En følelse av tomhet er det jeg sitter med idag,

glasset som engang var fullt er nå tomt.

Alt jeg føler på idag er en sorg,

en bunnløs sorg som river hjertet mitt i stykker.

 

Det er bare små ting som trigger det,

følelsen kommer snikende før den bygger seg opp.

Jeg sitter her maktesløs og kjenner på det,

døden kommer nærmere og nærmere for hver dag.

 

Jeg føler jeg kjemper forgjeves,

kjemper for en ny dag der jeg stadig blir dårligere.

Livet er blitt en kamp,

en kamp på liv og død.

 

 

Hver kveld ber jeg om en ny morgendag,

en ny soloppgang.

Jeg vet aldri når min siste blir,

alt jeg vet er at jeg har dagen idag.

 

Jeg kommer til å kjempe idag også,

lete etter de små gleder som gjør livet verdt å leve.

Men det koster mye krefter,

krefter som jeg ikke har idag…

 

Først må jeg begynne dette innlegget med å takke, dere gir meg så mye varme. Men når det er sagt så tror jeg kanskje innlegget ble litt misforstått, og det var slettes ikke meningen. Jeg tror alle har den følelsen av og til, enten når man ligger under en himmel full av stjerner eller når en betydningsfull person dør. Vi føler oss liten og ubetydelig, ja noen ganger føles det urettferdig at jeg som er helt hjelpeløs fortsatt lever mens gode mennesker dør.

Hver dag dør det mennesker , men her sitter jeg fremdeles. Igår fikk jeg en påminnelse om hvor små vi egentlig er , ihvertfall i forhold til den viktige jobben enkelte gjør. Jeg ble både ydmyk og rørt , og der og da følte jeg meg ubetydelig i universet.

Jeg er en av de heldige, jeg er rik på kjærlighet og omtanke. Jeg har ikke bare familien og lene meg på, dere er også blitt en stor del av mitt liv. Så tusen takk for alle fine ord som jeg har fått idag , dere klarte å røre meg til tårer igjen.

Dagen idag har vært like rolig som igår , jeg er plaget med mye hodepine for tiden. Men sånn er det under den ene uken i måneden , jeg har alltid hatt det sånn. Energien er på bånn og jeg er trøtt hele tiden , så idag har jeg bare holdt meg i godstolen.

Da passet det bra at gubben var tidligere ferdig på jobb idag, for da kunne han hente en liten gutt i barnehagen. Det er lenge siden pappaen har hentet han så jeg tenkte nok at det ville bli stor glede i barnehagen idag , lite visste jeg hva som ventet. Jeg fikk sjokk når en liten gutt kom løpende inn døren her, det ble ikke helt som forventet.

“Fy mamma , hvorfor kom ikke du?”, sa han med et alvorlig ansikt. Den hadde jeg ikke sett for meg, jeg hadde aldri trodd at jeg kunne overgå pappaen. Men det viser bare hvor mye disse turene hjem fra barnehagen betyr, for både meg og han.

Nå er det ihvertfall helg og alle hjerter gleder seg , vi skal bruke helgen godt. Godværet uteblir men det gjør ikke så mye, så lenge vi er sammen finner vi alltids på noe. Huden min har bare godt av litt hvile fra solen , er jeg heldig så forsvinner soleksemen også.

Jeg sitter nå her under ullteppet som vanlig , gubben har sovnet på sofaen i kjent stil. Nå skal jeg hive innpå et par Ibux og se om hodepinen forsvinner , jeg hadde ikke lyst å få enda en kveld ødelagt. Isak er så snill som forer meg med godteri, det er bra jeg har en liten hjelper når den store hjelperen går ned for telling. God helg fra oss..

Noen ganger føler man seg så liten, bitteliten i et univers så stort.

Idag kjenner jeg på den følelsen, på en følelse av ubetydelighet.

Jeg føler meg liten og ubetydelig,

for jeg er jo bare meg.

 

Aldri har jeg løpt inn i en brennende bygning,

risikert livet mitt for å redde andre.

Jeg har aldri vært ute i gaten og bekjempet kriminalitet,

vel vitende om at mitt liv stadig er i fare.

