Å leve med ALS 💜

Categories Blogg

Det føles som i går at jeg fikk beskjeden, “du har ALS, uhelbredelig ALS”! Verden gikk i knas, drømmer for livet forsvant, det var som å slå av en bryter, for det ble helsvart.

Om noen skulle sagt til meg da, “livet er ikke over, ikke enda”, så hadde jeg ikke trodd dem, jeg hadde nok bare ristet på hodet av håpløsheten. Men jeg skulle ønske at noen sa nettopp det, at livet ikke var over der og da, selv om det føles sånn.

Jeg skulle ønske at noen sa til meg, der og da,“gå ut og lev mens du kan”, du skal ikke dø i morgen. For det var slik det føltes som, at jeg ikke skulle få oppleve morgendagen. Det føltes som at jeg aldri mer kunne le igjen, aldri mer få oppleve gledene som livet kunne by på, for jeg skulle faktisk dø! 

Dersom noen hadde fortalt meg, der og da, at om tre år lever du enda og du har startet blogg, ville jeg bare ledd av dem og igjen ristet på hodet av håpløsheten. For der og da var livet over i sin helhet, der og da var tanken på en fremtid utenkelig. 

Men livet var ikke bare knust for meg, det var også knust for mine kjære. Mine barn som ble redd for å miste mammaen sin, mine foreldre som ble redd for å miste sin eneste datter, mine brødre som ble knust over at deres eneste søster var døende, og min kjære mann som plutselig måtte innse at han måtte ta fatt på livet uten meg.

Der og da skulle noen ha sagt til dem, “hun er her i morgen også”. Der og da skulle noen ha fortalt dem, “hun vil leve noen år til”. Noen skulle ha fortalt dem at livet blir snudd på hodet, men at vi finner måter å takle det på.

Jeg husker enda frykten i øynene på min mann når han fikk vite det. Jeg husker enda sorgen i øynene på mine barn når de mottok budskapet. For meg var det verre å oppleve enn når legen ga meg diagnosen. For meg var det en kamp og måtte overlevere budskapet selv uten noe form for støtteapparat rundt meg.

For hadde noen beroliget meg der og da med at livet er ikke over, ikke enda ihvertfall. Da hadde kanskje sorgen blitt litt lettere å bære, kanskje jeg til og med hadde øynet et lite håp. Et håp om noen år til  med mine kjære, et håp om flere gode øyeblikk , et håp om mange flere dager med de jeg er glad i.

For hver dag som går er jeg en dag nærmere graven. Men jeg har fått oppleve tre år etter diagnosen, en liten fremtid for meg, noe jeg så på som en umulighet den dagen alt gikk i svart. Jeg har fått oppleve at livet går videre tross alt, det er ikke over der og da selv om det føles helsvart. Men at nå begynner kampen.

 

Du må kjempe for livet, du må kjempe mot din indre stemme som ber deg om å gi opp. Du må kjempe for å takle alle omveltningene som vil komme, du må kjempe for å holde hodet over vannet. Og om du klarer det så vil du se at litt etter litt går livet videre. Dager blir til hverdager igjen, sorg blir til litt glede igjen, og redsel blir til anerkjennelse.

Det vil komme dager der alt virker håpløst. Men det vil også komme dager fulle av gleder og fantastiske øyeblikk. Det er disse øyeblikkene du må leve for, disse små øyeblikkene fylt med latter og kjærlighet. Så til deg som sitter på venterommet og venter på “dommen”, livet er ikke over, ikke enda ihvertfall, så gå ut og grip det med begge hender mens du enda kan…. 

 

6 kommentarer

6 thoughts on “Å leve med ALS 💜

  1. Min MND syke samboer som jeg leser bloggen din for er veldig imponert over deg. Han sier at du må skrive bok. Du skriver jo så engasjerende og nydelig. Jeg er hundre prosent enig. Jeg syns også legene må bli flinkere til å trøste og berolige, for livet slutter ikke med denne diagnosen. Ingen vet hvor mange dager man får, men at man fortsatt kan få leve lenge og ha masse livskvalitet, det er sikkert. Klem fra min samboer og meg.

    1. Nå triller tårene mine her. De triller for din syke mann, de triller for deg Inger som er pårørende. De triller for at dere leser bloggen min og gir meg nydelige tilbakemeldinger. Tusen takk til dere begge. Mange varme klemmer tilbake til dere begge to 💜🌹❣

  2. Kjære Vivian! Takk for at du er så sterk at du gir håp til andre – helt utrolig er du. Min kjære mann fikk «dommen» for vel 1 år siden – og det er så sant det du sier – en dør ikke med det samme, så her er det best å samle på all glede og gode minner – prøve å leve som best en kan – hele tiden❤️Takk skal du ha❤️

  3. Du er så fantastisk motiverende .Det er utrolig hvordan du takler alt. Du skal vite st du har motivert meg i flere måneder 👍💜

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *