Måned: november 2021

Jeg kjente det med engang jeg våknet i dag, formen var mye bedre.
På toppen av det hele var det fredag, den beste dagen i uken.
Men jeg er fortsatt stuptrøtt, jeg kjenner på kroppen at den fortsatt trenger mye hvile.
Noen ganger er det så ille om morgenen at jeg lurer på hva jeg har gjort på natta, smertene i kroppen kan sammenlignes med den verste stølheten jeg har hatt etter trening.

Jeg merker det spesielt godt når jeg blir stresset, da stiger smertene til nye høyder.
Ikke rart kroppen blir utslitt når muskulaturen jobber på høygir, spasmer og rykninger i musklene gir meg en daglig påminnelse om hva denne sykdommen gjør med meg. ALS er en så kompleks sykdom, derfor blir jeg så forbanna over at vi med denne sykdommen ikke blir mer prioritert.

Men idag spilte ingenting noen rolle, for idag har jeg vært et nervøst vrak i hele formiddag. For idag hadde min sønn oppkjøring på bil, og jeg tror har vært mer nervøs enn han. Jeg har telt minutter i hele formiddag, aldri har tiden gått så sakte.
Ikke turte jeg å sende melding heller når jeg visste han var ferdig, for dette betydde så innmari mye.

Så når meldingen endelig kom litt over klokken 15.00 klarte jeg ikke holde gledestårene tilbake, for han BESTOD!!
Plutselig følte jeg at min jobb var gjort, for nå er tre av fire voksne og alle tre har nå lappen på bil. Alle følelsene kom flommende ut, det føltes ut som jeg hadde nådd et vendepunkt. Det var en spesiell følelse når to søsken for ut døren her for å cruise i gubben sin bil, mammahjerte sprakk av stolthet og varme.

Denne fredagen ble helt fantastisk, og nå gleder jeg meg bare til resten av helgen.
For bursdagen min er rett rundt hjørnet, og vi har planer om å feire den på søndag med familien.
Så i morgen blir det en ryddedag her på Breistein, hele familien skal settes i arbeid.
All materialen etter snekkerarbeidet må bort, og jeg må ta litt vinterstell på rosebuskene mine. Egentlig hadde jeg planer om å legge de i dvale for vinteren, men idag oppdaget jeg nye skudd på de. Men jeg tror likevel det er på tide å dekke de til og sette de inn, så håper jeg de kvikner til på våren igjen.

Nå krysser jeg bare fingrene for litt finvær imorgen, det hadde vært midt i blinken.
Men nå er det fredagskveld og kosen kan begynne, og denne fredagen har vi mye å glede oss over. God helg alle sammen, måtte dere få en strålende helg…

Jeg så det i øynene på mine barn når jeg ble så dårlig på tirsdag, redselen lyste imot meg. En liten gutt krøp opp i senga mi, helt stille ble han sittende ved min side. Varmen fra en liten kropp var beroligende, små fingre strøk meg varsomt over kinnet.

Heldigvis slapp han å bli vitne til min aller dårligste stund, jeg var glad for at han hadde lagt seg når jeg virkelig gikk ned for telling.
For det er faktisk det verste med å bli dårlig, når jeg må ligge der helt hjelpeløs og se på hvor bekymret de er.
Spesielt når jeg ikke har krefter til å berolige dem, og som mor vil man bare skåne sine barn for alle bekymringer.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Det var når jeg lå i en sykehusseng at jeg igjen følte på hvor heldig jeg egentlig er, for i mørket lå jeg og leste alle gode ord og tanker fra dere og familien. For det er når man ligger alene på sykehuset at man føler på det som mest, ensomheten blir så stor når man ligger der alene.
Men jeg var ikke alene, et lite ukjent rom ble fylt med en omtanke så stor.

Tårene trillet av takknemlighet, men også av sorg.
For i nabosengen lå det en annen sårbar sjel, og når jeg hørte at hun hadde ingen rundt seg brast hjertet mitt.
I motsetning til meg så ville hun gjerne bli på sykehuset så lenge som mulig, for ensomheten hennes var størst hjemme.
Så mens meldingene rant inn hos meg var det helt stille hos henne, ingen som ringte for å høre hvordan det gikk.

