Jeg har alltid vært redd for å ikke bli forstått, ligge der hjelpeløs og ikke få frem et ord. Jeg har kjent litt på den følelsen allerede, men nå har jeg heldigvis en stemme som tillater at jeg kan prøve igjen. Selv om jeg blir irritert over å hele tiden må gjenta meg selv, så er jeg glad for at fortsatt har en stemme.
Men igår kveld kom panikken og irritasjonen på samme tid, frykten for fremtiden ble plutselig reel. Jeg prøvde nemlig å formidle at det var bedre å ta vekk håret før bipap masken ble festet, men vedkommende hørte ikke etter, hun fortsatte bare med sitt. Jeg kjente tårene presse på over denne likegyldigheten jeg følte på, jeg følte de bare ville bli ferdig.
Så var det alarmen, jeg prøvde å forklare at alarmen var litt langt ifra, jeg nådde den rett og slett ikke. Men språk problemer førte til at jeg ikke ble forstått, da kjente jeg panikken grep meg, skulle jeg ligge hele natta uten tilsyn.
Jeg så meg nødt til å sende melding til gubben, men han hadde lagt seg og var utilgjengelig. Min sønn ble redningen, han vekket min mann og alarmen kom på plass. Men da var skaden allerede skjedd, frykten for fremtiden hadde lagt seg som et svart slør rundt ansiktet på meg.
Plutselig så jeg det for meg, en scene tatt ut av mitt verste mareritt. Derimot er det dessverre en situasjon som kan bli meget reel, for hva gjør de rundt meg når en krise oppstår?
Hva hvis jeg plutselig får en slimpropp, eller svelger feil når jeg har lagt meg. Der ligger jeg i et mørkt rom uten å kunne gjøre meg forstått, det eneste jeg kan gjøre er å riste på hodet. Jeg ligger der full i panikk fordi jeg ikke får puste, og assistenten vet ikke hva hun skal gjøre.
Kanskje får hun også panikk, mister hodet fullstendig, eller det som verre er, hun skjønner ikke alvoret i det. Der og da virket fremtiden virkelig skremmende. For det er ingen som forbereder oss på disse tingene, det finnes ingen spesifikke kurs som assistentene kan gå på som kun omhandler ALS, ja ikke som jeg vet ihvertfall.
Det finnes ingen opplæring som tar for seg disse ulike hendelsene som kan oppstå med denne sykdommen, alt assistenten får er vanlig førstehjelp kurs og det skal holde. De er på en måte overlatt til seg selv, og det samme er vi som er syk. Det blir opp til oss som er syk og gå igjennom ulike hendelser som kan oppstå, vi må selv finne ut av hvilke tiltak som skal gjøres.
Så her ligger jeg alene i mørket, det vil nok gå bra inatt også. Men det vil komme en dag der jeg trenger akutt hjelp, og da håper jeg virkelig vi er forberedt…
Å Vivian. Så skummelt det du opplever. Kanskje dere brukere burde slå sammen tankene deres og skrive en slags håndbok for alle som jobber med dere. Det er egentlig dere som kjenner best deres behov for å redusere litt de fryktelige følelser.
Er det noe vi kunne gjøre for å hjelpe til for at alle som jobber for og med folk med ALS har tilgang til nødvendige opplæring?
Jeg jobbet som Training coordinator for en liten mental helse organisasjon i USA, mange år siden. Vi måtte dekke opplæring for folk som jobbet i flere fylker. Da var det praktisk og lage training videoer. Og håndbøker som følgte med.
Dette er kjempeviktig for at du og andre kan føler deg mer trygt. 💜❤️💜❤️
Alle BPA Firmaene og kommunen skulle ha tilbudt kurs som er direkte rettet mot sykdommen til brukeren, vanskelig å få til kanskje men ikke umulig 💜
Fortvilende å ikke bli forstått,samt å ikke forstå 😘 Kan sms fungere?
Nei dessverre kan ikke jeg bruke mobilen. Men jeg har et skriveprogram på datamaskinen jeg ofte bruker 💜
❤️
Så fortvilende og ikke bli forstått, eller klare å gjøre seg forstått. Håper du får en bedre løsning på den utfordringen 💜
Det må vi Trude , vi må finne en god løsning for alle parter 💜
Dette tenker jeg er en jobb for meg og deg Vivian❤holde foredrag for BPA og helsevesen, hjemmesykepleien o.l.😁
Vi har noe å jobbe med 💜
Dersom det er fare for slimpropp og du føler deg utrygg på natten..er det ikke mulig å få på plass nattevakter? Folk som han håndtere det du har bruk for. ?Har du hostemaskin som du kan bruke ved slim i halsen/brystet?Første bud mener jeg er at pleiere må høre på deg og forstå hva du mener, skjønner godt du blir fortvilet. Klem
Både nattevakt og hostemaskin er i full beredskap Tiril. Men om nattevaktene vet hva de skal gjøre ved slike hendelser er noe helt annet. Det blir opp til meg og gå igjennom disse situasjonene , noe jeg ikke har gjort enda. Jeg savner kunnskapen ved slike hendelser , nå er det mitt ansvar og lære opp assistentene til å takle disse situasjonene , og det syns jeg er fullstendig feil 💜
Ja det virker helt feil ut. Jeg har jobbet med liknende type sykdom og der fikk vi klar og tydelig opplæring fra sykehuset hvordan forskjellige situasjoner skal håndteres. Du må si fra til legen din at du ikke føler deg trygg og det ansvaret ikke må ligge på deg! Klem
Jeg har heldigvis et team rundt meg som stiller opp ved behov , men det jeg reagerer på er at det hele tiden er jeg som må be om det. Jeg som er syk vet ikke om alle hendelser som kan oppstå , men det vet de som har jobbet med denne sykdommen i alle år. Så hvorfor blir ikke dette tatt tak i FØR hendelsene oppstår , hvorfor venter de på at jeg tar kontakt?