Når jeg startet denne bloggen hadde jeg kun et mål for øyet , livet med tre små bokstaver skulle frem i lyset.
Jeg skulle gjøre alt jeg kunne for å gi et innblikk , innblikk i hvordan det egentlig er.
Lette på sløret slik at andre fikk se , se hvordan livet er med tre små bokstaver.
Hverdagen med ALS skulle frem , utfordringer og gleder skulle vises frem.
Mine grenser er forbeholdt mine nære og kjære , jeg utleverer aldri uten samtykke.
Men jeg selv har ingenting og skjule , grensene som gjelder meg selv er få.
Likevel får jeg stadig høre , høre at jeg må passe på.
Jeg må aldri utlevere for mye , jeg har mye å tape.
Mitt største tap har allerede skjedd ,for fem år siden slo lynet ned.
Jeg har ingenting mer å tape , jeg har allerede tapt.
Alt jeg nå kan gjøre er å dele mitt tap og håpe på at det kan hjelpe.
Åpenhet er mitt viktigste redskap , faktisk det eneste jeg har igjen.
Hver dag skriver jeg om en utfordrene hverdag , en hverdag med et ansvar så stort.
Kommunen har ikke skyld i min tøffe hverdag , faktisk så har de kommet oss til unnsetning flere ganger.
Jeg har kanskje kjempet for mine rettigheter , men når kommunen først kom om bord så har de gjort mye for å hjelpe.
Det er ikke kommunen jeg klandrer , min tøffe hverdag går høyere opp enn som så.
Jeg er ikke redd for å si min mening , jeg er ikke redd for å skrike ut.
Men jeg får stadig høre det , jeg må passe på.
Det er et regelverk jeg er oppgitt over , et regelverk i en ordning som ikke jeg kan bruke.
Kommunen har ingenting med hvordan det ble skrevet , det er våre folkevalgte som har fylt blanke ark.
Selvfølgelig skulle jeg ønske at kommunen stilte litt flere krav , og at et regelverk ble tolket likt i vårt landstrakte land.
Men det overordnede ansvaret befinner seg i vår hovedstad , det er de alene som har ansvaret.
Jeg har allerede tapt i livet , det eneste jeg er redd for er min egen fremtid.
Så nei jeg er ikke redd for å skrike ut , jeg lar meg ikke målbinde…
Styrkeklem til deg 💜💜💜
Tusen takk Mona 💜
Fine deg❤️Håper du kan skrive litt mer om den studien du deltar i? Fått vite noe mer? Merker du noe forskjell etter de pillene du har fått ta?🙏🏻
Det er ikke så mye å skrive om egentlig , for jeg merker ikke så mye. Det eneste jeg syns er at energien er blitt bedre , og jeg har vært mer stabil i formen. Men prøvene jeg tok ved forrige kontroll viste litt bedring , men i følge legen er det for tidlig og si om det er medisinen eller ikke. Jeg vet jo ikke om jeg får ekte vare heller , så jeg må bare håpe på at det er det og at den virker. Men jeg skal holde dere oppdatert etter hver kontroll , for kontrollene er det eneste som kan vise spor av bedring.
💜 Så bra at du ikke lar deg målbinde. Lærer så mye av det du skriver. Du skriver så bra. Alle følelser er i sving når jeg leser dine innlegg 🥰
Det var kjekt å høre Marte , tusen takk 💜
Jeg syntes ikke at du skal la deg stoppe, eller la andre bestemme hva du skal skrive, det er kun du og dine nærmeste som skal bestemme det eller mest av alt deg. Det er bra at du ikke lar deg målbinne.Stå på
Tusen takk kjære deg , jeg gir meg ikke før jeg må 💜
Du må aldri la deg målbinde 💜 Dine ord eier du, og ingen har makt til å bestemme hva du skal si.Du har så mye viktig og lærerikt å komme med 💜
Tusen takk kjære Trude 💜
Ordene er dine og betraktningene er dine ❤️ Aldri tenke noe annet.