Måned: oktober 2022

Det ble en spesiell dag i går, en dag med mye følelser.
På mandag fikk jeg vite at jeg hadde fått time på sykehuset, det var igjen tid for kontroll.
Jeg kjente hvordan kroppen min reagerte med en gang jeg hørte at det var den tiden igjen, angsten meldte seg med en gang. Jeg skjønner jo hvorfor jeg reagerer, samtidig vet jeg at jeg ikke har noe å frykte.

De første kontrollene jeg hadde på sykehuset etter jeg fikk diagnosen sitter så hardt i meg, så alle kontroller etter det har vært en påkjenning for meg. Alle var så negative i begynnelsen, fokuset var bare på livsforlengende behandling og døden. Jeg husker enda hvor frustrerende det var å møte opp der, det var som om legene og jeg var på to forskjellige planeter. Til tross for at jeg prøvde å fokusere på gledene ved livet så ble jeg møtt med lite forståelse, det var umulig å ha et godt liv når man hadde fått ALS.

Heldigvis har fokuset til legene endret seg de siste årene, men jeg gruer meg likevel mye hver eneste gang.
Så gårsdagen var ikke særlig god for meg, jeg hadde mer enn nok med meg selv for å si det sånn.
Men heldigvis har jeg fire barn som holder meg i sjakk, og i går ga to av dem meg noe jeg kunne glede meg over. Den første gode nyheten var det min eldste sønn som ga meg, og den var ikke akkurat liten.

Han hadde nemlig kjøpt sin første leilighet, og igjen fikk jeg føle på en stolthet så stor.
Jeg er så stolt av alle mine barn, til tross for sin egen sorg står de på. Og nå flytter snart første mann ut, det blir en stor overgang for meg. I tillegg reiser min datter i militæret etter jul, så her blir det stille etter hvert.
Heldigvis har jeg to igjen her hjemme, og minstemann kan det å lage liv.

Vi har i lengre tid prøvd å få minstemann til å begynne på en idrett, men det var ikke før i går at jeg enset et håp om at vi hadde truffet rett. Fotball var ikke av interesse lenger, så der sluttet han. Turn prøvde han to ganger uten at det falt i smak, jeg kan ikke si at jeg ble så imponert over treningen jeg heller. Det var ikke mye turn de holdt på med, så jeg syns ikke det var rart at han ikke ville mer.

Men i går dro han på sin første TaeKwonDo trening, og det var en fornøyd gutt som kom hjem i går. Når jeg så hvor gira han var når han kom hjem skjønte jeg at treningen hadde falt i smak, og når han i tillegg begynte med karatespark i stuen øynet jeg et håp om at vi hadde truffet rett. Så når jeg la meg i går kjente jeg på en varme så stor, glemt var både kontroll og sykehus.

Klumpen i magen kom tilbake når jeg våknet i dag, men tid til å kjenne på angsten fikk jeg ikke.
Klokken åtte ble jeg dratt opp av senga, og kvart over ni satt jeg i bilen. Gubben var som alltid med meg, og uten han hadde nok disse kontrollene vært mye tøffere for meg. Han gir meg den tryggheten jeg trenger, og det betyr mye for meg. Så selv om det tar på så hjelper det at han er med, for er det en som kjenner meg så er det han.

Selve kontrollen gikk bra i dag også, ingen store forandringer å vise til. Til tross for at kroppen min hangler mer nå enn før så viser prøvene at jeg er stabil, og det er alt jeg kan håpe på med denne sykdommen. Så nå kan jeg slappe av i tre måneder til, og planlegge julegaver i ro og mak. Nå sitter jeg i bilen sliten men lykkelig, og ved min side sitter verdens beste mann. Årets siste kontroll er nå over, og jeg kan igjen konstatere at jeg fortsatt er stabil…

Hver kveld når mørket kommer snikende som et ullteppe, og jeg ligger i senga, så ber jeg en bønn. Den bønnen har forandret seg i det siste. For fra å trygle og be om en kur, mens tårene flommet nedover, til å erkjenne at jeg ikke kommer utenom, det forandrer selv den enkleste bønn. Gudene skal vite at jeg har tryglet og grått, jeg har bedt en stille bønn om å få et mirakel, et mirakel for mine barn, et mirakel for min mann, ja mine foreldre, la meg bli frisk, la meg få livet mitt tilbake.

