Etter at forvaltningen var her på et møte for å fortelle at jeg ikke fikk beholde en BPA ordning har engasjementet hvert stort.
Selv har jeg ikke hørt så mye fra forvaltningen etter det møte , det har kun vært noen telefon samtaler til min mann som ikke har konkludert med noe som helst.
Takket være en bloggvenninne så ble et hav av mailer sendt til helsebyråden i Bergen , mailer på vegne av meg.
Jeg har ikke hørt noe fra kommunen , men det har tydeligvis dere lesere som har sendt mail nå gjort.
Dette var svaret hennes og jeg vet ikke hva jeg skal si , alt jeg kjenner på er en følelse av maktesløshet.
For meg virker det som om hun gjemmer seg bak fine ord , ansvarsfraskrivelse er det første som slår meg.
Hadde hun tatt kontakt med meg hadde hun fått høre det , at ikke alle medarbeidere stiller et viktig spørsmål.
For når forvaltningen kalte inn til et møte ble det ikke nevnt med et ord at en BPA ordning sto i fare , de kalte oss inn det de kalte et “samarbeidsmøte.”
Men et samholdsmøte var kun en kamuflasje , og det var ikke bare jeg og min mann som ble tatt på senga.
BPA firmaet som vi bruker ble også overrasket , i følge dem hadde ikke de heller blitt informert.
Fullstendig sjokkskadet ble vi bare sittende og måpe , nå skulle kommunen bestemme hvordan livet mitt skulle leves.
Siden en BPA ordning ikke fungerte så måtte de ta den i fra oss , istedenfor å hjelpe oss med å få den til å fungere så ville de erstatte den med en ordning som ville innskrenke livet mitt enda mer.
Det er ikke bare mitt liv denne sykdommen rammer , en hel familie blir dratt med ned i dragsuget.
Fire barn som kjemper hardt for litt privatliv , og en mann som må gjøre alt for å gi oss gleder og opplevelser vi kan se tilbake på.
Vi lever nemlig ikke for hverdagene lenger , vi lever for å skape minner og nye opplevelser.
Alt vi prøver på er å leve mens vi kan , men når en ordning ikke legger tilrette for livsglede så gir det meg ikke mye håp…