Måned: desember 2020

Heldigvis har natten vært bedre , men denne natten har heller ikke gått uavbrutt hen. Midt på natta våknet jeg av lyder på badet , og jeg kjente hvordan irritasjonen grep fatt i meg. For er det en ting jeg ikke kan fordra med ferier så er det at døgnet blir snudd på hodet. Klokken 04.15 sto nemlig min nest eldste sønn på badet og pusset tennene , men jeg skal vel være glad for at han pusser tennene i det minste. Men jeg må vel bare innse at det er prisen som følger med ferier , og nå er virkelig juleferien i gang her i huset.

Jeg sto opp til det samme regnværet som jeg la meg til igår , så det var bare å forberede seg på nok en innedag. Derfor begynte jeg på nok en ny serie i dag , det er ingenting som for tiden til å gå fortere enn en god serie. Nå er jeg nettopp ferdig med alle sesongene av “The crown”, en serie om Dronning Elisabeth og resten av kongefamilien. Den kan jeg virkelig anbefale til alle dere som har Netflix , jeg ble fanget fra start til slutt.

Men i dag gikk jeg for en helt annen kategori , vold og action oppsummerer vel det meste. The blindspot har alle de kategoriene og litt til , jeg har nærmest sittet med hjertebank i hver episode. Ja sånn går dagene mine , datamaskinen og TVen gir meg den underholdningen jeg trenger. Heldigvis er det nok av underholdning der ute , og jeg har fremdeles mye å skrive om.

Nå ser jeg bare frem til helgen for da begynner siste del av juleforberedelser , da skal nemlig hele familien begynne å bake. Noen sorter må vi da få til , litt julebakst må vi jo ha. Gubben blir svett bare ved tanken men heldigvis jubler barna , noen tradisjoner har jeg tydeligvis klart å gi videre. Litt hjelp har vi allerede fått , moren til en venninne av min datter var så snill og tilby oss hjelp. Ingenting betyr mer , jeg er så takknemlig for all hjelp vi får.

Men det jeg er mest takknemlig for er at jeg fortsatt kan spise , smake på alle sortene som lages. Hjertet mitt brister hver gang jeg prater med andre ALS syke som er kommet lenger i sykdomsforløpet enn jeg er , som ikke får smake på høytidens nydeligste retter. En stor del av julen blir borte den dagen jeg ikke kan spise lenger , når den dagen kommer så vil aldri julen bli den samme igjen.

Nå ligger en liten gutt på alle fire fremfor meg , siste del av gavene blir nå omhyggelig pakket inn av små barnehender. På fanget mitt er en pepperkakeboks blitt plassert , og duften gir meg vann i munnen. Så nå tror jeg at jeg skal få noen til å fore meg , mens jeg nyter synet av en liten hjelper som strever med å få julepapiret på plass…

Jeg ser han ligger der , sliten i en liten kropp.

Sliten og fortvilet ligger han på gulvet , jeg ser hvordan følelsene river inni han.

Fortvilelsen går over i sinne , store følelser blir for mye for en liten kropp.

Hjelpeløs sitter jeg der , alt jeg kan gjøre er å prøve å trøste med ord.

 

Men mine ord drukner i lyden av tårekvalt gråt , en lyd som får hjertet mitt til å briste.

Der og da blir jeg påminnet om det igjen , tre små bokstaver har frarøvet meg det viktigste av alt.

For noen ganger er ikke ord nok , det er ikke mine ord en liten gutt trenger der han ligger.

En liten fortvilet gutt trenger kjærlighet , en kjærlighet som han aldri kan få.

 

Jeg er blitt frarøvet fra å gi , han er blitt frarøvet fra å få.

En mors evne til å gi kjærlighet forsvant i gapet på tre små bokstaver.

Ord er ikke alltid nok , det han trenger mest av alt kan han ikke få.

For det han trenger mest av alt der han ligger , er mors sine trygge armer som kan holde rundt en liten kropp.

 

En liten gutt er blitt frarøvet den største kjærlighet , en kjærlighet som jeg aldri mer kan gi.

Jeg ser hvordan en fortvilet far prøver , men ingen ord i verden kan gi han det han trenger.

For en liten gutt trenger å kjenne en varme , en varme som kun en mor kan gi.

