Tenk at en med ALS skulle få delta på Vixen, det hadde jeg aldri trodd når jeg startet denne bloggen.
På grunn av korona ble det ikke noe Vixen i fjor, men i år tar de sjansen.
Jeg må innrømme at det hadde vært gøy å få oppleve dette igjen, bare å få delta hadde vært fantastisk.
Så dersom dere har lyst til å stemme meg frem så blir jeg glad for det, men det er mange verdige influencere der ute.
Uansett hvem dere vil stemme frem så kan dere gjøre det HER, dersom dere vil nominere meg så velg livstil, årets stjerneskudd eller folkets favoritt i nominasjonskategorien.
Lykke til alle sammen…
PS : I morgen kommer innlegget om dagen i dag, OG for en DAG det ble!!!
“Vi blir alle født frie” var en setning jeg hørte i går, menneskerettigheter sto i fokus.
Den setningen fikk meg til å tenke over livet mitt, hvor enkelt livet var før tre små bokstaver rammet.
Livet som frisk var fritt og godt, mulighetene var uendelige.
Men det viktigste av alt var at jeg var sjef i mitt eget liv, friheten til å bestemme selv hvordan livet mitt skulle se ut tok jeg som en selvfølge.
Men det var da, på mange måter føles det som et tidligere liv.
For frihet til å bestemme selv er ikke en selvfølge lenger, mine meninger og ønsker for mitt liv blir stadig satt på prøve.
Setninger som “er du sikker på at du har tenkt nøye igjennom det” eller “du bør vurdere å endre mening for vi har erfaring” har fulgt meg gjennom disse seks årene, det dukker stadig opp nye “eksperter” som vet bedre enn meg hva som er best.
For hver dag som går mister jeg en del av meg selv, men det verste er følelsen av å miste sin frihet.
Jeg har ropt og grått, jeg har vært så rasende at tårene har kommet, men de fleste “eksperter” rister bare på hodet og lukker ørene.
Jo sykere jeg blir jo mindre lytter de, til tross for at alt jeg vil er å leve livet mitt slik jeg vil og ønsker.
Det andre tar som en selvfølge gjelder ikke for mange av oss, friheten til å bestemme selv gjelder ikke for alle.
På mange måter føler jeg nå at jeg har kommet til et veiskille, jeg er nå inne i min viktigste kamp.
Kampen for resten av mitt liv, kampen for min siste tid sammen med mine.
Hver dag savner jeg min frihet, og nå vil de ta bort den siste lille friheten jeg har igjen.
Vi blir kanskje alle født frie, men det er ikke alle som får beholde friheten til sin død…
Her sitter jeg med en vond rygg som ingen finner ut av, men jeg føler meg likevel lettet. “Brevet” jeg har jobbet med den siste tiden ble sendt idag, rekomandert for å være på den sikre siden. Jeg stoler ikke på posten lenger, så for å være på den sikre siden valgte jeg å få sporing og kvittering på at brevet faktisk er sendt.
Man kan jo lure på hva som har skjedd med posten de siste årene, det er jo bare rot for tiden.
Men når solen skinner fra en nesten skyfri himmel så kan man ikke annet enn å smile, dessuten er det jo fredag idag!
I tillegg har jeg gjort unna alle skriftlige gjøremål som har hopet seg opp den siste tiden, så nå kan jeg bare nyte helgen med god samvittighet.
Tanken på at vi skal på tur i morgen gjør meg glad, og spesielt når jeg vet at turen går til mitt barndomsparadis. Det er ingen plass i verden som får meg til å senke skuldrene som det stedet, Gulen har alltid vært mitt fristed gjennom hele livet.
Hytta i mitt hjerte..
Det var dit jeg rømte som tenåringsjente når alt gikk i mot meg, og som voksen når jeg trengte ro til å tenke. Hver gang jeg kjørte av ferga på vei mot mitt fristed slapp kroppen min taket, plutselig kunne jeg puste fritt igjen.