 

Ja idag føler jeg meg ubetydelig,

mitt liv er ingenting i det hele og det store.

Jeg har aldri gjort noe stort for menneskeheten,

mitt liv er bare et sandkorn blant store fjell.

 

Det er først nå jeg ser,

mine øyne er endelig blitt åpnet.

Mitt liv betyr så lite i denne store verden,

jeg er som en fjær som bare svever rundt.

 

Uten mål og mening sitter jeg her,

sitter her og visner hen.

Ubrukelig sitter jeg her,

tar opp en plass som egentlig ikke er min lenger.

 

Jeg er ingenting lenger,

samfunnet klarer seg uten meg.

En hel verden klarer seg uten min hjelp,

mitt liv er ubetydelig for mange.

 

Mitt håp er lite men likevel stort,

for de sier at når noen dør blir det født et nytt liv.

Min plass i dette samfunnet vil noen andre få,

og mitt håp er for de som kommer etter.

 

Lev livet til det fulle,

gi mer enn du kan få.

Jeg gir min plass til en av dere,

så bruk den til noe godt…

 

Idag har dagen vært preget av kaos. Jeg startet dagen med en etterlengtet dusj selv om kroppen ikke spilte på lag. Jeg kjente det på hele kroppen at dette ikke var dagen for de helt store krumspringene, men krumspring ble det likevel. For plutselig måtte assistenten løpe ut døren her, noe var skjedd på hjemmebane. Problemet var bare at vi ikke hadde noen som kunne steppe inn, og det innebar at jeg måtte bare vente på at min mann kom hjem.

Heldigvis har jeg to assistenter på jobb på torsdager, men siden den andre assistenten er en venninne så har jeg trukket en grense. Hun kan gjøre alt bortsett fra å hjelpe meg med personlig stell, det blir for vanskelig for meg. Så når jeg kjente at toalett trangen meldte seg så var det bare å knipe igjen, jeg orket ikke ringe hjemmesykepleien. For de er ikke vant med å hjelpe meg , og da blir det merarbeid for meg. Idag er jeg ikke i form for tusen spørsmål, jeg orker det ikke.

 

Noen dager trenger jeg at noen tar ansvar for meg uten at jeg må be om det, og en sånn dag har jeg idag. Jeg føler jeg tar ansvar for alle og alt rundt meg, prøver å strekke meg langt for å gjøre hverdagen litt lettere for de rundt meg. Men idag har jeg igjen følt på min egen sårbarhet, jeg trengte at noen tok tak i problemet. Så jeg ble fryktelig frustrert når jeg som vanlig måtte ordne opp selv , og da kom tårene.

Denne torsdagen har vært en real sippedag, hjelpeløsheten blir stor når man blir overlatt til seg selv. Min mann satt på jobb i betongbilen og var like frustrert, han kan ikke bare dumpe betongen for å komme hjem. Men etter noen timer alene kom han løpende inn døra her, og da ble han møtt av et syn han sent vil glemme.

For der satt jeg, oppløst i tårer og snørr, det så slett ikke ut som jeg hadde vært i dusjen idag.  Et levende troll satt i godstolen, og gubben måtte bruke alle triks i boka for å temme trollet. Etter et toalett besøk og litt godteri følte jeg meg litt bedre, og enda bedre skulle det bli.

Det var datteren i huset som fikk latteren frem igjen, ja med litt hjelp fra Siri da. Alle som har Iphone har en Siri, en stemme som kan være til god hjelp i hverdagen. Men noen ganger skrur hun på sjarmen, og da kan magiske ting skje. Til dere som har en Siri så bruk henne, og still gjerne spørsmålet om hva 0 delt på 0 er. Det var nemlig spørsmålet som ble stilt idag, og det reddet dagen.

Nå håper jeg kvelden blir bedre, jeg tror rett og slett at jeg må ta grep. Kanskje vi må se en komedie ikveld, for gudene skal vite at jeg trenger en latter. Imorgen er det heldigvis fredag igjen og helg, og den kom i grevens tid….

