En ny uke er begynt

Idag måtte jeg ligge lenger enn vanlig , jeg kjente på hodet at dette kom til å bli nok en hviledag. Derfor ble klokken nærmere 11 før jeg kom meg på beina, og det trengte jeg. Egentlig skulle man tro at jeg som ALS syk levde et rolig liv, men selv om jeg ikke kommer meg av flekken så betyr ikke det at jeg ikke har arbeid å gjøre. Av og til lurer jeg på hva som skal til, hvor dårlig man egentlig må være for å få litt fred.

For med engang jeg skrudde på datamaskinen i morges lyste det imot meg, det var ingen tvil om at en ny uke var begynt. Mailboksen var full av nye mailer, og nå ropte den på meg. Jeg har aldri fått så mye mailer før, det var ikke før jeg ble syk at den virkelig tok av. 16 nye mailer ventet på at jeg skulle besvare, og det var jeg virkelig ikke klar for idag.

Annonsørinnhold

Sommerens fineste bikinier og badedrakter

Noen mailer er bare irriterende, unødvendig bruk av mine få krefter. For jeg har et team rundt meg som skal avlaste meg med diverse utfordringer som oppstår, men noen ganger føler jeg at jeg gjør jobben for de. Jeg har bedt om å få en sammenleggbar dusjstol som jeg kan ta med på ferie, men idag fikk jeg erfare igjen at det som jeg mener er innlysende er slett ikke innlysende for andre.

De var rask med å skaffe den, det skal de ha. Kanskje litt for rask for den manglet en vesentlig ting, og da gikk luften ut av meg. For den manglet hjul, det var ingen mulighet for å trille meg rundt i den. Ja jeg vet at gubben bærer meg rundt, men jeg hadde ingen planer om at ferien skal ende med ryggprolaps. De har tydeligvis glemt at jeg ikke kan gå, så nå mener gubben at han skal kjøpe en bæresele.

Jeg var snar med å gi tilbakemelding, for denne var egentlig ubrukelig for meg. Da fikk jeg spørsmål om jeg selv kunne skaffe en link slik at de visste hva jeg ville ha, og det har jeg ikke energi til idag. Stolen er grei i seg selv bortsett fra mangel på hjul, men av og til er ting bare vanskeligere enn hva det bør være.

Så det har jeg brukt dagen på idag, svart på utallige mailer. Men heldigvis har jeg kommet meg en tur ut idag, for idag har solen vendt tilbake. Eneste minuset er vinden, det har blåst godt idag. Men jeg er fornøyd bare det er opplett, for da kan jeg kjøre rundt og se på blomstene mine…