Jeg vet ikke engang hvordan jeg skal begynne på dette innlegget , for jeg er så rystet her jeg sitter. Igjen blir vi straffet for at jeg er syk , og igjen blir vi sittende som den tapende part. Men la oss nå starte fra begynnelsen , og for å gjøre det må jeg ta dere med hele to år tilbake i tid.
Det er november 2019 og jeg blir syk , alvorlig syk. Jeg har levd med ALS i tre år uten noen form for infeksjoner , men akkurat i denne travle tiden før jul smeller det. Jeg blir hentet av sykebil , gispende etter luft blir jeg lagt på båren. Aldri har jeg vært mer redd , aldri har det sett mørkere ut. Det går ikke lang tid etter innleggelsen at konklusjonen er klar , dobbeltsidig lungebetennelse blir påvist og dette ser ikke bra ut.
Jeg ser det i øynene på lungelegen min , han forbereder seg på det verste. Det samme gjør mine kjære , for de ser at jeg knapt nok er kontaktbar. Likevel kjemper personalet på , alt skal prøves for å få meg over kneika. Men jeg er tom for krefter , kjelleren blir nådd flere ganger i løpet av de neste dagene. En bipap maskin blir funnet frem , legene sier det som det er. Hvis jeg ikke klarer å ligge med masken de neste 12 timene så har de ingen valg , da blir det trakeostomi.
Bare ordet trakeostomi gjorde meg livredd , jeg var ikke klar for noe hull i halsen enda , ihvertfall ikke på denne måten. Likevel klarte jeg ikke venne meg til masken , det var fryktelig tungt å puste med den på. Time for time kjempet jeg , aldri har tiden gått saktere. Den natta var min lengste , jeg følte hvordan jeg svevde mellom liv og død. Innimellom slagene med Bipap maskinen ble hostemaskinen funnet frem , fullstendig tappet for krefter måtte jeg likevel finne krefter til å få opp alt slim. Jeg husker godt hvordan jeg gispet frem til min mor at nå orket jeg ikke mer , døden virket mer befriende enn å fortsette denne kampen.
Men legene ga ikke opp , og på mirakuløst vis begynte ting å snu. Jeg vet ikke hva som skjedde , men at jeg hadde englevakt var det ingen tvil om. Sakte men sikkert kom jeg meg , det eneste jeg hadde igjen nå var operasjon av PEG. Jeg har enda det bildet i hodet fra når jeg våknet etter operasjonen , legene som ga hverandre high five og jublet fordi operasjonen hadde gått bra. Rett før jul ble jeg skrevet ut , 36 dager med kamp var nå over. Jeg kom hjem med to nye apperater , en bipap maskin og en hostemaskin , og nå to år etter står jeg i fare for å miste begge to.
Aldri var det noen som informerte oss om dette jeg nå kommer inn på , verken leger eller annet helsepersonell nevnte at for å beholde to livsnødvendige maskiner så måtte noen krav oppfylles. Verken meg eller gubben skjønte ingenting når et brev dukket opp i posten for en stund siden , og like etter sto en elektriker utsendt fra HelseVest på døren. To år etter at jeg kom hjem med maskinen sto de der , alt av elektrisk utstyr skulle gjennomgåes.
Selv jeg skjønner at ting må være i orden , men det jeg ikke skjønner er feilene de påstår og ha funnet. Jeg angrer på at jeg slapp de inn i huset når jeg var alene , for når selv en kontakt på badet (som er montert opp av elektriker) blir ført avvik på så sier det sitt. I tillegg måtte nesten hele sikringsskapet gjøres om , det hjalp lite at vi kunne henvise til at hele sikringsskapet hadde blitt gjennomgått av en elektriker i forbindelse med utbyggingen som skulle sikre at jeg kunne bo hjemme , nei her var det ikke rom for noen diskusjon.
I tillegg ble jordfeilbryteren dratt frem , og en lampe i gangen som også var montert opp av en elektriker. Listen ble bare lengre og lengre etterhvert som tiden gikk , men når han stilte spørsmålstegn ved brannalarmen vi har gjennom sector alarm så fikk jeg nok , for den var det ihvertfall ikke noe i veien med!
