvordan ditt sykdomsforløp utarter seg, og det skremmer meg å høre at du ikke blir lyttet til. Du er en sterk og unik person, som jeg får mer og mer respekt for💜
Tusen takk Trude , vi er nok mange som har det sånn, og dessverre kommer ikke de holdningene til å forsvinne med det første💜