Mine tårer flommer over , tårer over tapet av en kjærlighet jeg aldri mer kan gi…

Ja så var det mandag igjen , men denne mandagen våknet jeg opp litt lettere til sinns. For nå er det ikke mange dagene igjen , faktisk bare fem. Årets juleferie står for døren , og jeg kan knapt vente til dagen er her. Det beste med hele julen er når alle har fri , når alle kan igjen samles rundt frokostbordet. På fredag går gubben på fri , og etter det går resten av familien på fri også. Derfor følte jeg meg glad og lettet i dag , for nå er det ikke mange dagene igjen til jeg har alle rundt meg.

Det ble en kaotisk leggestund i går , ja ikke av en liten gutt men av meg. Mottakeren til alarmen min var borte , den var som sunket i jorden. Gubben lette overalt men uten hell , og jeg kjente hvordan stresset kom sigende inni meg. Uten den var jeg fortapt , i vertfall når vi ikke hadde nattevakt heller. Hun som egentlig skulle jobbe natt måtte flyttes til dag vakt siden vi mangler folk , derfor måtte gubben være sovende nattevakt. Men det er nettopp sovende som er problemet , han er nesten umulig å vekke når han først er sovnet.

 

Faktisk er alarmen den eneste som får liv i han , ja den lyden tror jeg kan vekke djevelen selv. Men nå var den altså borte , jeg freste der jeg lå i sengen. Mitt eneste hjelpemiddel ble igjen en datamaskin , jeg måtte bruke Messenger for å kontakte min mann. Jeg hadde ingen garanti for at han ville våkne i det hele tatt. I dag dukket alarmen opp igjen og et avvik måtte igjen registreres , det viste seg at alarmen hadde havnet i vesken til en av hjelperne. Selvfølgelig var det et uhell , et uhell jeg ikke klandrer noen for. Likevel sitter jeg igjen med en følelse , en følelse av at ingen forstår konsekvensene jeg blir sittende igjen med.

Dagen i dag har vært rolig , et julestress er over for min del. Nå er alle julegavene handlet inn , inkludert en gave fra meg til meg. For i helgen kjøpte jeg meg faktisk sko , skikkelige sko med saueskinn inni. Men som alltid tok min dårlige samvittighet over , så det endte med at jeg måtte kjøpe noe til noen andre for å rettferdiggjøre kjøpet. Derfor ble det ett par vintersko til en liten gutt også , han trengte det like mye som meg.

Men det stopper ikke der , for nå har mine fine foreldre virkelig sørget for at jeg kan nyte vinteren. Jeg var så nær med å bestille den selv i helgen , og hadde ikke mine foreldre dukket opp så hadde jeg gjort det. Men nå har de kjøpt den til meg , en deilig rosa Bergans jakke full av dun.

Denne bare i fargen på bilde nr 1

Så nå kan vinteren bare komme for min del , foreløpig er det lite som minner om det her i Bergen. I dag kom regnet tilbake igjen , og som alltid før jul tror jeg vi kan se langt etter en snørik julestemning. Men skulle det nå likevel forville seg noen snøfnugg til disse kanter så er jeg i vertfall klar , polstringen min er på vei. Enda en overraskelse dukket opp i dag , i postkassen lå en eske. En eske full av gaver fra nok en leser , og igjen ble jeg sittende å felle tårer. For noen fantastiske mennesker jeg har i ryggen , ja ikke bare jeg.

Hele familien får oppleve en nestekjærlighet så stor , og selv om en liten gutt er for liten til å forstå , så vil han også en dag oppdage at vi aldri er alene. En konvolutt ble dratt opp av eska , og på den sto navnet til en liten gutt. Han ble overlykkelig når han så hva som var oppi , selv jeg holdt på å dette ut av stolen. For der lå det mange penger , så mye at selv gubben ble satt ut. Tusen takk kjære Tove , du har gjort en familie lykkelig i dag. Gavene skal selvfølgelig under treet når det kommer opp , men pengene fikk jeg grei beskjed fra en liten gutt om å bruke. Han har nemlig siklet etter noe lenge , så nå får en liten gutt enda et ønske oppfylt. Denne dagen har vært fullstappet av små gleder , og ikke minst en nestekjærlighet så stor…

Et lite brunt hus glir inn i naturen , et lite hus fylt til randen av en kjærlighet så stor. I et stille nabolag bor en familie , i et lite hus bor vi. Mor i huset falt pladask for denne plassen første gang hun var her , den hadde alt hun noensinne hadde ønsket seg. Fjell og fjord omkranset et lite hus , og nabolaget oste ut en nestekjærlighet så stor. Her ville hun bo , tilbringe resten av livet her sammen med sine. Far i huset ante ingenting , han hadde gitt ansvaret med å finne et rede til mor. Så et lite hus ble kjøpt uten far tilstede , men et ønske fikk han oppfylt.