Det gikk ikke lang tid etter besøket at et nytt brev dukket opp i posten , denne gangen fikk vi en tidsfrist og forholde oss til. I motsetning til HelseVest så fikk ikke vi to år på oss , vi fikk noen knappe måneder. Brevet ble bare skummet igjennom og deretter lagt i en skuff , vi skjønte faktisk ikke hva dette var for noe. Helt ærlig så føltes det hele som en litt for tidlig aprilsspøk , for ingen hadde noengang nevnt dette for oss i løpet av disse to årene. Dessuten var jo halvparten av punktene bare vås , de kunne umulig mene alvor.
Men alvor mente de tydeligvis , for i forrige uke ringte telefonen til gubben. Jeg hørte hvordan stemmen til gubben eskalerte fra normalt toneleie til å gå i taket i neste sekund , aldri har jeg hørt gubben så rasende før.
“Det e jo bare piss” hørte jeg han rope inn i telefonen , “ja jeg sa PISS Ja” avsluttet han.
Det viste seg at det var HelseVest som ringte , og han som ringte klarte det kunststykket å gjøre gubben fly forbanna. For ikke nok med at han var svært så nedlatende overfor gubben , han valgte å komme med trusler mot denne kjerringa også. Hvis vi ikke fikk fingen ut og ordnet alle “feil” de hadde funnet , så skulle de komme og ta fra meg mine livsnødvendige maskiner.
Da kunne jeg bare stryke med da , så fikk vi se hvor lenge jeg holdt ut. Det var ihvertfall slik vi tolket budskapet hans , og på spørsmål om hvem som skulle betale for alt dette var svaret klinkende klart , selvfølgelig var det oss. Så at jeg er forbanna idag er det liten tvil om , for nå har jeg faktisk fått nok!! Ikke nok med at vi må ut med flere tusen kroner av egen lomme , nei her blir en ALS syk truet på livet også. Kan noen fortelle meg hvordan dette er lovlig? Hvordan i huleste kan noen bare komme etter to år og bare ta fra meg mine livsnødvendige maskiner?
I løpet av disse to årene har vi ikke hatt noen problemer med det elektriske , nye stabile kurser ble lagt til nybygget hvor jeg oppholder meg. Man skulle tro at når man får tilskudd fra kommunen til å bygge ut at det ville være grunnlag nok for HelseVest , for da ble nemlig alt gjennomgått. Men det hadde ingen betydning , for han som ringte gubben hadde jo i følge seg selv jobbet med dette i 30 år , det var ingen som skulle sette spørsmålstegn ved hvordan han gjorde jobben sin! Jeg sitter for andre gang i mitt liv og vurderer en anmeldelse , for påkjenningen med trusler om at min livsnødvendig behandling skal bli tatt ifra meg har vært stor. Det samme gjelder trusler om omplassering , jeg kunne sikkert få behandling en annen plass.
Så igjen sitter jeg her helt rystet over den behandlingen vi har fått , og nok engang blir vi straffet for at jeg er syk. Hvorfor i huleste er det ingen som har informert oss om dette før? Selv med så mange fagfolk rundt meg så er det ingen som har sagt et kløyva ord.
Det skal bli en fin tid fremover , restskatt og elektriker regninger til flere tusen kroner. Og hvis vi ikke betaler så går det vel som det går , enten dauer jeg eller blir bortplassert mot min vilje , man må bare ELSKE HelseNorge….
🤬 Har lungelegen eller de kontaktene dine på sykehuset mulighet for å hjelpe dere? At de henviser til livsnødvendig utstyr? Det er jo rett og slett helt hinsides at helse Norge kan gjøre dette. Kanskje dere kan få en uavhengig rapport? Men sikkert noe dere igjen må betale selv. Evt har dere dekning på innbo, at dere får gratis sjekk siden da har dere dokumentert tilstanden på anlegget? Føler med dere ❤ Ble fryktelig irritert på deres vegner. Håper noen av leserne dine har noen forslag som kan hjelpe!
