Klokken er 06.30 , det vet jeg fordi skyvedøren til soverommet mitt går opp.
Lyset fra stue vinduene varsler om en ny dag , lette skritt i retning sengen drar meg ut av drømmeland. Dette er blitt min nye hverdag , jeg kan aldri sove så lenge jeg vil lenger uten forstyrrelser. Nattevakten slår av bipap maskinen , og like etter blir masken tatt av. En puste maskin jeg kun trenger om natten nå , men som en dag vil bli det eneste som holder meg i live. Den tanken kommer oftere nå , jeg blir påminnet om fremtiden hver eneste kveld.
Noen minutter etter at nattevakten har tatt av meg masken kan noen velkjente skritt høres i trappa , litt for sent ute som vanlig kommer far og sønn inn på badet som ligger vegg i vegg med mitt rom. Hvorfor de bruker det badet har jeg aldri skjønt , for vi har nemlig et bad oppe også som kan brukes. Jeg blir liggende å høre på de , vente på at de skal komme inn for å ta farvel. Min mann kommer alltid inn før han går for å ta en siste justering på meg , og det er jeg evig takknemlig for at han gjør. De eneste kroppsdelene jeg fortsatt klarer å bevege på er beina mine , derfor er det like deilig hver gang noen justerer på armer og overkropp.En liten gutt forlater heller aldri huset før han har vært inne hos mammaen sin , “sov godt mamma , glad i deg” er det siste jeg hører før det blir helt stille i huset.
Nattevakten går klokken 07.00 , ja det samme gjør far og sønn. Enda er det to timer til dagvakten kommer , både assistenten og hjemmesykepleien kommer ikke før 09.00. Likevel er jeg aldri alene i huset , tre ungdommer forlater aldri huset så tidlig. Fremfor meg står alltid en datamaskin , dersom det skulle være noe kan jeg alltids bruke den for å få kontakt. Men som regel sovner jeg , den beste tiden for meg er de to timene hvor det er helt stille i huset.
Hjemmesykepleien kommer som regel først , det er tid for dagens første medisindose. En dosett ligger klar i skapet , det samme gjør en knuser. Siden jeg ikke orker å svelge tablettene lenger så blir en PEG sonde brukt , en av de tingene som er positivt med å ha en PEG. For det har blitt noen tabletter de siste årene , så mange at jeg har mistet oversikten over antallet. Dagens første dose får jeg mens jeg ligger i sengen , og når det er gjort er det bare å psyke seg opp til en ny dag. Over meg henger en takheis , en takheis som har hengt ubrukt i to år nå. Jeg er fortsatt irritert over at jeg lot meg overtale til å henge den opp , svære skruer i taket som kunne vært unngått dersom jeg hadde fått en manuell personløfter istedenfor.
Heldigvis klarer jeg å stå med støtte enda , en dreieskive blir plassert under beina mine etter at assistenten og hjemmesykepleien har svingt meg ut på sengekanten i sittende stilling. En arbeidsstol på hjul blir plassert under meg , ved hjelp av den kan de trille meg ut til toalettet. All forflytning skjer med en dreieskive og en arbeidsstol , så lenge jeg klarer å stå på beina så går det greit. For meg er det i tillegg trening , den viktigste treningen jeg kan gjøre er å opprettholde funksjonene mine så lenge som mulig. Beina er fortsatt sterke , og det er jeg takknemlig for.
Klokken 10.00 er jeg ferdig med morgenstell og påkledning (alt må jeg få hjelp til) , nå er det godstolen som venter. En øyenstyrt datamaskin blir stilt inn på nytt , foruten om rullestolen er den blitt mitt viktigste hjelpemiddel. På den har jeg nesten hele livet mitt , inkludert en fjernkontroll til TVen. Nå venter min “arbeidsdag”, ubesvarte mailer og bloggen tar opp det meste av tiden min på formiddagen. Uten den vet jeg ikke hva jeg skulle gjort , men at hverdagen hadde vært kjedeligere er det ingen tvil om. Frokosten henger klar på stativet , en slange blir koblet til magen min. De neste to timene er jeg bundet fast til stolen , dagen blir planlagt mens frokosten går inn.
Timene går faktisk fort , to timer flyr avgårde. Assistenten har fått gjort mye husarbeid på den tiden , og jeg har fått skrevet ferdig dagens første innlegg. Med frokosten unnagjort må dagens handleliste planlegges , dagens verste utfordring blir å finne ut hva vi skal ha til middag denne dagen. Hver dag tenker jeg på det , vi må skaffe oss en fryseboks slik at vi kan begynne med ukehandling.
Når assistenten går for å handle får jeg mitt eneste pusterom for dagen , en liten stund helt for meg selv. Den lille halvtimen setter jeg stor pris på , endelig føler jeg at jeg kan puste fritt. Du kan jo tenke deg selv , hvordan ville du taklet det dersom du hadde folk rundt deg hele døgnet? Ingen mulighet til å trekke deg unna , fra du står opp til du legger deg sitter du i en stol du aldri kommer deg ut i fra. Det spiller ingen rolle om du har en dårlig dag , organisere og være tilgjengelig for spørsmål må du uansett klare.
En liten halvtime er alt du får , er du heldig så får du kanskje en time. Assistenten er tilbake og etter det går det i ett , et toalettbesøk er nå nødvendig etter en frokost på 1,2 liter med væske. Assistentene har blitt lært opp til å håndtere meg alene , og så lenge jeg klarer å stå på beina så går det bra. Det er nemlig litt vanskelig å planlegge toalettbesøk , må jeg så må jeg.