Mine barn sendte meg mange meldinger, den tomme stolen min hjemme ble en påminnelse om det som venter.
“Det er så tomt her uten deg kjære” skrev min mann, vi følte på det alle sammen. Takknemligheten var stor når jeg kunne dra hjem igjen så fort, jeg vet hvor heldig jeg er som kan tilbringe min siste tid hjemme.
I et hus omringet av liv og kjærlighet, det er ikke alle som er så heldig som meg…

Jeg merket godt hvor presset helsevesenet er for tiden, lite bemanning og en full avdeling medførte til at alt gikk kjapt unna.
Normalt sett er jeg vant til å ligge noen timer på akuttmottaket, men denne gangen slapp jeg unna med en time.
Det ble fort tydelig at de som jobbet der var under stort press, alle prøver skulle unnagjøres i en fei.

Akkurat det kunne ikke ha passet meg bedre, for selv om jeg skjønner meningen med akuttmottak så vil jeg helst slippe å ligge der i timevis.
Da var det godt å komme seg opp på post blant folk som kjente meg, det er alltid en trygghet. Lite visste jeg at jeg skulle ende opp som nattevakt på et tremannsrom, men jeg kom i det minste til nytte.

Lungebetennelse er noe dritt for oss som har svak muskelmasse, den panikken over å nesten ikke få puste fordi du drukner i slim har jeg selv kjent på kroppen.
Derfor fikk jeg veldig medfølelse med en av mine romkamerater, lyden av surkling og rop på hjelp gikk innpå meg.
Jeg vet ikke hvorfor han ikke brukte alarmen, men jeg fant fort ut at her kunne jeg i det minste bidra med noe. Dessuten fikk jeg litt dårlig samvittighet over å ha tatt en sengeplass når jeg nå følte meg bra igjen, ALS ble liksom ikke ille nok.

Annonsørinnhold

Til hverdag og fest: Her er sommerens lekreste kjoler

Så jeg endte opp som nattevakt på rommet, og mitt ansvar ble å ringe på hjelp når behovet dukket opp.
Jeg måtte le litt for meg selv der jeg lå, kjerringa som knapt nok klarer å hjelpe seg selv utnevnte seg selv til nattevakt for noen andre.
Men det funket jo, søvn var det lite av uansett.

Så jeg kom hjem i går med god samvittighet, jeg hadde i det minste gjort litt nytte for meg. Formen var bedre men jeg var trøtt som en dupp.
En god natts søvn i min egen seng var det jeg trengte, og det var akkurat det jeg fikk.
Jeg har sovet som en stein i natt, selv med målingsutstyr på meg. Ja for lungelegen ville gjerne ha en ekstra måling på meg, så det har jeg ligget med i natt.
Jeg har nemlig så mange pustestopp på natta, det er derfor jeg må ligge med pustemaskin når jeg sover.

Men denne maskinen vi fikk med oss hjem ville ikke slutte å pipe, gubben prøvde alt i går kveld for å stilne den nye maskinen. Hvert minutt ga den fra seg to lave pip, noe som normalt sett ville irritert vettet av meg. Men i går var jeg så trøtt at jeg ikke brydde meg om noe, jeg har sovet gjennom det meste.
Jeg var likevel glad for å bli kvitt dette nye apperatet idag, og nå krysser vi fingrene for at lungelegen blir fornøyd med målingene.

Jeg så frem til en rolig start idag, jeg hadde ingen planer om å hoppe ut av senga i dag akkurat. Men så fikk vi en melding fra skolen til en liten gutt, og plutselig ble jeg glad for det korte sykehusoppholdet mitt.
Vi fikk nemlig beskjed om at vår lille skolegutt hadde vært i nærkontakt med en som har fått påvist korona, og plutselig ble jeg lys våken. Heldigvis har jeg gubben hjemme idag, så han heiv seg i bilen for å hente en liten gutt.
Jeg derimot ble liggende hjemme og tenke på hvor bra det var at jeg selv ble testet igår på sykehuset, den beskjeden fra skolen kunne egentlig ikke ha kommet på et bedre tidspunkt.

Jeg skal innrømme at jeg har tenkt på det, for etter vi slo ned veggen har det blitt mye mer nærkontakt med alle barna.
Men noen gleder må jo jeg også ha, og nærkontakten med mine barn er den største gleden. Så nå håper jeg en skolegutt tester negativt, tanken på hvor mange som vil bli berørt dersom han tester positivt gjør meg svett.
Det rare er at det alltid skal skje noe på denne tiden av året, de siste tre årene har det alltid skjedd noe når det nærmer seg bursdagen min…

Det måtte jo komme før eller siden, egentlig har jeg ventet på det.
Jeg merket det på kroppen allerede på mandag, noe var i gjære.
Men det var ikke før igår at jeg virkelig fikk det, så vondt som jeg hadde igår har jeg aldri hatt før.

Ryggsmerter ut av en annen verden, noe som igjen resulterte i kvalme og feber. Jeg gikk til sengs klokken 17 igår og der ble jeg liggende.
Det gikk som det måtte gå det, klokken 22 kom ambulansen. Men når den kom så var jeg egentlig ganske så fin igjen, gubben skjønte ingenting når jeg plutselig lå og flirte i senga. Men grunnen til at jeg flirte var noe den ene ambulansesjåføren sa, “jeg kan ikke mye om ALS, men det ser da ut som om topplokket fungerer”. Han skulle bare visst.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Heldigvis gikk det raskt på akuttmottaket, og heldigvis kom jeg på den avdelingen hvor de kjenner meg aller best.
Men mye søvn har det ikke blitt inatt, for jeg måtte dele rom med to andre sjeler. Det hele endte med at jeg midt på natta begynte å be en bønn for de andre på rommet, for jeg visste så altfor godt hvordan de hadde det. Jeg har selv hatt alvorlig lungebetennelse som har ført til mye slim, og lyden av sug og surkling dro meg tilbake i tid.

Hva som skjer videre vet jeg ikke, for alle prøvene er fine.
Hva som forårsaker disse ryggsmertene er ikke godt å si, men at jeg er lei er det ingen tvil om. Nå er jeg egentlig klar for å reise hjem igjen, jeg ser ingen grunn til å ligge her lenger enn nødvendig.
Men en reaksjon måtte jo bare komme, for de siste månedene har vært en påkjenning uten like….

Jeg klarte rett og slett ikke oppdatere dere igår, møtet i går ga meg en knekk.
Alle mine bekymringer ble bekreftet, retten til å bestemme selv vil forsvinne med denne ordningen.
Lederen for hjemmesykepleien pluss var en av de som kom, i tillegg til henne var saksbehandleren som har fattet vedtaket til stede.
Men det de ikke visste var at vi hadde en plan, på dette møtet skulle vi ha advokaten med! Teams ble løsningen, heldigvis har vi ungdommer i hus som kan hjelpe.

Den første som kom inn døren her var lederen for hjemmesykepleien pluss (ordningen de vil prakke på oss), og når gubben fortalte at vi ville ha en advokat tilstede hørte jeg hun reagerte.
Aldri har jeg hørt noen som har gått rundt grøten mer enn det som ble gjort igår.
Et enkelt spørsmål ble til en lang avhandling, det var som å høre på et foredrag om en doktoravhandling.

Ikke kunne de garantere at assistentene fikk bli med videre, ikke fikk vi bestemme hvem som skal jobbe her. Husdyr tar de ikke hensyn til ved en ansettelse, i verste fall så må vi levere bort hunden dersom en assistent er allergisk eller redd.
De kom her og påsto de ville høre hva som var viktig for meg, men ingen av mine ønsker og behov ble tatt opp til vurdering.

“En midlertidig ansettelse” var det de kunne tilby assistentene mine, og det er bare for å sikre sin egen ræv. De trenger nemlig assistentene til opplæring, de vet godt at de står på bar bakke uten dem.
Det hele ble så latterlig at jeg bare måtte le, for i denne ordningen er det ikke brukeren sine ønsker som kommer først. Den rettigheten er det assistentene som får, jeg har ingenting jeg skulle sagt vedrørende hus og bruk av hjelpemidler overhodet.

Men en ting var både gubben og jeg klinkende klar på, dersom det oppsto akutt fravær som de ikke klarte å dekke opp så kunne de glemme å ringe gubben, det blir ingen hjelp å hente der. Vi har ikke råd til å at gubben skal ta seg fri fra jobb uten å få kompensjon for det, dessuten er ikke vi interessert i å samarbeide med dem når vi blir totalt overkjørt. Så da får jeg heller ligge i senga en hel dag, så får vi se hvor forsvarlig det er.

Ventetiden er nå blitt enda tyngre, for nå vet jeg at dersom kommunen får medhold så er det kroken på døren for meg. Da kan jeg si farvel til reiser med hjelp, og jeg kan si farvel til den lille friheten jeg har igjen. Og dersom kjemien med de nye assistentene ikke stemmer så har jeg ingenting jeg skulle ha sagt, for noen prøvetid var ikke mulig å få til. Kommunen har tydeligvis en helt annen arbeidsmiljølov å forholde seg til enn alle andre.
Denne julen kommer med en bismak, jeg står i fare for å få min verste julegave noensinne…

Jeg kjente det med engang jeg våknet, klumpen i magen ble en påminnelse om hva som ventet. Alt jeg klarte å tenke på i morges var når er det liksom nok, hvor høyt må jeg rope for å nå fram?
I seks år har jeg kjempet for alt jeg nå har, men nå er korthuset i ferd med å rase sammen for godt.

I dag har jeg møte med kommunen, og jeg kjenner på hele kroppen at den stritter imot. Det føles ut som at den store stygge ulven står klar utenfor for å blåse huset ned, og det er ingenting jeg kan gjøre for å forhindre det.
Livet mitt er blitt til en evig kamp, ALS er ikke nok for kommunen, de gir seg ikke før de har fått viljen sin.

Annonsørinnhold

Til hverdag og fest: Her er sommerens lekreste kjoler

Hver dag de siste månedene har jeg våknet opp med en klump i magen, redselen for fremtiden ligger som en mørk sky over meg.
Jeg har ingen kontroll på hva som skjer, hele min fremtid ligger i statsforvalteren sine hender.
Den følelsen unner jeg ingen, aldri har jeg følt meg mer sårbar enn jeg gjør nettopp nå.

Alt jeg ønsker meg er frihet, frihet til å bestemme selv.
Jeg vil selv bestemme hvordan min siste tid skal se ut, det er tross alt mitt liv. Det er jeg som skal leve med denne sykdommen, det er jeg som må kjempe. Likevel sitter det noen bak lukkede dører som tror de vet bedre enn meg, bak lukkede dører sitter de og tar beslutninger om mitt liv….

Jeg merker det mer og mer, spesielt på denne tiden av året.
Redselen for å bli syk blir større og større for hvert år som går, og på det verst tenkelige tidspunktet bestemte regjeringen seg for å åpne samfunnet igjen.
Ja jeg sier verst tenkelig tidspunkt, for det var nettopp det for meg.
Plutselig fikk jeg to ting å være redd for, høsten 2021 brakte med seg dobbel frykt.

Jeg merker det hver gang jeg går ut, frykten stiger til værs.
Spesielt godt merket jeg det når jeg var ute igår, synet av mange mennesker uten munnbind ga meg frysninger på ryggen.
For første gang ønsket jeg meg tilbake til livet innenfor fire vegger, verden utenfor føltes nå utrygg.