For det eneste kriteriet var dobbelgarasje , og det ønsket fikk han innfridd. Et lite hus ble en ny begynnelse , men på mange måter ble det også en slutt. Min sirkel vil en dag ende her , blant høye fjell og dype fjorder. Her skal jeg tilbringe min siste reise , mens jeg hører veggene viske minnenes språk. En familie på seks blir en dag bare fem , men i et lite hus vil fire vegger for alltid viske mitt navn…

 

Varsomt plukker han henne opp , kjærlig stryker hans fingre over hennes glatte overflate. Jeg ser hvordan han bærer henne , som en dronning hviler hun i hans armer. Hjelpeløs blir jeg sittende og se på , fortvilet prøver jeg å få kontakt men det er ingen reaksjon å få. Han har kun øyne for henne. Med et nyforelsket blikk stirrer han ned på henne. Jeg blir dratt tilbake i tid , minnene fra en tid der han kun hadde øyne for meg dukker opp. Men idag er alt forandret , en reserve har tatt min plass.

Nei dette er ingen kjærlighetshistorie , men at jeg er blitt utkonkurrert det er det ingen tvil om. Det begynte allerede i går kveld , da ble nemlig et nytt leketøy funnet frem. Et leketøy som har stått på hylla i over en uke nå , gubben har ikke turt å røre den før i går. Ja for nå har gubben kjøpt en av de tingene han har siklet på lenge , han har kjøpt seg drone.

 

Så idag ble jeg tvunget med ut , jeg måtte se på dette nye vidunderet. Jeg må innrømme at jeg har fått hele dronen litt oppi halsen , for som alltid blir gubben fullstendig oppslukt. Så oppslukt at han ikke enser ting rundt seg , og nettopp det fikk konsekvenser i dag. For jeg hadde ikke før kommet ut før jeg måtte rope på gubben , men der var det liten reaksjon og få. Det var ikke før jeg hadde ropt tre ganger at han reagerte , men da var det for sent. Isak hadde nemlig tatt med seg det radiostyrte helikopteret ut , ja det helikopteret som min lillebror brukte en hel dag for å få ned fra tretoppen for en stund siden.

Siden da har det ikke blitt brukt , men i dag ville nabogutten prøve et lite helikopter. Jeg så med engang at dette ikke kom til å gå bra , men gubben hadde kun øyne for sin glinsende nye drone. Helikopteret gikk ned for fritt fall , og etter en leteaksjon måtte vi innse at den var nok borte for alltid. Heldigvis var det ingen fare for at en drone ville forsvinne , den er nemlig utstyrt med alle funksjoner du kan tenke deg. Jeg ble helt svimmel av å se på den høyt der oppe , og det gikk ikke lang tid før jeg skjønte hvorfor gubben var så begeistret.

For noen bilder den kunne ta! Aldri har jeg sett klarere bilder! Dessuten var det litt kult å se nabolaget fra luften , det er ikke hver dag jeg får se. Jeg skjønner jo at denne dronen kan bli et fantastisk hjelpemiddel til bloggen , nå kan alle turer vi drar på bli filmet fra luften. Du kan nemlig innstille den til å følge etter oss når vi er ute og går tur , og da kan jeg ta dere med meg via film. Det ble ingen film idag , men det ble en hel haug med bilder. Noen av bildene legger jeg ut her nå , og resterende legger jeg ut i morgen.

