Jeg skjønner ikke hvorfor det må være så vanskelig, her sitter jeg på lånt tid og bare venter. Systemet er ikke laget for sånne som meg, jeg har nemlig ikke tid til å vente.
Tid er ikke noe jeg kan ta som en selvfølge lenger, likevel er systemet laget med en ventetid som er helt uholdbar for meg.9 Desember i fjor var jeg på Nav hjelpemiddelsentral for å prøve en ny rullestol, to måneder etter sitter jeg enda her og venter. Jeg er en av de som igjen får svi fordi Nav systemet er lagt opp slik det er, likevel kan jeg ikke legge skylden på Nav alene. For Nav godkjente søknaden min om ny rullestol etter fire uker, og da skulle man tro at alt var i orden.
Men i går fikk jeg beskjed om at rullestolen skulle komme fra Sverige, og leverandøren i Sverige kunne tidligst sende rullestolen 7 mars. Dersom alt gikk som planlagt under forsendelsen så kunne jeg forvente at den kom til Bergen 10 mars, altså ikke før om enda en måned.
Deretter må jo rullestolen tilpasses mitt behov, noen av delene jeg har på min nåværende rullestol skal over på den nye. I tillegg må festet jeg har i bilen byttes ut, for den nye rullestolen krever et nytt bilfeste.
Slik det er nå så må assistentene trykke på en knapp bak på rullestolen som løser ut en stang under rullestolen, deretter kan jeg kjøre opp på en plate i gulvet på bilen som låser meg fast. Men denne låsemekanismen fungerer bare på den stolen jeg har, ny rullestol betyr ny låsemekanisme.Med andre ord så tar ting tid, fryktelig lang tid.
Tid jeg egentlig ikke har, for alt jeg vet så kan jeg stryke med mens jeg venter. Alle vet at er det noe ALS syke ikke har så er det tid, men det tar ikke systemet hensyn til. Uttallige skjemaer, prisoverslag og søknader skal fylles ut, og først når alt det er behandlet så kan man ta kontakt med leverandøren.Jeg er lei, alt jeg ser er påskeferien som nærmer seg der fremme. Endelig skal vi komme oss bort litt, men nå vet jeg ikke om jeg får den nye rullestolen i hus før den tid. Jeg er en av de som alltid har vært fornøyd med Nav, alle søknader har blitt raskt behandlet og innvilget.
Men når det gjelder hjelpemidler som jeg trenger her og nå er situasjonen en helt annen, selv den minste ting må jeg vente i ukevis på.Det gjør meg frustrert, og hvorfor det er slik aner jeg ikke.
Jeg har ingenting å utsette på de som jobber med å utbedre hjelpemidlene mine, de gjør en fantastisk jobb. Men en eller annen plass stopper det opp, og det er vi som trenger disse hjelpemidlene som blir den lidende part opp i det hele. Jeg venter enda på å få prøve en ny hvilestol, men etter 6 måneder med venting har jeg gitt opp. Nå håper jeg bare at rullestolen kommer før påske, for da skal jeg virkelig frese rundt oppi fjellheimen….
4 kommentarer
Veldig synd at ikke de som er mest syk kommer foran i køen.
Jeg håper alt blir ok før påske.
Det håper jeg også.
Kjære du. NårNAV får inn søknader det står ALS i skal det lyse rødt i NAV systemet.Dere med ALS skal IKKE stå på noen form for ventelister. Her er det egentlig prisgitt ergoterapeut med kompetanse på ALS.Når det gjelder ALS skal alle hjelpemidler ligge i forkant for ALS venter ikke. Så hils til NAV fra meg. De vet hva de skal gjøre ,og raske på. ALS tar ikke påskeferie. Dette vet NAV!
Nav har alltid vært rask på behandling av søknader, men så er det akkurat som om det stopper opp. Jeg tror det er lokalt her på hjelpemiddelsentralen det stopper opp , og at leverandøren bruker lang tid på å levere. Jeg fikk alle hjelpemidlene mine tidlig i sykdomsforløpet, men hjelpemidler som blir brukt mye må oppgraderes og tilpasses på nytt etterhvert som sykdommen utvikler seg. Dessverre tar dette veldig lang tid her i Bergen , unormalt lang tid spør du meg.