Noen ganger føles det som en drøm, det er først nå at jeg har våknet opp til virkeligheten. Livet som engang var forsvant så fort, det var over før jeg fikk blunket. Den jenta jeg engang var er forsvunnet, og med seg tok hun håpet og drømmene for fremtiden.

 

Lyset ble brått slukket, og på mange måter føles det som om jeg allerede er gravlagt. Jeg har mistet så mange biter av meg selv, denne sykdommen har revet meg i stykker bit for bit. Det er først når man blir fratatt alt det man tar for gitt at man ser hvilke muligheter livet har, men mine muligheter har sykdommen frarøvet.

 

Sorgen over å miste meg selv har vært stor, og jeg føler jeg har vært i utallige begravelser med meg selv i sentrum. For hver funksjon som måtte gi tapt så sørget jeg, det var som om jeg satt på første benk og så på at jeg sakte men sikkert ble borte.

 

Slik har jeg det enda, for hver kroppsdel som svikter desto større blir sorgen. Det er som om jeg står på stedet hvil, jeg sitter fast i et synkende hull. For hver dag synker jeg mer og mer, kroppen forsvinner under meg.

 

Nå sitter jeg her fanget i egen kropp, og lurer på hvor livet forsvant. Kanskje var det bare en drøm, kanskje tok jeg livet for mye for gitt at noen måtte vekke meg opp. Stadig dukker det opp minner, men likevel føles det ikke som de tilhører meg lenger. De tilhører jenta som forsvant, og den jenta er begravd for lenge siden.

 

Jeg har måtte begrave meg selv, og det for å kunne overleve. For jeg klarer ikke se på den jenta jeg engang var lenger, jeg klarer ikke være henne lenger. Det gjør for vondt, det er for smertefullt å tenke på henne.

 

Min kamp er enda ikke over, og en dag vil mine kjære sitte på første benk for å ta et siste farvel. Men for meg har dette allerede skjedd, jeg har tatt farvel. Jeg har tatt farvel med livet som engang var, jeg har tatt farvel med meg selv. Alt jeg prøver på nå er å overleve, jeg prøver å unngå å bli slukt av et synkende hull…

Inatt var jeg tilbake, tilbake til en tid der alt var bra. Kjærligheten blomstret og livet smilte, og jeg trippet på tå lykkeligere enn noengang. Drømmene fra en svunnen tid fanget meg inatt, og minnene fra livet som var kom sterkt tilbake. Derfor ble jeg sur når jeg våknet idag, for jeg ville bli i drømmen. Noen ganger er drømmen så god at man ikke vil våkne, og slik var det for meg idag.

Men heldigvis ønsket solen meg velkommen når jeg sto opp, den som sa det ble regn idag hadde heldigvis ikke fått rett. Det har vært nok en herlig dag ute blant fuglekvitter, og jeg har nytt hvert sekund. Det passet meg veldig bra med enda en solskinnsdag, for idag har jeg virkelig vært trøtt. Energilageret trenger tydeligvis påfyll, men det har sin kvinnelige årsaker.

Så jeg har virkelig ligget på latsiden idag, jeg har kun hatt et ærend. Hente Isak i barnehagen gjør jeg uansett dersom været tilsier det, det er bare hyggelig. Gubben sier så mye fint til meg for tiden at jeg lurer på om han har fått solstikk, men jeg tar det til meg som bare det.

“Jeg er heldig som er gift med en friskus selv om du er syk” sa han plutselig en kveld, og jeg skjønte ingenting. Han mente tydeligvis at jeg er for frisk til å være syk om det gir noe mening, og det setter jeg stor pris på å få høre. Det er godt når han legger merke til alt jeg gjør for å hjelpe til, en klapp på skulderen i ny og ne er noe vi alle fortjener. Han er nå fin den mannen min, jeg har skutt gullfuglen der.

Vi har også hatt besøk av en megler idag, og før du tenker tanken, NEI vi skal ikke selge huset. Men vi vil gjerne vite hva huset er verdt, det er alltid like spennende å se hvor mye det har steget med. Vi kjøpte huset for litt over to millioner, og siden den gang har vi utbedret mye. Halve uteområdet har gubben gravd opp og ordnet, og vi har gjort mye inne i tillegg. At det har steget til det dobbelte det er jeg ikke i tvil om, det blir spennende å se hvor mye han kommer frem til.