Annonsørinnhold

Sommerens fineste bikinier og badedrakter

Frykten for å bli syk er nå større enn noen gang før, og for meg er det nå kampen virkelig begynner.
Mens flere tusen mennesker løp ut i gatene for å feire satt jeg hjemme og krympet meg, for jeg er en av mange som nå må ta flere forhåndsregler.
Synet av munnbindene som forsvant fikk angsten til å komme, nå måtte jeg virkelig være på vakt.

Med både influensa og korona kom denne høsten med en dobbel frykt, jeg vet hvor lite kroppen min tåler.
Livet med ALS er skremmende nok, men det er når høsten kommer at livet virkelig blir skremmende.
Hver høst kjemper jeg for å overleve, livet er blitt fryktelig skjørt.
Så når munnbindene ble kastet buret jeg meg inne, for mitt eneste ønske er å oppleve en ny vår…

“Stoler du meg?” spurte frisøren en skeptisk liten gutt, men en liten gutt var tydelig skeptisk på ferdighetene til frisøren. Mens han ristet på hodet sa han “kanskje?”, hode og kropp ble ikke enige seg i mellom.
En liten bestemt gutt vet nemlig alt, hans ferdigheter går over en hver utdannelse, så når frisøren begynte å klippe fikk hun gjennomgå, for gutten i stolen skulle ha det på sin måte.

Jeg kunne ikke annet enn å smile der jeg satt, en mer bestemt kunde skal du lete lenge etter. En setning gikk igjen, på hvert spørsmål som kom fra frisøren hadde gutten i stolen et svar. “Jeg vet det” var alt vi hørte, en liten gutt visste alt.
Det er ingen tvil om at han føler seg trygg hos frisøren, han legger ikke skjul på noe.
To timer gikk fort, en liten frisørsalong ble fylt med latter.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Han har ventet på denne dagen lenge nå, allerede klokken 06.00 var han klar idag.
“Mamma nå må du våkne” ropte han ved sengekanten, “for i dag skal jeg bli som Marcus og Martinius”. 
Så idag fikk en liten gutt ønsket sitt endelig oppfylt, og det var en stolt gutt som sto fremfor meg når han var ferdig. Han så ut som han hadde vokst en meter i frisørstolen, han ble såååå tøff!

Men i sofaen satt en svett gubbe, for beskjeden fra frisøren var klar.
“Ja nå må du ta litt voks i håret hans hver morgen, hvis ikke blir det bare rart”. 
Den setningen fikk gubben til å skjelve, tanken på at han nå måtte være frisør hver morgen falt ikke akkurat i god jord.
Men en liten gutt klarer nok å veilede en svett gubbe, det skal bli noen underholdende morgener fremover.

Mor og sønn er ihvertfall strålende fornøyd, jeg ble kvitt etterveksten og en liten gutt fikk samme frisyre som sine nye idoler.
Nå er vi klar for kvelden begge to, og ikveld begynner endelig Maskorama igjen!
Så denne kvelden kommer til å bli strålende, mor og sønn er klar til å rocke kvelden…

Jeg merker godt at veggen er borte, en vegg har stått som et hinder mellom meg og resten av familien. Det er ganske så fantastisk hvor mye en liten vegg har å si, og i mitt tilfelle er det som natt og dag.
Så når jeg måtte velge meg en ny sitteplass var jeg aldri i tvil, jeg hadde bestemt meg lenge før veggen kom ned. Jeg skulle sitte ved siden av sofaen, og akkurat det valget skulle vise seg å være det perfekte valget.

For som en magnet tiltrakk jeg meg en liten gutt, det hjørnet i sofaen nærmest mamma ble fort okkupert av en liten gutt.
Han hadde nemlig funnet ut at den plassen ga han en ny mulighet, for nå kunne han klyve over til min stol.
Jeg har aldri fått så mye nærkontakt som jeg gjør nå, og det beste av alt er at jeg ikke trenger be om det lenger.

Annonsørinnhold

Til hverdag og fest: Her er sommerens lekreste kjoler

En liten barnehånd styrker varsomt over mitt kinn, små varme fingre gir meg en varme så stor.
Hver ettermiddag kommer han hoppende inn døren her, og det første han gjør er å sette seg ved siden av meg. Jeg ser hvordan en liten kropp klyver over sofaen, og før jeg vet ordet av det sitter han tett inntil meg.
Jeg nyter varmen fra en liten kropp, det jeg har savnet mest er nærkontakt med mine små.

