I dag kom altså reportasjen ut i BA. Jeg skjønte først ingenting når jeg ringte min mor tidligere, for hun var oppløst i tårer. Jeg hadde i et øyeblikk glemt at det var i dag den kom ut. Det gjør vondt i hjertet når de rundt deg har det vondt, men jeg trøster meg med at det er for en god sak.
Jeg ønsker jo å belyse denne sykdommen mest mulig, og da må vi bare stå i det. Det er så viktig å få sykdommen frem i lyset, prøve å skape litt mer forståelse, prøve å påvirke og skape engasjement. Vi med denne sykdommen har vært for lenge i mørket, det har vært for lett å feie oss under teppet.
Jeg kommer ihvertfall til å fortsette å skrive om denne sykdommen så lenge det går. Ikke skjønner jeg hvordan politikerne klarer å overse oss, de må jo ha et hjerte av stein. Under kan dere lese reportasjen, jeg legger ut bilder til de av dere som ikke har abonnement. Den vil også komme på nett i løpet av dagen, og da legger jeg ut linken.
I dag skal faktisk Isak på overnatting hos mine foreldre. Han har bare sovet borte en gang før, og da var han litt skeptisk. Men nå er han større så det går nok bedre denne gangen. Da kan vi gå på fotballkamp i ro og mak i dag, og pappaen får sove ut i morgen.
Så nå gleder jeg meg bare til å dra på kamp igjen, heldigvis er ryggen også bedre i dag. Min datter er allerede kommet seg ut på veien, hun konstanterte lykkelig med at nå fikk hun plutselig så mye bedre tid til alt. Det er nok en befriende følelse å ikke måtte være avhengig av andre lenger.
Det var et “fæla” liv her i går. Plutselig ramlet det ungdommer inn i underetasjen. Det verste var disse “jentungene”. De løp opp og ned trappa her, gikk sikkert på do minst 40 ganger i løpet av en time. Det var tydeligvis mer gøy på toalettet enn nede i kjelleren. Kl. Ett i natt fikk gubben nok og tok sikringen, festen var over 🤣.
Jaja, vi må bare innse at vi er blitt for gamle, vi vil helst ha det stille og rolig en fredagskveld, vi orker rett og slett ikke spetakkel fra feststemte ungdommer. Nå skal jeg slappe av litt før det bærer ut i regnværet. Håper dere har en fin dag hvor enn dere er 💜
En utrolig bra fortalt historie i BA Vivian. Og du kan jammen få sagt det i bloggen også 😅😂😂. Jeg ler og griner på samme tid. Det er ikke alle som har den forfatterevnen! Stå på videre. Du er mer enn god. Ha en flott lørdagskveld 😉
Tusen takk Kjersti 💜
Det er så bra at du deler dette, alt som skrives om ALS er viktig. Da mannen min fikk sykdommen gjorde vi alt for at den skulle bli kjent, det var så mange som ikke ante hva det var. Du er bare dyktig.
Jeg har forreste gitt ut bok om tida vår sammen, mannen min var enig i dette. Den heter “ALS -i gode og onde dager”, og kan nå bare kjøpes hos meg direkte.
Klem tll deg og alle gode ønsker.
Fra en som vær der som pårørende.
Tusen takk Inger 💜Så flott at dere har laget bok sammen, den må være fin og ha til senere. Bloggen er blitt min gave til mine etterlatte. Etterhvert som innleggene blir lagt ut tar jeg kopi slik at de har til odel og eie. Dette er mitt avtrykk 💜