Jeg er ikke den eneste som er blitt nervøs i det siste , de siste dagene har familien også begynt å gruble. Som meg tenker de også på fremtiden , en tanke som stadig dukker opp igjen når jeg må gjennom nye tester. Både gubben og barna er relative rett frem , de sier bestandig hva de tenker på. Noen ganger kommer det spørsmål helt ut av det blå , de vet nemlig at mor svarer uansett.
Men det rare er at de er så samstemt , det er akkurat som at de går rundt og grubler på det samme samtidig. Jeg blir stadig overrasket over at de stiller de samme spørsmålene uavhengig av hverandre , jeg har ikke før svart en før jeg må svare den andre på akkurat det samme spørsmålet. Det er egentlig ganske så fasinerende , de er mer like enn de tror selv.
Jeg har innfunnet meg med at mitt liv blir kortere enn normalt , men akkurat det er verre for mine kjære og akseptere. På mange måter er det nok lettere for meg enn for dem å akseptere min skjebne , det er tross alt jeg som føler sykdommen på kroppen. Hadde det vært omvendt så hadde sikkert jeg også gått inn i en slags forsvarsmodus , for når alt man kan gjøre er å se på at en av dine kjære svinner bort så blir man maktesløs.
Det fikk jeg bevis på i går , faktisk hele to ganger. Det begynte med gubben , han så at jeg var lei igår når han kom hjem. Oppløst i tårer bannet jeg over min egen skjebne , livet føltes urettferdig. Men det var når gubben kom med ord som fra hans side var ment som en trøst at det virkelig brast for meg , der og da sa han alle de feile tingene.
” Du kommer til å leve i mange år til kjære , du har bare med å holde ut til konfirmasjonen til minstemann.”
Jeg skjønte jo at det var håpet hans som pratet , men for meg som er en realist ble det vanskelig å høre disse ordene. Jeg tør nemlig ikke tenke så langt frem i tid , for jeg vet at mest sannsynlig så vil livet mitt være over lenge før det. Men det var ikke bare gubben som kom med disse ordene denne dagen , en stund etter kom min datter tuslende inn i stua.
Jeg så det på henne med en gang , hun tenkte på noe. Det var da de samme tankene kom opp igjen , det var som om noen hadde trykket på repeat knappen.
” Mamma hvor lenge har du tenkt å leve , Stephen Hawkings levde jo i mange år”
“Ja men han var noe utenom det vanlige” sa jeg litt lettere oppgitt , trodde de virkelig at jeg skulle ta sikte på en ny rekord?
Det var da det kom fra min datter , en setning som satte punktum for den samtalen.
“Ja men det er nå jaggu du også mamma , du er noe utenom det vanlige”….
Din datter har helt rett. Du er noe utenom det vanlige!
Sier meg enig med både Brit og din datter kjære Vivian ❤️🌹
Tusen takk kjære deg 💜
Tusen takk Brit 💜
Tror på din datters ord , du er uvanlig
Uvanlig flink til å sette ord på alt
Uvanlig flink til å sette dine nærmeste først
Uvanlig god mor og ektefelle
Heier på deg ❤❤❤
Tusen takk kjære deg , det var mange fine ord 💖
Jeg er veldig enig med din datter 💜 Du er virkelig noe utenom det vanlige på alle måter. Du har en åpen kommunikasjon om livet og døden med dine barn, og du deler både oppturene og nedturene med oss lesere. Ja,du er virkelig noe utenom det vanlige ♥️
Tusen takk Trude , men jeg er så heldig som får mulighet til å gjøre det 💖
Det var et kjapt svar fra dattera! 🙂 Helt rett har hun også. Det er ikke mange som skriver blogg med blikket. (Jeg har forstått det som om det er det du gjør?) Ja, jeg skjønner Gubben og at det er håpet som snakker. Det er lov både å være realist og å håpe/ønske. Sjøl om statistikken mange ganger er dyster, så er det mange som har vist at statistikk… ikke alltid holder stikk. Det finnes mange unntak fra den berømte regelen. <3
Jeg skriver med øynene ja , helt utrolig at det er mulig egentlig 😊
Jeg skjønner at gubben og barna sier slike ting , men jeg klarer ikke tenke så langt frem i tid💖Men selvfølgelig håper jeg på at jeg får leve lenge , men det tør jeg ikke si høyt💖
Helt enig med din datter jeg også☺❤
Tusen takk 💜
Innfinne seg = møte opp
Avfinne seg med = godta, akseptere
DENGANG, DA -HVERGANG NÅR
hilsen norsklæreren
Beklager at jeg ikke lever opp til dine skriftlige forventninger, du vil nok finne mange gramatiske feil i mine innlegg. Så da bør du nok heller la være å lese , da slipper du unødvendig frustrasjon. Jeg skriver alle mine innlegg med øynene , noe som medfører til at jeg prioriterer budskap fremfor gramatikk. Håper du finner andre feilfrie blogger du kan lese.
Det er mye makt i tanker og ord, selv om vi begge to som er syke også vet vi må være realistiske. Men jeg tenker at det er mye bedre tenke jeg skal leve til den konfirmasjonen. Punktum. Så får alle hvis og om være. Jeg vet jeg lever på lånt tid, legene sier det for å få meg til å stikke fingeren i jorda, eller jeg vet ikke hvorfor de sier det, virker som de vil jeg skal grave alt håp under jorda om et langt liv.
Jeg har hele tiden kalt meg selv optimist realist, dvs jeg vet utmerket hva som feiler meg, og risikoen for at mitt liv blir kortere enn andres. Men jeg blir faktisk provosert når legene skal kun fokusere på den negative biten, eller realistiske delen som de så fint kaller det. Jeg sier til de, ingen kan forutse hvor lenge jeg får leve, og frem til jeg dør så skal jeg leve, og jeg vil planlegge leve så lenge som mulig. Så klart jeg har i bakhodet at det er ting som er lurt gjøre før enn senere. Vi folk generelt er jo mestere i å planlegge for fremtiden når en en frisk, aaaaalt man skal gjøre i fremtiden. Jeg har lært meg, lev mest mulig her og nå. Fortell de du er glad i hva de betyr for deg og hvorfor. Jeg legger og planer for fremtiden, og jeg sier med latter nå har jeg hatt så mye dritt så mange år så statistisk skal jeg vel da ha en fantastisk fremtid?
Jeg vet sykdommene vil være med meg. Jeg vet livet mitt vil bli preget av mer og mer hjelp, den biten kan jeg ikke fordra. Jeg skjønner din frykt om den dagen du må ha hjelp til alt, og ikke kan snakke. Skrekk og gru. Jeg håper den tiden ligger langt frem i tid. Vi har ikke samme sykdom, men vi har mye som er likt. Jeg mister stadig funksjoner som svakere svelg, spiserør har trykkfeil, så nå følger jeg deg i rekken med å få peg. De må bare finne ut om den skal settes i magesekk eller 12 fingertarm. Jeg er så takknemlig for den videoen du la ut hvor du fikk skiftet den. Jeg kjente igjen stemmen til jo fra hjemmesykepleien og takket ho og. For meg var det en god hjelp og trøst, og det ufarliggjorde det jeg hadde sett på som noe veldig skummelt. Men no ramlet jeg visst av stien her.
Men ja jeg vil bare oppmuntre deg til å legge ned forsvaret ditt om hvor lenge du får leve. Det vet ingen. I mellomtiden tenk du er hawkins. ❤️ Klem fra Synnøvr
Jeg tør ikke tenke så langt frem i tid jeg Synnøve , men det betyr ikke at jeg tenker fremover. Som deg er jeg enig i at legene bør fokusere mer på det positive , samtidig er jeg glad for at de er ærlig om sykdomsforløpet. Jeg har jo et håp om å leve lenge , likevel må jeg planlegge for det jeg vet vil komme. Jeg tar en årstid om gangen , det er alt jeg klarer foreløpig.
Jeg skjønner deg. ❤️Og høres egentlig og helt logisk med årstid for årstid. I høst opplevde jeg å være klinisk død pga en av sykdommene mine, d satt en støkk i både meg og min familie, heldigvis klarte de redde meg. Prosessen fra d startet til slutt tok en time, addison krise heter det. Jeg har den sykdommen hengende over meg som en klo. Blodtrykk må jevnlig passes på, og siden jeg har diabetes så kan en føling føre til addison krise, så passe på blodsukker. Men jeg kan ikke måle selv pga pansientskade i høst ødela høyre armen min. Så må ha hjelp av hjemmesykepleie. Og ting kan endre seg fort. Jeg skulle ønske jeg kunne passe på alt selv, så må man bare venne seg til at d kan man ikke. Akk. Men jeg håper på mange sesonger for deg kjære Vivian , en i gangen. Men at vi begge blir her, med best mulig livskvalitet, lengst mulig. ❤️🌺❤️ God klem fra Synnøve