Men i går ble min beste kveld hittil, i en liten stund var det bare meg og min lille gutt. Verden utenfor eksisterte ikke lenger, alt som betydde noe var tiden med han. Små barnehender fikk varmen til å spre seg, igjen kjente jeg hvordan takknemligheten fikk tårene til å komme.
Et stort smil lyste imot meg, en liten gutt hadde lagt en plan.

Han skulle få mammaen til å gå igjen, for han hadde nemlig magiske fingre. Det smilet hver gang jeg beveget foten kommer jeg aldri til å glemme, aldri har jeg fått mer skryt.
“Så flink du er mamma” ropte han hver gang jeg lagde en liten bevegelse, det er ikke vanskelig å glede en liten gutt. Men plutselig bråstoppet han, med store øyne stirret han på meg og sa: “Du er ikke den eneste mamma, det er mange mammaer som ikke kan gå”.

Overrasket stirret jeg på han, stirret på en liten kropp med et så klokt hode. Smilet var tilbake i et lite ansikt, et smil som ga meg en varme så stor. “Det gjør ingenting at du ikke kan gå mamma, vi har det gøy likevel vi”. En liten gutt klarte det igjen, han viste meg hva som egentlig betyr noe…

For første gang på lenge gleder jeg meg til helgen, for denne helgen tror jeg blir fantastisk. Og jeg var ikke den eneste som var glad i dag, en liten sanglerke vekket meg i dag tidlig. Det var nemlig planleggingsdag på skolen idag, og det betydde at far i huset fikk med seg en hjelper på jobb i dag.
Dagen startet allerede klokken 06.00, og en liten arbeidskar var mer enn klar for å starte dagen.

Gjett om den gutten kan prate, selv de mest erfarne politikerne hadde fått vanskeligheter med å målbinde en 6 år gammel gutt.
Jeg har selv erfart det når han har vært hjemme med meg, den gutten har mye på hjertet. Men hjemme er det lettere å aktivisere han, den muligheten har ikke gubben på jobb.
Så mens gubben er en mann av få ord så er hans sønn den rake motsetning, full av rampestreker er han også.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

En liten gutt har ingen problemer med å underholde seg selv, og nettopp det oppdaget gubben når han sjekket mobilen sin etter en lang arbeidsdag.
For mens far var ute av betongbilen for å levere betongen så en liten gutt sitt snitt til å ta noen bilder, nærmere 300 bilder av seg selv mens han gjorde ablegøyer ble underholdningen idag.

Så nå er gubben i full gang med å slette 299 bilder fra mobilen, en liten gutt klarte nesten å ta knekken på mobilen til gubben.
Men at en liten gutt har hatt en underholdende dag med sin far, det fikk jeg høre alt om når de kom hjem.
Så nå tror jeg vi alle er glad for at det er helg, kanskje spesielt gubben som nå har lukket ørene for godt.

Men det jeg gleder meg mest til denne helgen er morgendagen, da skal nemlig to av familiemedlemmene fornyes litt.
Jeg skal nemlig endelig til frisøren igjen, og det trenger jeg nå.
Mor og sønn skal få seg en ny hårmanke, og der mor er usikker på hva hun skal gjøre er en liten gutt skråsikker.
Han har nemlig fått seg to nye idoler, Marcus og Martinius er alt som gjelder nå.

Så det blir en spennende dag i morgen, jeg er mest spent på å se hva en liten gutt ender opp med.
Jeg gleder meg mest til å bli kvitt etterveksten som jeg har gått rundt med i månedsvis nå, så får vi se hvilken farge jeg ender opp med denne gangen.
Jeg trenger en liten fornyelse nå, spesielt med tanke på hva som skjer neste uke. Jeg skal nemlig intervjues igjen, og da trenger jeg å føle meg litt vel…