Den siste tiden har jeg kjent på det , en følelse av håpløshet har vendt tilbake.
Det har vært så mye “tull” i det siste , unødvendige påkjenninger jeg gjerne skulle vært foruten. Kommunen som prøver å overkjøre oss , en stadig sviktende BPA ordning , og spikeren i kisten , to anonyme meldinger som fikk begeret til å renne over.
Mitt eneste ønske er å bo hjemme med mine kjære , men ikke for enhver pris. Jeg har fått høre at jeg er vanskelig , ja og kravstor. Jeg må heller være fornøyd med det jeg blir tilbudt. Men når de tilbudene jeg blir tilbudt ikke fungerer hva skal jeg gjøre da? Skal jeg bare riste på skuldrene og la det gå sin gang? Skal jeg bare overse at de samme feilene blir gjort om og om igjen , selv om det er meg det går utover?
Utifra meldinger jeg har fått fra andre syke så er ikke jeg den eneste som er “kravstor” , vi er mange som sliter med de samme problemene. Selv om det gjør vondt å høre at andre også sliter så gir det meg også en slags trøst , for da er det ikke bare meg som er “vanskelig”.
Hver dag kjemper jeg meg opp til en ny dag , hver dag har jeg og min mann etter beste evne prøvd å få en ordning til å gå rundt.
Men når man stadig får høre at det er vår skyld at bemanningen ikke strekker til , eller at turnusen ikke går opp så gjør det fryktelig vondt. For begge disse områdene er utenfor vår kontroll. Jeg fikk melding fra en annen ALS syk i går , og han sa en setning som stemmer så altfor godt. “Assistentene er så godt beskyttet at det går utover brukeren av ordningen”. For noen ganger føles det nettopp sånn , vi som har bruk for en BPA ordning blir ikke beskyttet.
De må gjerne mene at jeg er både kravstor og utakknemmlig , men hvis det er det jeg må være for å få litt livskvalitet så lever jeg godt med det stempelet. For hvorfor skal jeg finne meg i alt mulig bare fordi jeg er syk , hvorfor skal jeg måtte holde mine meninger for meg selv bare fordi kroppen forfaller. Hvorfor kan ikke jeg stille krav på lik linje som alle andre , hvorfor skal min stemme være mindre verdt bare fordi jeg har fått tre små bokstaver?
Så ja jeg er litt lei , lei av å høre at det stadig er min feil. Lei av å høre hvor vanskelig jeg er , hvor dårlig jobb meg og min mann gjør. Jeg er lei av å stadig måtte kjempe en kamp , en kamp jeg gjerne skulle vært foruten men som stadig dukker opp. Men jeg har ikke noe valg , dersom jeg skal få mest mulig ut av min siste tid her på jorden så må jeg kjempe.
Det har vært stille fra kommunen lenge , litt for stille syns jeg. De har sluttet å kontakte meg direkte , nå går de over hodet mitt og ringer min mann. Han er blitt deres mellomledd , han er den som må formidle videre til meg. Jeg har sendt flere mailer , prøvd og sende over mine tanker om de utfordringer vi står i. Men jeg får ikke noe skriftlig svar tilbake , de ringer heller min mann. Dette bekrefter bare min redsel , følelsen av å bli overkjørt er reell.
Når jeg var hos frisøren ringte min mann sin telefon , jeg skjønte med en gang hvem det var. Så nå holder jeg på å skrive ned våre ønsker , våre ønsker for livet videre. Jeg skal gjøre alt jeg kan for at våre ønsker kommer frem i denne kampen , og håpe på at noen vil sette seg ned og lytte…
Jeg mener du er i din fulle rett til å være både “kravstor” og “vanskelig” i din kamp for å beholde et meningsfullt og verdig liv – det skulle bare mangle!
Kan si med hånden på hjertet qt jeg hadde vært akkurat som deg i din situasjon.
Det ryster meg faktisk at helsevesenet ikke evner å ta dette innover seg. Skal ikke de ha en stor porsjon empati, være godt rustet for å sette seg inn i pasient/brukers situasjon?
Ønsker deg lykke til med skrivet du utarbeider, du er beintøff Vivian, og jeg heier på deg og gjengen din av hele mitt hjerte!
Stor klem fra Heidi💛🌻
Tusen takk Heidi , det betyr mye for meg å ha deg og dere i ryggen 💖
Det skulle bare mangle at du ikke skulle kunne kreve i den situasjonen du er i. Det du krever er ting som er en selvfølge for oss friske. Du ønsker deg en god livskvalitet for deg og din familie, og det skulle bare mangle. Jeg synes det er så skammelig av hjemkommunen din at du som alvorlig syk skal måtte bruke krefter, energi og tid til å måtte kreve. Jeg ville vært like kravstor om jeg hadde vært i din situasjon. Stå på…..men jeg skjønner at du blir drittlei 💜
Det jeg er mest lei er å høre hvor vanskelig jeg er , for det er ikke det at jeg vil være vanskelig , det er det at jeg MÅ være vanskelig. Jeg lever godt med et vanskelig stempel hvis det innebærer at den siste tiden min blir som jeg ønsker ❤
Det burde være en selvfølge å få det du har krav på, men hele helsesystemet er jo så opp ned at man blir sprø!
Selv plages eg kun med div revmatisme å systemet er helt feil bare der, men å være i din situasjon…..eg har ikke ord… blir helt matt
Du har dessverre rett Therese , det er ikke bare ALS syke som sliter. Stå på kjære deg , vi må aldri gi oss i kampen mot systemet 💖
Det finnes et lovverk i bunnen her og det følger ikke alltid kommunene. Uten “kravstore” brukere blir de heller ikke fulgt. Det er nå engang slik at hjelpeapparatet er til for deg og ikke motsatt. Stå på du ❤️Du er med på å brøyte vei for de som ikke har resusjer til å være “kravstore”