Hadde jeg bare vært frisk, tenk på alt jeg kunne gjort da, da hadde det ikke vært grenser for hva jeg kunne gjort, bare muligheter. For når man blir alvorlig syk så åpner øynene seg, man ser muligheter som man ikke så som frisk, muligheter som man kanskje var redd for å strekke seg etter, fordi man måtte over noen hindre for å nå de.

Så ja, jeg ber, hver kveld ber jeg. Men så tenker jeg hvor egoistisk det er å bare be for seg selv. Så jeg ber for alle. Alle de som sliter med sykdom og angst, alle de som lider seg gjennom livet, jeg ber for dem. Jeg ber for en kur mot ALS, en kur mot alle sykdommer, en bønn om at vi alle kan få oppleve en alderdom så fin. Det ber jeg om.

Bønnen min forandrer seg hele tiden, men det er en ting som alltid er det samme, en ting jeg alltid ber for, og det er barna mine og min kjære mann. Jeg ber om at de får et rikt og godt liv, et liv med mange fantastiske øyeblikk, flere gode øyeblikk enn dårlige. Jeg ber om at min kjære skal få gleden av å få oppleve kjærligheten på nytt, jeg vil ikke at han skal være alene.

Jeg ber om at mine barn skal få styrke til å følge alle sine drømmer, men også styrke til å stå oppreist med hodet hevet når det stormer som verst. Jeg ber for mine foreldre, at de skal få mange gode dager fylt med kjærlighet og gode øyeblikk. Jeg har sluttet å be for meg selv.

Det gir ingen mening å be for seg selv, jeg har akseptert min skjebne, jeg har akseptert at denne sykdommen vil før eller siden ta mitt liv. Vil det si at jeg har gitt opp?? NEI! For jeg vil fortsette å kjempe for livet, kjempe for flere gode dager med mine kjære, for flere gode opplevelser sammen med dem. Jeg skal fortsette å kjempe min daglige kamp, men når mørket igjen kommer snikende, da er det igjen tid for en stille bønn…

Han er sint, jeg ser hvordan de små hendene knyter seg hardt der han står.

Det er nesten så han skjelver av raseri, og jeg kan høre hvordan tennene gnisser mot hverandre.

Jeg ser hvordan to små øyne er i ferd med å oversvømmes, der kom den første.

Annonsørinnhold

30 nydelige kjoler til vår- og sommersesongen

En blank liten dråpe triller nedover kinn, den baner vei for de andre som venter på tur.

Det er min feil at en liten gutt er sint, det er min feil at han nå gråter.

“Hvorfor må du være syk mamma” fem små ord ble starten på et raseri, starten på en virkelighet.

Jeg leter etter de riktige ordene, prøver å betrygge et lite hjerte.

Men ordene finnes ikke, virkeligheten slår ned på ny.

Mamma kunne ikke være med en liten gutt, rullestolen ble igjen et hinder.

Det er derfor en liten gutt er sint, for igjen måtte mamma bli hjemme.

Urettferdigheten lyste ut av to små øyne, og to små tårevåte øyne traff meg som lyn fra klar himmel.

Virkeligheten kom over oss begge, hjertet mitt brast når jeg så hvor sint han var.

Hjelpeløsheten fylte hele meg, livet med tre små bokstaver føltes igjen så urettferdig.

I en stol ble jeg sittende og lete etter de riktige ordene, men tårene til en liten gutt sa alt.

Akkurat i det lille øyeblikket følte vi på det samme, vi ønsket oss begge en annen virkelighet.