Som sagt så har dagen min vært rolig, jeg har bare trillet rundt og sett på blomstene mine idag. Rhodrodendoene mine står i full blomst nå, ihvertfall to av de. Jeg har fire stykker i hagen, og de er fantastiske og se på når de blomstrer. Resten av kvelden blir tilbrakt under solen, jeg må fylle opp D vitamin lageret før regnet kommer. Jeg håper dere har hatt en strålende onsdag, og tenk, det er jo snart helg igjen…

For 40 år siden fikk jeg livet i gave, den største gaven et menneske kan få.

Et liv med mange gode øyeblikk , men det har også vært mange fartshumper langs min vei.

Men den kampen jeg kjemper nå vil bli min største,

kampen for å overleve kjemper jeg hver dag.

 

 

For ett år siden tok jeg et valg, et valg om å leve.

Jeg måtte gjennom mange runder med meg selv, for liv og død er ikke noe man tar lett på.

Etter en indre kamp med meg selv , og etter samtaler med likesinnede tok jeg valget,

jeg ville ha respirator når den tiden kommer.

 

 

For å være helt ærlig så håper jeg at jeg slipper, jeg håper jeg dør av andre årsaker.

Men gleden over livet vant, jeg vil nyte livets gleder så lenge jeg kan.

Håpet er likevel at jeg vil klare meg mange år enda uten,

at lungene mine er det siste som svikter.

 

 

Likevel er jeg engstelig, for det finnes skrekkhistorier der ute.

Historier som får meg til å grøsse, historier jeg ikke vil tro på.

For det viser seg at i det øyeblikket du takker ja til livet,

så mister du også råderetten over eget liv.

 

 

Jeg har sagt at når jeg ikke lenger kan gjøre meg forstått så er det over,

når øynene ikke lenger vil tale mitt språk er det slutt.

Men her er det også nyanser som bør diskuteres,

for med denne sykdommen er ikke alt bare svart hvitt.

 

 

Jeg har alltid tenkt at når jeg ikke lenger klarer å skrive på datamaskinen så er ikke livet verdt å leve,

men hva hvis det viser seg å være feil?

Kanskje jeg klarer å uttrykke meg gjennom en bokstavtavle,

og kanskje jeg vil oppdage nye gleder med livet på tross av at jeg ikke kan bruke datamaskinen.

For det er sånn med denne sykdommen,

jo dårligere man blir jo større blir gledene.

 

 

De små gledene gjør livet verdt å leve,

et liv du plutselig innser at andre har en mening om.

Ja prøv selv å forestill deg dette, du vil leve men får ikke lov.

Det høres forferdelig ut , men dessverre så har det skjedd.

For når overmakten mener at ditt liv ikke er verdig lenger,

ja da har du ikke mye å stille opp med lenger.

 

 

Barmhjertighetsdrap er en ting , men når pasienten selv ikke vil dø så er vi over på noe helt annet.

For jeg mener at når pasienten selv kan svare ja eller nei så er råderetten hans,

men her er tydeligvis ikke alle enig.

Derfor er jeg engstelig , jeg er redd for å miste råderetten over eget liv.

 

 

Jeg har nemlig hørt historier, og disse gjør meg kvalm.

Pasienten selv har sagt han fortsatt vil leve , men han ble ikke hørt.

Dato for å slå av respiratoren ble satt,

til pasienten og pårørende sin store fortvilelse.

 

 

Da begynte pårørende å kjempe, en kamp på liv og død.

Hvordan det gikk vet jeg ikke, alt jeg kan er å håpe.

Denne pasienten er dessverre ikke den eneste,

og jeg må innrømme at jeg sliter med å forstå.

 

 

Jeg vet at redsel for å dø kan hindre en i å ta kloke valg,

dødsangsten er den verste å smake på.

Men når du kan gi uttrykk for at du fortsatt vil leve,

hvem har virkelig retten til å overkjøre deg da?