Slik er det fortsatt, samtidig blir jeg trist ved tanken på at jeg ikke kan nyte det fullt ut som jeg pleide.
Men på tross av det så nyter jeg hvert sekund der inne, den kjente sjøluften bringer med seg et hav av minner.
Tre gode venner
Siden det er fredag i dag så tenkte jeg å komme med en film anbefaling, jeg har nemlig sett på film i formiddag. The Blind side anbefaler jeg alle å se, selv har jeg sett den hele tre ganger.
Latter og tårer sitter løst under hele filmen, nestekjærlighet står virkelig i fokus.
Jeg kan love dere en tankevekker eller to, det får ihvertfall jeg hver gang jeg ser den filmen.
Når en traktor hindrer fremkommeligheten, her snakker vi parkering…
Når jeg først er igang så må jeg også anbefale en serie jeg nettopp har begynt på, aldri har jeg ledd så mye som jeg har gjort de siste dagene. Grace and Frankie som går på Netflix er helt fantastisk, snakk om å få livet tett på.
Hjemmesykepleien kom inn her når jeg så på den, og fant meg og assistenten i fullstendig latterkrampe, så nå har pleieren begynt å se den også.
Normalt sett ser jeg bare på krim og spenningsserier, men jaggu er det godt å kunne le av noe iblant også.
Nå skal jeg nyte fredagskvelden sammen med mine, og glede meg til tur i morgen.
Så håper jeg dere får en strålende helg alle sammen, og at solen skinner der dere er også. Men dersom solen uteblir så har dere fått noen tips til underholdning, jeg tror neppe dere blir skuffet…
Jeg er gift med en mann som har mange sider, selv etter 14 år lar jeg meg stadig overraske.
Når jeg tror jeg har sett alle hans mange lag så dukker det opp et nytt, det er en av grunnene til at jeg elsker han så høyt.
I går skjedde det igjen, i et stille øyeblikk vippet han meg igjen av pinnen.
Jeg burde sett det komme egentlig, for min mann kommer alltid med sine dype filosofier når roen har senket seg i et lite hus.
Men jeg lar meg likevel overraske over hvor fort han slår om, han kan gå fra en brautende brøleape til den dypeste filosofen i løpet av to sekunder.
Helt plutselig snur han seg mot meg og stiller meg et spørsmål som får meg til å måtte tenke, og nettopp det skjedde i går.
“Hvis du ser bort i fra det å bli frisk, hvordan vil du at livet videre skal være?”
Først skjønte jeg ikke hvor han ville med det spørsmålet, tenkte han på slutten eller fremtiden generelt?
Men etter en rask spørsmålsrunde skjønte jeg at han tenkte på begge deler.
Det er egentlig rart hvordan noen spørsmål bringer frem ting som du nærmest har fortrengt, men akkurat det skjedde i går.
For mange år siden mistet vi et nært familiemedlem i lungekreft, og jeg husker enda hvor grusomt det var å tenke på at han til slutt kom til å dø av surstoffmangel.
Nå sitter jeg her og vet at en dag vil jeg lide den samme skjebnen, mitt største mareritt ble virkelig.
Jeg husker jeg tenkte den gang at jeg ikke ville dø på en slik måte, lite visste jeg hva som ventet.
Så når jeg fikk det spørsmålet i går begynte jeg å tenke, og det slo meg at alt jeg vil er å slippe unna et langt dødsleie.
Hvis jeg kunne velge fra øverste hylle så skulle jeg ønske jeg kunne leve slik jeg er nå helt til det var slutt, for det som skremmer meg mest er tanken på lungene mine som en dag vil miste sin funksjon.
Tanken på at jeg skal bli “kvalt” til døde er det som skremmer meg mest med denne sykdommen, det er det eneste jeg vil slippe unna.