En liten gutt har hatt nok en god dag , og det er takket være naboen og et par besteforeldre. Mine foreldre kom nemlig på besøk i dag , og det er som alltid stor stas. Men når nabobarna kom så forsvant han plutselig , og de har gitt han mange opplevelser idag. Han har fått være med de til byen , og etterpå var det baking av lussekatter som sto for tur. Vi fikk til og med lussekatter servert på døren her , og de har jeg tenkt å kose meg med i kveld. Så nå sitter jeg her lykkelig og fornøyd , lykkelig over at vi bor i verdens beste nabolag…

Jeg ligger i sengen , det eneste lyset i et lite rom kommer fra en datamaskin.

Min datamaskin , mine øyne leter etter de riktige bokstavene , små bokstaver som blir til ord.

Mine ord , min stemme.

En lydløs stemme som kjemper for å bli hørt.

 

Etter noen år med svak stemme så har jeg oppdaget en ny verden , en verden full av utfordringer.

Jeg har oppdaget hvor vanskelig kommunikasjon egentlig er , og hvor viktig den er.

Hver dag må jeg gjenta meg selv , budskapet når ikke frem.

Stadig må jeg finne nye måter og si ting på , stokke om på ordene slik at andre skal forstå.

 

Helt enkle ting blir forferdelig vanskelig når man plutselig mangler ord , ensomheten blir større.

Noen ganger gir jeg opp , selv de logiske ting blir vanskelig.

Mine tanker blir stadig mer innelåst , hengelåsen blir større for hver dag som går.

Jeg blir sittende og lytte , lytte til andres ord uten at mine egne kan høres.

 

Hver kveld håper jeg , håper på at en ny dag blir bedre.

At stemmen min igjen vil bære mine ord , at mine tanker igjen vil nå ut.

Jeg vet aldri hvordan stemmen min blir neste dag , om den vil være svak eller sterk.

Noen dager er bedre enn andre , men jeg vet at en dag blir den borte for godt.

 

Lyset fra en datamaskin er fortsatt det eneste lyset i et mørkt lite rom , en datamaskin som er blitt mitt eneste håp.

Men jeg vet at når stemmen min blir borte så blir hengelåsen låst for godt , nøkkelen til mine ord blir borte for alltid.

For en datamaskin kan aldri gi meg det jeg trenger , mine tanker blir for mange for en liten datamaskin.

Jeg vet at jeg aldri vil klare , klare å bruke en datamaskin til å holde en samtale.

 

En datamaskin vil en dag kun bli brukt til det mest nødvendige , en datamaskin vil kun bli brukt til å be om hjelp.

Mine tanker vil en dag bli borte for godt , jeg vil bli lukket og låst for alltid.

Jeg er kanskje sterk , men jeg tror ikke jeg er sterk nok.

For når den dagen kommer så er faren stor for at jeg vil gi opp.

 

Livet ble vanskelig når stemmen begynte å svikte , og jeg vet at det skal bli verre.

Tre små bokstaver har vist meg hva fangenskap egentlig betyr , jeg forsvinner stadig mer innover i meg selv.

Uten ord med en ødelagt kropp er livet blitt til en kamp , en kamp jeg aldri kan vinne.

Alt jeg kan håpe på er at min svake stemme vil bære mine ord litt til , for jeg vet ikke om jeg klarer å se på at hengelåsen blir låst for godt..

Jeg sloknet som et lys i går , det var som om noen skrudde av lysbryteren når jeg omsider kom meg i seng. En liten gutt sovnet halvveis liggende i stolen i går kveld , utifra hvor tidlig han hadde stått opp så var det overraskende at han holdt ut så lenge i går. Men takket være nabobarna som kom på besøk så klarte han og holde seg våken helt til 20.30 , men da var det tydeligvis nok for en liten kropp. Noen velkjente lyder kunne høres ved min side , og jeg ble igjen påminnet om at eplet ikke faller langt i fra stammen. For nå er tydeligvis en liten gutt blitt litt vel lik far sin etter min smak , noen snorkelyder vitnet om hva jeg har i vente.

Det ble heldigvis morgen før han sto opp idag , men fremdeles står han opp litt vel tidlig. 06.05 sto han i døren , klar for å starte en ny dag. Til alt hell så sto storesøster også opp like tidlig , hun hadde bestemt kvelden før at denne morgenen skulle brukes til å komme seg opp på Ulrikens høye topp. Så hun ordnet alt for en liten gutt før hun dro , og jeg kunne høre fra sengen hvor mye han koste seg. Det er ingen tvil om at han elsker en rolig morgenstund , han kan sitte i timevis og sulle på alene.

Jeg skjønte når jeg våknet at det var fint vær ute , for når jeg fryser på hendene under dyna så er det et tydelig bevis på at det er kaldt ute. Og når det er kaldt her i Bergen så er det også fint vær , en skyfri himmel var det jeg sto opp til i dag. Min datter var så heldig å få med seg soloppgangen oppe fra fjellet , og jeg kjente for første gang i dag en bismak når jeg fikk bildet tilsendt. For jeg skulle så gjerne vært der med henne , stått på toppen og fylt lungene mine med en frisk fjell luft.

Men som vanlig har dagen blitt tilbrakt i godstolen , jeg gadd ikke prøve å gå ut engang. Hver høst så tenker jeg det samme , nå må jeg skaffe meg noen varme sko til vinteren. Ja og jakke , ullgensre og hjemmestrikkede sokker er ikke nok lenger. Jeg har både oppladbare varmesokker og hansker , men dessverre så varer ikke batteriet lenge i kulden. For at jeg skal klare å være ute så må jeg være varm på beina , og kalde føtter er noe jeg har slitt med hele livet. Men jeg kommer aldri så langt at jeg får bestilt meg noe , enda jeg har funnet de perfekte skoene.

Jeg hater og sitte igjen når alle drar ut , bismaken vokser i munnen på meg. Men jeg er som vanlig mer opptatt av å bestille varme klær til alle andre enn meg selv , jeg har ikke samvittighet til å bruke så mye penger på meg selv. Gubben sine ord forfølger meg hver gang jeg er på nettet , “hva er vitsen, du er jo ikke ute.” Nettopp det har han rett i , jeg er ikke ute fordi jeg mangler riktige klær. Men kanskje jeg hadde kommet meg mer ut med riktig bekledning , for det er ikke noe mer jeg vil enn å komme meg ut.

Isak derimot har vært ute i hele dag , ja og da mener jeg heeeele dag. Det var et øyeblikk der hvor jeg tenkte at han hadde flyttet ut , ut fra vårt hus og inn til nabobarna. Jeg har fått både film og bilder tilsendt , og det er ingen tvil om at han storkoser seg der borte. Jeg er så glad for at han har nabobarna i nærheten , de utfyller seg så godt. Men jeg er også evig takknemlig for at foreldrene tar han imot med åpne armer , ønsker han velkommen uansett.

Så selv om dagen har vært preget av en bitter bismak så har jeg ikke mye å klage over , både jeg og barna har alt vi trenger.  Jeg har det godt og varmt i et trygt og lunt hus , og mine barn har mange fantastiske mennesker rundt seg. Vi er heldig , jeg er heldig. Så selv om jeg føler meg lei til tider så er jeg likevel glad , glad for at vi har så mange i ryggen…

Herlighet så mange bilder jeg har fått , jeg føler meg så innmari heldig her jeg sitter. Tenk at dere vil gi meg et lite innblikk i deres liv , deres juletradisjoner , det betyr så uendelig mye. Dette tror jeg blir min nye juletradisjon , for dere har virkelig gitt meg julestemning her jeg sitter. Så her kommer mine siste bilder/filmer (det er faktisk tomt) , jeg er mektig imponert over hvor kreative folk er. Jeg trodde jeg hadde sett det meste , men i dette siste innlegget så tar det virkelig av. Hva med å lage sin egen juleby? Eller strikke/hekle sine egne pepperkakehus? Ja det er bare å la fantasien slippe løs , sånn som noen av de damene under har gjort. Så hvis dere ikke har fått julestemning nå så vet ikke jeg , men jeg håper den kommer til dere før eller senere. Tusen takk for mange fine bilder , dette kommer jeg til å leve lenge på..

PS : Håper jeg har fått med meg alle bildene , dersom noen er glemt så rop ut!!.

 

Tone

 

Toril / koser seg med julefilm og klementin

 

June

 

Anne / juleby

 

 

Ann-Kristin 

 

Anne som har laget krans selv 

Henriette 

Randi fra Trondheim med den nydeligste juletrepynten

 

Heidi som er så kreativ at hun strikket og heklet pepperkakehus selv , jeg tar av meg hatten..