 

 

Jeg bare håper på at når min tid kommer så er det mitt valg,

ingen lege skal ende mitt liv når jeg enda har livsglede igjen.

Men jeg vet også at jeg aldri vil kunne dø en naturlig død,

før eller siden vil mitt liv også bli skrudd av…

 

 

Idag skjønte jeg ingenting når jeg våknet, det var noe som ikke stemte. Jeg har nemlig en indre klokke som aldri tar feil, det er rart hvordan noen sanser våkner til liv når andre blir borte. Det var tidspunktet jeg reagerte på idag tidlig, tidspunktet for når bipap masken ble tatt av. Ikke vet jeg hva som har skjedd, men masken ble ihvertfall fjernet lenge før tiden, og assistenten gikk hjem lenge før hun skulle. Kanskje hun har sett feil på klokken, litt rart var det ihvertfall.

Jeg fikk ikke sove etter det, ihvertfall ikke før far og sønn hadde forlatt huset. Først da fikk jeg meg et par timer søvn før jeg ble vekket på ny. Denne gangen var det en ukjent mannestemme i huset, og jeg skjønte med en gang hvem det var. Snakk om service, gubben hadde ringt etter elektriker kl 08.00 og en time etterpå var han på plass. Vi fikk sjokk når han åpnet ledningsnettet i sikringskapet, dette kunne gått riktig galt.

Alt var brent, og jeg tror elektrikeren også ble sjokket, dette var ikke småtterier. Jeg håper bare han har rett når han sier at det mest sannsynlig er en forsikringssak, for i følge han har det vært en tilkoblingsfeil. Og siden vi har hatt elektrikere på alt vi har foretatt oss i huset så har vi vårt på det rene, jeg er spent på hva fortsettelsen blir.

Det var ihvertfall fort gjort å ordne, i løpet av en time hadde han ordnet problemet. Så nå slipper jeg en natt til med skøyteledning inne på soverommet, jeg var ikke helt trygg når jeg la meg igår. Men gubben fant den frem som en midlertidig løsning, og det fungerte greit for en natt.

Dagen idag har gått med til rydding, for jeg holdt på å få sjokk når jeg kom inn i storstua igår. Jeg har knapt vært der siden vi ordnet lille stua, og det kunne man jaggu se. For det fløt over av all slags ting og tang, hell i uhell at strømmen gikk igår. For hadde ikke den gått hadde jeg ikke kjørt inn her igår, og her trengtes det virkelig en opprydning. Brått kom min indre Tante Sofie frem igjen, her var det bare å begynne å kommandere.

Heldigvis var de to assistenter på jobb idag så da går det unna, vi har til og med fått gjort noe jeg har mast på gubben i årevis om å gjøre. Den store peisovnen i stua var begynt å bli sliten i malingen, og jeg visste vi hadde mer maling igjen etter kjelleren. Endelig er den nymalt og fin, det var akkurat som om vi fikk en ny peis i stua. Et lite malingstrøk var alt som skulle til, nå skinner den som aldri før.

 

Jeg er strålende fornøyd med alt vi har fått gjort, vi rakk til og med å gå å hente Isak i barnehagen også. Men når pappaen kom hjem med betongbilen så var jeg glemt, så nå har jeg en stille stund for meg selv. Nå skal jeg sette meg ut i sola en stund før den forsvinner, for i morgen skal visst regnet komme tilbake…

Om jeg bare hadde vært en fugl

Da kunne jeg ha svevd lydløst over himmelen

Spre mine vinger ut, våket over deg der du haster avgårde under meg 

Sveve over ditt hus, varsle om farer når nattemørket senker seg

 

Om jeg bare hadde vært en rose

Mine torner skulle beskyttet deg mot alt vondt

Med min røde farge skulle jeg gitt deg kjærlighet 

Med mine blader skulle jeg gitt deg gleder når du trenger det som mest

 

Om jeg bare hadde vært en bjørn

Da kunne jeg ha bært deg når veien ble for lang

Med min varme pels skulle du aldri mer fryse

Med min kraftfulle stemme skulle jeg ha brølt vekk ondskap når du sover så søtt

 