Samtidig vet jeg at en naturlig død vil jeg mest sannsynligvis ikke få, men dersom jeg kunne velge ville jeg ha sovnet uvitende inn hjemme i min egen seng…
I dag var jeg faktisk opplagt når jeg våknet i morges, og det til tross for at jeg har vært mye våken i natt. En liten skolegutt var derimot ikke like opplagt, han klarte ikke finne roen i går kveld.
Det siste han spurte om før han la seg var om han ikke bare kunne få dra tilbake til skolen, det ble ikke særlig godt mottatt når vi sa at skolen var stengt om kvelden.
Hvile var i følge en liten gutt ikke nødvendig, dessuten kunne jo han også flytte inn på skolen sånn som storebror gjorde.
Tenk om skole kunne fortsette å være så gøy gjennom hele utdanningslivet, da tror jeg ingen ville ha droppet ut.
Ihvertfall ikke hvis de hadde hatt det så gøy som en liten gutt tydeligvis har det, måtte det bare fortsette sånn lenge.
I dag kjente jeg at jeg ble litt oppgitt når jeg sto opp, for det første jeg kom over var noe som handlet om meg og min “klage” til kommunen.
Derfor føler jeg for å oppklare litt, forklare litt hvordan vi tenker.
For dette brevet vi fikk fra kommunen er ikke et endelig vedtak, det er et varsel om at de vurderer å endre tjenesten jeg nå mottar.
Hadde dette vært et endelig vedtak så hadde jeg nok sett litt annerledes på det, da hadde jeg fulgt oppsettet til en vanlig klage.
Brevet kom fra vurderingsetaten, og der gir de oss mulighet til å svare på alle de påstandene de kommer med.
Derfor tolker vi det slik at vi får en mulighet til å fortelle vår versjon av saken, våre erfaringer i denne situasjonen.
Det kan selvfølgelig hende at vi tenker helt feil, men jeg har rådført meg med andre som kjenner til vurderingsetaten som støtter vår tankegang. Siden dette kun er et varsel så får vi en siste mulighet til å svare for de påstandene som er gitt før et endelig vedtak fattes, og først når vedtaket er fattet kan en klageprosess begynne.
Mine foreldre kom på plommeslang…
Jeg har nå skrevet ut vårt motsvar for fjerde gang (etter mye redigering), så nå mangler jeg bare underskrift fra meg og gubben før jeg kan sende det avgårde.
Det skal bli godt å gå inn i helgen vel vitende om at jeg har gjort mitt i denne saken, nå har jeg ihvertfall prøvd.
Det er i tillegg meldt kanonvær i helgen og det har vi tenkt å utnytte, derfor blir det en utfluktstur på lørdag.
Vi trenger å få tankene over på noe annet i disse tider, derfor tar vi en dagstur inn til mitt barndomsparadis på lørdag for å besøke min eldste bror og familien som er på hytta.
Nå håper jeg bare værmeldingen holder det den lover for helgen, for gudene skal vite at vi trenger litt andre opplevelser nå…
Det er ingen tvil om at skole er stor stas, en nystartet skolegutt vokser for hver dag som går.
I går kom han valsende inn døra som en ung mektig herremann, med en struttende brystkasse ute stilte han seg stolt fremfor meg.
Han var som tatt ut fra en film på 60 tallet, du vet de rike stolte herremennene med flosshatt og stokk.
Med nesa i sky kikket han ned på meg, jeg følte meg plutselig som en undersått der jeg satt.
“I dag har vi hatt Matte mamma, vet du hva det er?”
Jeg måtte smile litt over spørsmålet, skjønte jo at her var det bare å gjøre seg klar for dagens første leksjon. “Nei nå må fortelle meg, hva er egentlig Matte?” spurte jeg en ung herremann med brystkassa fremdeles ute, jeg kunne nesten se hvordan den vokste av spørsmålet mitt. “Jo det er tall og greier, visste du ikke det da mamma?”
En ung herremann begynte å telle der han sto, som en bankmann som telte en bunke med penger.
Jeg kunne føle hvordan hjertet mitt ble fylt med en varme, og tårer av glede fylte øynene mine.