Det ble som jeg tenkte , 04.00 kunne jeg høre små barneføtter i trappa. Stakkars gubben , for med manglende nattevakt så var det han som måtte vekkes for å få av bipap masken. Jeg hadde ikke sjans til å prate med en liten gutt med den fortsatt på. “Hva er klokken mamma , vi må være i barnehagen tidlig vet du.” Så liten men likevel så stor , der sto han med store forventningsfulle øyne og kikket på en Lucia drakt som hang på skapet mitt.

Men klokken var fremdeles bare 04.00 , det var fortsatt noen timer igjen og vente. En liten gutt ble skuffet når gubben gikk og la seg igjen , men så lenge mammaen var våken så gikk det greit. En boks med pepperkaker og en livlig samtale i senga til mor fikk tiden til å fly avgårde. Endelig viste klokken at det var blitt morgen , og skrittene til en trøtt gubbe kunne høres i trappa. Det var en lykkelig gutt som løp ut døren idag , og bilde jeg fikk fra barnehagen sa mer enn tusen ord.

 

Mor i huset var mest glad for at dagen nå endelig var kommet , nå er det kanskje mulig og få sove litt på natta. Det har vært en laaang uke , når man starter dagene midt på natta så har de en tendens til å bli litt lang. Så jeg var like trøtt i dag også når jeg sto opp , men jeg fant trøst i tanken på at en lørdag nærmet seg. Jeg tror ikke jeg kommer til å bevege meg ut av senga i morgen , i vertfall ikke før etter klokken 10.00.

Dagen i dag har igjen vært preget av gave kjøp , men denne gangen var det ikke julegaver som skulle bestilles. Jeg har gjort en dårlig jobb med å planlegge mine barns unnfangelse , jeg tror jeg må ha vært våryr i mine yngre dager. For nå har jeg tre barn som har bursdag på rekke og rad , januar februar mars er hektiske måneder. Min datter har bursdag allerede den 06 januar , et tidspunkt hvor lommeboka egentlig er tom. Heldigvis har jeg klart å legge av litt penger , for denne bursdagen blir litt større enn de forrige.

Min datter fyller nemlig 18 år , og det er en dag jeg aldri hadde trodd jeg kom til og få oppleve. Når jeg gikk ut av sykehuset for fem år siden så var det en tanke som var urealistisk og nå , like så var første skoledag til en liten gutt. Men nå er begge deler nærmere enn noengang , og jeg er her enda. Så idag skulle en bursdagsgave bestilles , men der støtte jeg på problem etter problem. Og når den samme uforståelige feilmeldingen kom opp for femte gang så ga jeg opp , her måtte jeg kontakte kundeservice for å få hjelp.

Det er her jeg må rose enkelte bedrifter ,  for enkelte har virkelig skjønt hva kundeservice betyr. De har skjønt at de må møte kundene der de er , og gjøre det så lett som mulig for å få hjelp. Jeg kan ikke plukke opp telefonen lenger for å få hjelp , og mail tar det dagevis for å få svar. Derfor må jeg i dag få skryte av en chatte tjeneste , den er helt genial for meg som mangler en stemme men som fremdeles vil være så selvstendig som mulig. Den er også genial for de som har angst eller bare ikke liker å prate i telefonen , alle bedrifter burde hatt en slik tjeneste. Så nå er bursdagsgaven bestilt og jeg er glad , glad og takknemlig for at jeg fortsatt får muligheten til å klare ting selv…

Her kommer enda flere bilder som jeg har fått fra dere , og jeg kan med hånden på hjertet si at jeg aldri har sett så mange nisser før som jeg gjorde i går. En dame fra Vardø tror jeg slår alle rekorder , i huset hennes finnes det nisser i alle fasonger og størrelser. Men det er tydeligvis ikke bare hun som er glad i og pynte til jul , jeg har fått så mye glede av å se på alle deres bilder. Så tusen takk til alle dere som har bidratt til operasjon julestemning , jeg gleder meg til å vise dere enda flere i morgen…

 

Anne-Brit

 

Anne Grethe

 

Inger Johanne / huset der nissene bor

 

 

Britt Evelyn / nissene på Atløyna

 

Anne-Lise

 

Siv Hege / Radøy

 

Jannike 

 

Tove

 

Gunvor