Om jeg bare hadde vært en sandstrand

Da skulle jeg ha kilt deg lett og varsomt mellom tærne

Med mine silkemyke sandkorn skulle jeg ha omringet din kropp

Med mitt myke underlag kunne jeg gitt deg hvile når trettheten melder seg

 

Om jeg bare hadde vært en varm sommerbris

Da skulle jeg visket søte små ord i ditt øre

Med min varme vind skulle jeg ha holdt all kulde borte

Med min svake pust skulle jeg ha pustet ditt hjerte varmt igjen når alt du kjente var kulde

 

Men jeg er bare et menneske

Jeg er bare en mor

Jeg er bare en kjæreste 

Men mine ord vil leve videre når jeg ikke er her lenger 

Mine ord kan gi dere trøst og kjærlighet når jeg ikke lenger kan

 

Jeg elsker dere… 

 

 

Nok en dag med solskinn, og nok en utedag for liten og stor. Jeg sto faktisk opp tidligere enn vanlig på en fridag, jeg har ikke hjerte til å ligge når solstrålene lurer inn soveromsvinduet. Men jeg begynte en stund å lure på om gubben og en liten gutt hadde svimt av i morges, for når jeg slo opp øynene kl 09.30 var det helt stille i huset med det rare i.

Det var ikke før hjemmesykepleien kom kl 10.00 at jeg hørte noen lyder fra overetasjen, og først da kunne små føtter høres i trappa. Plutselig ble jeg omringet, soverommet var blitt samlingspunktet for hele familien. Favoritt sykepleieren til Isak var på jobb i hjemmesykepleien idag, og det ga glede til en liten gutt.

Da får han nemlig hjelpe til, så da er det han som får gi mamma medisin. Det er alltid stor stas, og hvis han ikke velger annleggsbransjen når han blir stor så er sykepleien noe å lene seg på. Det som er helt fantastisk er at han har virkelig fått dreisen på det, han kobler på like fort som enhver erfaren sykepleier ville gjort, ingen tvil om at jeg er i de beste hender.

Idag har dagen gått med til både skattejakt og fisking, assistenten lagde nemlig fiskestang av en pinne og tråd. Mer skulle ikke til, og idag kom bekken virkelig til nytte. Der har en liten gutt ligget på broen og fisket, og synet av han ga meg barndomsminner tilbake. Jeg tror vi må kjøpe han en liten fiskestang, det er ingenting som gir større glede enn å få sin første fisk på kroken.

Besøk fikk vi også på kvelden, min venninne fra Voss og mannen stakk innom en tur. Det er alltid like koselig, og ekstra kjekt er det å kunne sitte ute på sommerkvelden. Ja det gjorde vi igår og, jeg og gubben satt ute til nærmere 23.30. Det er ikke akkurat hverdagskost, og en praktfull himmel åpenbarte seg når solen gikk ned. Der satt vi med lys i lyktene og bare nøt selskapet til hverandre, en fantastisk kveld med andre ord.

Men denne kvelden er ikke fullt like fantastisk, for idag sa det plutselig poff! Ja det var ikke bare lyden som varslet om at noe hadde tatt kvelden, en svilukt fra andre etasje fikk oss til å virkelig reagere. Hovedsikringen hadde tatt kvelden og vi hadde ikke ny liggende på lur, men heldigvis hadde en nabo to som vi kunne bruke. Men neida, det smalt like mye når vi satte inn de nye, så her må det fagfolk til.

Så her sitter vi med strøm i kun halve huset, og gjett en gang hvor strømmen mangler. Joda både soverommet mitt og min lille stue er fri for strøm, og det medfører store problemer ikveld. Senga, godstolen og bipap maskinen går på strøm, og nå kan jeg ikke bruke noe av delene, hvor er agregatet når jeg trenger det?

Reisebudsjettet blir stadig mindre, jeg tør ikke tenke på hva regningen blir til slutt. Enda godt en innsamling pågår for ellers tror jeg dette kunne vært dråpen, skulle nesten tro at noen prøvde å stikke kjepper i hjulene for oss. Jeg bare håper vi får ordnet det imorgen den dag, og at det ikke er så ille som vi ser for oss….