Nå var det min brystkasse som struttet stolthet, igjen følte jeg på en takknemlighet over livet.
En stolt skolegutt stirret på meg med et overrasket blikk, han la merke til at mor sine øyne ble fylt med små lydløse dråper.
Det var da de kom, små ord som igjen fikk meg til å smile, en liten gutt stirret på meg med krystallklare blå øyne og sa: “Det gjør ingenting at du ikke vet hva matte er mamma, jeg kan lære deg jeg”…
Jeg var ikke i slaget idag når jeg våknet, smerter i kropp og rygg har preget nattesøvnen.
Noe jeg merket allerede i går, derfor var jeg ikke helt klar for den mailen som plutselig kom igår. De kom nemlig for å hente rullestolen min i går formiddag, og planen var at jeg skulle få den tilbake i dag.
Men ifølge mailen jeg mottok i går ville både ergoterapauten og fysioen gjerne være med på utprøvingen av alle de nye tilpasningene som var gjort, og det skulle skje i dag.
Når formen ikke er på topp blir alt et tiltak, derfor så jeg ikke akkurat frem til å prøve ut en nytilpasset rullestol.
Men siden jeg er avhengig av rullestolen for å komme meg ut hadde jeg ikke noe valg, her var det bare å bite tennene sammen og la det stå til.
Klokken 13 kom de mannsterke inn døren her, så og si alle deler på rullestolen var byttet ut. Sittepute, ryggpute og fotbrett var blitt fornyet, til og med hjulene var nye.
Likevel merket jeg det med engang jeg satte meg opp i, her trengtes det flere justeringer.
Godstolen er best når formen ikke er på topp
Fotbrettet var det første som bød på problemer, jeg fikk ikke beina godt nok under meg til at jeg klarte å skyve meg inn i stolen selv.
Nakkestøtten måtte også ordnes, jeg får ikke nok støtte slik den er nå.
Så nå kommer de igjen neste uke for å hente rullestolen på ny, og om en uke blir det enda en utprøving.
Jeg vet ikke hvorfor men jeg kan ikke fordra slike utprøvinger, selv om jeg vet det er nødvendig så skulle jeg ønske jeg kunne brukt den tiden på andre ting.
Så slik har formiddagen min vært, full rulle i dag også. Det er noe spesielt å høre på tre stykker som står og diskuterer på mine vegne, det er som å ligge på sykehus med tre leger som diskuterer hva som blir den beste behandlingen.
Jeg blir aldri vant til det, ikke liker jeg det heller.
Likevel vet jeg at det er til mitt eget beste, jeg vet at de bare vil det beste for meg.
Klokken ble nærmere 14.30 når de dro, så nå var det ikke lenge til folket kom hjem fra jobb og skole.
Egentlig hadde jeg planlagt en god lunsj idag, men siden ting ble som de ble så får jeg utsette den til imorgen. Derfor hoppet jeg rett på middag i dag, og fiskekaker i brun saus slår bestandig godt an i denne familien.
En liten gutt kom like giret hjem i dag også, skole er fremdeles gøy.
Jeg var mer spent på hvordan det hadde gått med min datter idag, hun lå nemlig rett ut i går.
Hun fikk nemlig andre vaksine dose på mandag, men denne gangen fikk hun ikke Pifzer. De ga henne Moderna istedenfor, og akkurat i det hun trodde hun slapp unna bivirkninger smalt det.
Smerter i hele kroppen, kvalme som førte til at hun spydde, og feber. Så hun lå rett ut i hele går, men idag hørte jeg hun gikk på skolen.
Heldigvis følte hun seg bedre i dag, men hun har fremdeles vondt i kroppen. Jeg er imidlertid bare glad for at hun valgte å ta den, for litt bivirkninger er bedre enn å bli smittet av viruset…
Noen ganger skaper tilfeldigheter forandring, og det er nettopp det jeg sitter og håper på nå.