Klokken 14 går det i ytterdøren på ny , hjemmesykepleien kommer på sitt andre hjemmebesøk. Det er nå tid for andre dose med medisin , i tillegg blir både medisin og sondemat gjort klart til ettermiddagen. Vi har valgt å ha ettermiddagen i fred , det var nemlig en stund hjemmesykepleien kom midt under middagen. Det førte bare til irritasjon for oss alle , middagen vil vi gjerne ha i fred. Middagen er det siste assistenten gir meg før hun går hjem , heldigvis klarer jeg fortsatt å spise alt av mat enda. Men jeg må bli matet , armene mine er blitt ubrukelig.
En sliten mann kommer hjem fra jobb , vel vitende om at han kommer hjem til en ny jobb. For selv om vi egentlig skal ha assistenter til klokken 19 så skjer det så og si aldri , firmaet klarer ikke skaffe nok folk. Så fra klokken 16 er jeg i min mann sine hender , og når helgene kommer så har jeg kun han. Dårlig samvittighet preger oss begge , jeg fordi jeg føler at jeg maser og han fordi han føler han ikke strekker til. Det er ikke før klokken blir 23 at hans vakt er over , da kommer nemlig nattevakten igjen.
Livet mitt er blitt til en timetabell , alt er planlagt ned til den minste detalj. Hver kveld går jeg å legger meg vel vitende om at neste dag blir helt lik , det er ikke rom for å være spontan lenger. Selvfølgelig kan jeg dra på butikken eller gå på tur når jeg vil , men det er slike ting jeg heller vil gjøre med familien. Ettermiddagen er den tiden jeg verdsetter mest i løpet av døgnet , det er den eneste tiden der jeg kan senke skuldrene og bare være meg selv. Etter en sykdom rammet har hele tilværelsen vår endret seg , likevel har vi klart å skape oss en ny hverdag. Hver dag kjemper vi oss opp til en ny dag , for selv om livet ikke ble slik vi hadde sett for oss så er dette det eneste livet vi har….
Ja du har en tøffere arbeidsdag enn de fleste. Å være avhengig av andre til alt man skal gjøre, er helt umulig å forstå når man ikke har prøvd det. Jeg tenker også at jeg blir sliten av lukter og skal ha mennesker tett inntil kroppen min, ville også blitt stritt. Jeg har jo ofte hele dagene alene i stillhet og trenger mye alenetid for å få nok hvile, så jeg ville nok blitt ganske utslitt <3
Ja det er vanskelig Mariann , jeg har alltid vært veldig selvstendig 💖Jeg har blitt nødt til å svelge mange kameler for å komme dit jeg er idag , intimgrensen min er en stor del av dette.
Ja det har jeg full forståelse for <3 Jeg har ikke en gang lyst til å tenke tanken <3
Herregud.. Det bør seriøst avsettes nok midler til å få forsket ut en kur for denne sykdommen her, altså! Et slikt helvete av en sykdom burde jo hatt topp prioritet for lenge siden!.. Var det ikke for den der bucket-challenge som var for noen år siden, ville det vel vært enda verre..(?)
– Er det forresten greit å spørre om hvordan dette her oppleves for mannen din?.. Uten sammenligning forøvrig, så lærte jeg fort at alvorlig/dødelig sykdom også rammer de pårørende kjapt og brutalt den første (av tre) gangen min samboer var nær ved å dø av hjertesvikt. Han hadde under 15% hjertekapasitet ved innleggelsen, så jeg har jo gjort mine erfaringer både mht sykehusinnleggelsen, og ikke minst det som fulgte her hjemme etterpå..
Ja det er ikke bare den som blir rammet av sykdom som får livet sitt endret , hele familien blir rammet. Min mann har mistet mye av sin fritid på grunn av meg , han kan ikke bare gå ut døren her uten å sørge for at jeg har den hjelpen jeg trenger. Dessverre så er den hjelpen svært mangelfull , med liten bemanning av assistenter så må gubben gjøre det meste på både ettermiddager og i helgene.
Uff. Det må være fryktelig å ikke kunne bruke armene og være avhengig av andre for den minste ting.
Bra du tross alt får bo hjemme. Jeg skjønner at hadde det ikke vært for den kjekke mannen din ville det ikke vært mulig.
Nei uten han hadde ikke ting gått rundt her , politikerne kan skryte så mye de vil av det systemet som skal ta seg av oss som trenger det , men faktum er at uten innsatsen til de pårørende hadde det ikke gått rundt 💖
Tusen takk for at du deler denne private siden av livet ditt🙏En får absolutt meir forståelse for din vanskelige hverdag og din fortvilelse for systemet. Viktig at du belyser dette. Du er til stor inspirasjon, og eg innser at mine plager er bare blåbær i forhold til dine❣️( har Bechterew og Fibromyalgi) Klem til deg🥰
De plagene dine er ingenting å kimse av Siv Beate , så trist å høre at hverdagen din er utfordrene💖
Tusen takk for fine ord , bare at du orker å ta mine ord til deg selv om du sliter med ditt sier mye om hvilken person du er 🌷Stor klem tilbake , håper du får en strålende dag💜
Hei Vivian. Jeg beundrer deg virkelig, det har jeg gjort fra første dag. Tenk å ha en sånn dag, alltid noen rundt seg og nesten ingen alenetid. Jeg leser og tårene renner og jeg tenker for en tøff dame du er ❤️❤️ Er så glad du har en flott familie rundt deg. Jeg ønsker deg en god dag Vivian og takk for at jeg får lese bloggene dine❤️❤️
Tusen takk kjære deg , og takk for at du følger meg 💖Det er takket være dere at jeg har fått en stemme , og det betyr så uendelig mye for meg🌷Tusen takk for omtanken Sidsel , det varmer💖