Men igjen innså jeg det, en liten gutt sitt store ønske kunne jeg aldri oppfylle.

En frisk mamma er alt han ønsker seg, en mamma som ikke har noen begrensninger,

Et ønske jeg aldri kan oppfylle, en liten gutt vil aldri oppleve hvordan det er å ha en frisk mamma.

“Vi kan finne på noe gøy når du kommer hjem” presset jeg frem med gråten i halsen, og det var da en liten gutt stoppet helt opp. Med sine store blå øyne kikket han på meg, og brått var det hele over.

“Kanskje vi kan se en film” sa han med en håpefull stemme, og når jeg nikket ja ble gråt erstattet med glede.

Igjen fikk jeg meg en påminnelse, jeg skjønte plutselig hva han trengte.

Tid og oppmerksomhet er alt han vil ha, det spiller ingen rolle hva vi gjør.

Kvelden ble avsluttet med Askeladden, og når latteren hans fylte en liten stue følte jeg meg plutselig hel igjen….

Det er mørkt i rommet, det eneste lyset som kan sees er lyset fra datamaskinen. Jeg ble liggende og tenke på dagens mange øyeblikk, mens jeg hørte hvordan regnet pisket mot bakken. Det hadde vært nok en fin dag, en dag med mange inntrykk. Jeg kunne ennå kjenne lukten av salt sjø, det var nesten så jeg kunne smake det salte havet på leppene mine. En liten tur på kaia mellom bygene gjorde underverker i går ettermiddag, synet av en liten gutt med fiskestanga og lukten av tang og tare ga meg ro.

Den sale beroligende duften hang igjen inni meg når jeg la meg i går, jeg kunne enda høre lyden av små dønninger i det de traff land. Brått går tankene tilbake i tid, en ung jente står ved sjøkanten. Det er en varm sommerdag, solstrålene gløder på en lettkledd kropp. Det er nesten som jeg kan føle det, jeg kan føle bevegelsene der hun strekker armene høyt over hodet.

Hun krummer ryggen i svak bue, bøyer knærne litt før hun tar sats. Armene treffer vannflaten først, men i løpet av et sekund har det litt kjølige vannet omringet hele hennes kropp. Jeg ser henne der hun beveger seg mot overflaten igjen, opp mot lyset og varmen.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Noen ganger føles det som jeg fortsatt er der, jeg er i det kalde vannet. Men nå er alt annerledes, vannet er blitt til et bunnløst intet, og jeg er i ferd med å drukne. Vannet er ikke lenger forfriskende, nå er det isende kaldt og det føles ut som små istapper er i ferd med å rive opp huden min. Det er stummende mørkt, overflaten og lyset er visket bort. Jeg sliter med å puste, litt etter litt fylles lungene mine med det salte vannet, jeg er i ferd med å forsvinne i et bunnløst intet.

Men ikke alltid, enkelte dager kan jeg igjen føle den salte deilige havsmaken. Jeg kan igjen føle en varme, små gliper av lys har kommet tilbake igjen. Vannet er varmt nå, det omfavner meg som den fineste silke. Overflaten er igjen synlig, og jeg beveger meg sakte opp mot lyset.

For sånn er det med denne sykdommen, følelsene tar deg med på en berg og dalbane tur. I det ene øyeblikket holder du på å drukne, et bunnløst mørke omfavner deg som et iskaldt tjern en mørk vinternatt. Men i neste øyeblikk finner varmen deg igjen, lyset og kjærligheten finner veien tilbake.

Det er disse øyeblikkene jeg samler på, jeg gjemmer de i det varme dypet der bare jeg har nøkkel. Som små bær en varm sommerdag, trer jeg de på et strå mens jeg studerer kjærlighetens farge.

I går var en slik dag, en god dag. En dag fylt med glede og fellesskap, vi var sammen og det var alt som betydde noe. Det er på slike dager den kommer, den gode følelsen. Det er da det slår meg, at jeg faktisk fremdeles er lykkelig…