For som dere vet så fikk vi en telefon før sommeren som fikk luften til å gå ut av oss alle, og i fortvilelse skrev jeg et innlegg om at våre rettigheter nå ville bli tatt i fra oss.
Takket være dere ble dette innlegget delt mange ganger, og til slutt ble en dame som heter Marte tipset om innlegget.
Det viste seg at Marte var en engasjert politiker fra FRP som jobber i Bergen, faktisk så sitter hun i bystyret her hvor hun jobber med ulike helsesaker.
Denne flotte damen ble så rystet over den behandlingen vi hadde fått at hun sendte meg en mail, og i den mailen tilbydde hun seg å hjelpe til med å løfte saken vår til et høyere nivå.
Jeg må innrømme at tårene mine kom når jeg leste mailen hennes, for dette var akkurat det vi trengte.
Gjennom ferien har vi hatt tett dialog, og vi avtalte at vi skulle møtes når vi kom hjem fra ferien.
Så når vedtaket kom rett etter at vi kom hjem var jeg snar med å kontakte henne, jeg ville gjerne at hun skulle få en anledning til å sette seg inn i saken.
Jeg sendte derfor over alt jeg hadde i helgen, og vi avtalte at hun skulle komme hjem til oss mandagen denne uken.
Så at denne mandagen ble spennende er ingen overdrivelse, først var det skolestart for en liten gutt og så var det rett hjem til et møte.
Men for et fantastisk møte det ble, for en flott dame som kom på besøk.
Normalt sett er jeg alltid litt nervøs for å møte fremmede, spesielt etter jeg fikk dårligere stemmefunksjon.
Men i hennes nærvær slappet jeg helt av, hun var så jordnær og lett å prate med.
Det beste av alt var at hun ikke hadde noen problemer med å forstå hva jeg sa, helt stille satt hun og lyttet til vår historie.
Jeg følte at jeg ble tatt med i samtalen, og det viktigste var at vi følte oss hørt. Selv hadde hun laget en plan for hvordan hun skulle løfte saken vår, og planen var at hun ville ta våre erfaringer opp på neste bystyremøte som skal være nå i slutten på august.
Vi gikk derfor igjennom de spørsmålene som hun ville sende over til bystyrelederen i Bergen, og disse spørsmålene ville hun nå bli tvunget til å redegjøre for på neste bystyremøte.
Du aner ikke hvor takknemlig jeg og min mann ble, bare det at disse spørsmålene blir stilt føles som en liten seier.
Vi er så takknemlig for at Marte tok kontakt med oss og for at hun engasjerer seg i saken vår, det betyr så uendelig mye når man kjemper i motvind.
Så tusen takk kjære Marte, takk for at du bryr deg.
Er det noe dette landet trenger så er det engasjerte polititikere som deg.
Forventningene er så som så må jeg innrømme, men jeg er spent på hvilke svar byrådslederen kommer til å gi.
En ting er ihvertfall sikkert, vi trenger en forandring snart i disse ordningene.
Men det vi trenger aller mest er at kommunene er villig til å lytte til den det gjelder, det er tross alt vi som er syk som best vet hvordan vi vil leve vår siste tid…
I dag ble jeg endelig ferdig, en klage har hengt over meg som en tung bør.
Jeg overdriver ikke når jeg sier at jeg har jobbet dag og natt den siste uken, og jeg kan ikke la være å føle meg litt bitter over at jeg må bruke så mye unødvendige krefter på en unødvendig kamp.
Heldigvis har jeg fått litt hjelp på veien, to venninner har gitt meg gode råd på veien.
Men selve klagen følte jeg at jeg måtte skrive selv, det er tross alt jeg og min mann som sitter på alt av informasjon.
Sommeren er ikke over enda…
8 sider endte jeg opp med til slutt, jeg fikk litt sjokk selv når jeg skrev de ut.
Men med alle de usaklige påstandene mot oss bør de regne med å få et grundig tilsvar, nå håper jeg bare at de faktisk tar seg tid til å lese det jeg har skrevet.
