I dag var det bare å komme seg opp, hive seg i dusjen og rett i rullestolen. Jeg har blitt litt for vant med rolige morgener, men i dag hadde jeg ikke noe valg. Jeg hadde nemlig bestilt dyrlege time for to av familiens hunder, det var tid for den årlige vaksinen. I tillegg hadde jeg sagt ja til å delta på et møte med min nest eldste sønn, og det havnet jo selvfølgelig på samme dag.
Så i dag hadde vi ingen tid å miste, spesielt siden alt havnet på den faste dusjedagen. Det er på slike dager jeg skulle ønske jeg fremdeles var selvstendig, for ting går mye fortere når man er frisk. Det er noe av det jeg savner mest, kunne løpe på do eller i dusjen selv. Jeg har aldri klart å venne meg til å bli stelt, og det jeg liker minst med denne tilværelsen er morgenstellet.
Etter (snart) ni år med denne sykdommen syns jeg fremdeles det er nedverdigende å bli stelt, og det tror jeg gjelder for de fleste som havner i lignende situasjoner. Jeg biter det selvfølgelig i meg fordi jeg vet det er en nødvendighet, og jeg er selvfølgelig takknemlig for at jeg får hjelp, men akkurat den biten syns jeg er tøff.
Men i dag hadde jeg ikke tid til å dvele over min egen misnøye, her var det bare om og gjøre å bli fort ferdig så man fikk komme seg av gårde. Etter mye om og men kom vi oss endelig av gårde, og allerede da var jeg blitt frustrert. Jeg merker nemlig veldig godt denne omorganiseringen i hjemmesykepleien, spesielt når ingenting av det jeg har bedt om har blitt tatt seriøst. Jeg har ikke krefter til å lære opp hjemmesykepleien i tillegg til alt annet, men det må vi tydeligvis!! Jeg skjønner ikke hvorfor de sender en helt ny sykepleier når de ikke har fått den opplæringen de trenger, det er jo frustrerende for både meg og den stakkars sykepleieren.
Jeg kjente hvordan det boblet inni meg når vi ankom dyrlegen, og det hjalp ikke på at jeg fikk dårlige nyheter hos dyrlegen,. Vår yngste hund var heldigvis frisk og rask, det eneste var tannstein som måtte fjernes. Men på den eldste hadde de funnet en bilyd på hjertet, og det likte jeg ikke. Så nå gjenstår det å se hva vi skal gjøre, vi må ta hensyn til alderen også opp i det hele.
Etter dyrlegen var det bare å frese hjem med hundene før neste møte, og akkurat det møtet ble en tålmodighetsprøve for meg. Det var en grunn til at vi ble kalt inn til møte, og det var for å få råd fra de ulike etatene om veien videre for min nest eldste sønn. Møtet har vært planlagt i mange måneder, og det var sendt ut sakslista på forhånd. Men det skulle man ikke tro når Nav ble spurt om hvilke muligheter han hadde, de kunne ikke gi oss noen konkrete tiltak min sønn kunne søke på!
De har hatt flere måneder på seg til å undersøke hva slags muligheter han hadde, det var like før det rablet for meg der jeg satt! En setning gikk igjen :”Vi kan ikke love at du får godkjenning, men du må bare prøve å søke”, men hva vi skulle søke på fikk vi aldri noe konkret svar på! Hva er poenget med veiledning da? Det er ikke uten grunn at Nav har et dårlig rykte på seg, ikke blir den etaten noe bedre heller!
Jeg er helt ferdig her jeg sitter, og enda er jeg frustrert. I dag lengtet jeg tilbake til en tid da jeg kunne slå i bordet, da hadde det nok blitt en annen tone. Nå skal jeg samle krefter en dag eller to, og så skal jeg selv finne ut hva min sønn har krav på. Og på neste møte skal jeg legge frem alt vi har søkt på, og samtidig levere de en jobbsøknad…
PS : Min nest eldste sønn er myndig, og har gitt meg tillatelse til å dele!
Jeg har en dårlig dag selv og har ikke så mye å si – men jaggu er du ei TØFFA!!
Håper du får en bedre dag i dag 💕
Hei jeg lurer på om du har sett filmen The Theory of Everything om Stephen Hawkins? Han levde jo over 50 år med ALS. Ganske bra film må jeg si.
Ja den er veldig bra Anne Line, vi har sett den to ganger.
Hei, vil anbefale jobb tiltaket dem har på Garnes.
Utrolig kjekk måte å få litt jobb trening, på gård med masse dyr.
Samtidig som man arbeider med hva man har av kapasitet og videre utdannelse eller jobb.
Håper ting løser seg for både deg, hund og sønnen din 💜💜
Jeg har hørt om dem tidligere, men min sønn har en jobb nå. Han har søkt seg inn på skole til høsten og da ville vi vite hvilke muligheter han hadde i form av økonomisk støtte, han kommer ikke til å klare å jobbe i tillegg til skole 💕