Det skulle ikke forundre meg om klagen min havnet i en skuff et sted, og aldri så dagens lys igjen. Men nå har i det minste jeg gjort mitt, planen er å få sendt den i morgen.
Det første jeg våknet til i dag var sang fra badet, klokken viste 06.45 og en liten gutt var i full gang med å gjøre seg klar til en ny skoledag.
Jeg ble liggende å lytte til en vakker liten sangstemme, jeg skulle ønske jeg kunne våkne opp slik hver dag.
Like etter gikk skyvedøren rolig opp. og den sangstemmen som får litt siden sang for full hals sto nå og visket gjennom en liten sprekk. “Mamma er du våken, jeg må bare på skolen en liten tur vet du”.
Alt jeg kunne skimte i døråpningen var et lite bustede hode, et lite bustede hode som brakte et smil frem på meg en tidlig morgen.
En liten gutt var klar for nok en skoledag, det skinte igjennom hele han.
Den varmen jeg hadde kjent på kvelden før vendte tilbake, en liten gutt varmet mitt hjerte.
Så jeg har vært så spent i hele dag på hvordan det hadde gått, for i dag var første dagen på både SFO og skole. Nå var det slutt på tilvenning, nå skulle en liten gutt klare seg på egenhånd.
Akkurat i det jeg hadde ferdigstilt klagen hørte jeg ytterdøren gå opp, forvirret kikket jeg på klokken for å se hva den egentlig var.
Jeg hadde vært så opptatt med mitt at jeg ikke hadde lagt merke til hvor mye klokken var, så jeg fikk nesten sjokk når en liten gutt sto fremfor meg.
Se så stor jeg har blitt…
Han strålte der han sto, og ifølge gubben ville han egentlig ikke hjem igjen.
En skrivebok ble funnet frem, for nå skulle en liten gutt gjøre lekser selv om han ikke hadde fått noen enda.
Så at en liten gutt trives er det ingen tvil om, skole er GØY…
To stolte foreldre ble sittende i stillhet i går kveld, i et lite øyeblikk ble ord overflødige.
Våre øyne sa sitt, i min mann sine øyne kunne jeg lese det samme som jeg følte på.
I naborommet lå en skolegutt, den dype rolige pusten var som balsam for sjelen.
Plutselig var det som om min mann kunne sanse hva mitt innerste ønske var, uten at jeg trengte å bruke noen ord visste han hva jeg trengte.
For i neste øyeblikk var jeg oppe av godstolen, en trillbar arbeidsstol ble funnet frem.
Jeg kunne kjenne varmen hans når han flyttet meg over, sterke kjærlige armer holdt meg trygg.
En skyvedør som sto på gløtt ble åpnet helt opp, og stille ble jeg trillet inn på et mørkt lite rom.
Mitt soverom, et lite mørkt rom som plutselig føltes helt annerledes ut.
Et lite rom var fylt med kjærlighet, og i min seng lå vår dyrebare skatt.
I stillhet ble vi sittende med sengekanten og nyte synet av en sovende gutt.
Han lå så fredelig under mamma sin varme dyne, det var som om han lå under ett par englevinger.
Hele kroppen slappet av, ingen bekymringer fantes inne på et lite mørkt rom.
Der og da sto tiden stille, og jeg kjente på hele meg at dette øyeblikket måtte jeg lagre i mitt stille sinn.
Kjærligheten var stor inne på et lite rom, tårer for sorg var nå erstattet med glede.
Alt som betydde noe var her og nå, jeg slukte til meg alle følelser.
Jeg var her fremdeles, takknemligheten over livet ble igjen så uendelig stor.
Enda en drøm hadde jeg fått oppfylt, livet utenfor et lite mørkt rom betydde ikke noe lenger.
Jeg har kanskje mistet mye gjennom disse seks årene, men kjærligheten kan ingen ta fra meg…