Jeg skal nok kontakte alle jeg kan i denne saken her , kjenner at det snart rabler for meg!
NÅ ble jeg virkelig forbanna på din vegne!!!
Det her går ikke an!!!!
Pasient og brukerombudet hadde jeg kontaktet tvert hadde jeg vært deg.
Jeg hadde og sendt mail til styre i Helse Vest med kopi til de største avisene på vestlandet. Stavanger Aftenblad, Bergens Tidene etc.
Jeg må bare roe meg ned litt først før jeg gjør noe , for jeg koker her jeg sitter!
Det skjønner jeg!!!!!Jeg koker jeg og.
Husk at i helsevesenet blir negativ omtale i riksdekkende medier noe av det verste som kan skje (Er det fare for det lyser det rødt på alle ROS-analyser)
Åh fy søren er det mulig, jeg skjønner meget godt at sinne koker på dette. Kjente jeg ble meget frustrert på deres vegne. Kontakt alt du kan, dette er jo ikke riktig. Klem fra meg ♥️
Det skal vi tro du meg , siste ord er ikke sagt enda! Stor klem tilbake kjære deg 💜
Bra!! Stå på og lykke til ❤
Nå ble jeg igjen forbannet på dine vegne. Dette skal ikke være mulig, men det er det tydeligvis. Jeg håper du/dere finner ut av dette. Dere har jammen nok å styre med, dette skal dere slippe å oppleve. Skjønner godt at det koker over.
Ja her koker det både hos gubben og hos meg , ikke tale om at vi finner oss i og bli behandlet på den måten!
Finner ikke ord, håper virkelig du får den hjelpen du trenger /har rett til. Men hvordan kan det gå så lang tid før de reagerte, hvis de er redde for utstyret sitt, må de jo også sittet med kunskap om at du har vært utsatt for fare siden du er avhengig av det. Har heller ikke så mye tilovers med folk som må poengtere at de har rett pga x antall års erfaring. Styrkeklemmer til dere
Det samme lurer jeg på , for hvis det er slik at det er en reel fare hvorfor bruker de hele to år før de dukker opp? Ingenting henger på greip , men siste ord er ikke sagt i denne saken!
Kanskje spørre hvorfor de ikke har gitt beskjed før, siden du åpenbart har vært i fare. Lukter jo amerikansk søksmål det 🤣
Snakk om å vera ufølsom, denne elektrikeren frå Helse Vest😤Stakkars han som ikkje har nokon form form empati for andre😢
Er heilt ubegripelig at dei kan true med å ta frå deg desse livsviktige apparatene. Fyyy!!! De burde blitt skåna for sånn dårlig behandling.
Ja jeg er helt rystet her jeg sitter , noen ganger kan man begynne å lure på hva som foregår i dette helsevesenet🤨
Jeg blir helt paff av å lese dette. Jeg håper de tar til vettet, hvis ikke må du bare kontakte media. Dette er absolutt ikke greit.
Sender deg en varm klem ❤️
Tusen takk kjære deg , ja nå er det bare å brette opp armene og gjøre seg klar for en ny kamp💖Stor klem tilbake 💜
Det er jo mulig at vedkommende har rett, men det er i såfall formidlet på en fryktelig dårlig måte. Send en klage på vedkommende til HelseVest.
Du kjenner kanskje til siden, men Behandlingshjelpemiddel.no er et fint sted å finne informasjon.
Når dere ikke er kjent med oppfølging av elektromedisinsk utstyr, da tenker jeg at HelseVest har forsømt seg i forhold til veiledningsplikten de har.
8. Hjemmeinstallasjoner og helseforetakenes ansvar
Når medisinsk utstyr, herunder medisinsk teknisk utstyr,28 krever elektrisitet blir det definert som elektromedisinsk utstyr og/eller aktivt medisinsk utstyr.29 Forskriftene pålegger spesialisthelsetjenesten ansvar og oppgaver for behandlingshjelpemidler.
Håndteringsforskriften § 9 første ledd om ”plassering og tilkobling” sammen med internkontrollforskriften30 § 5 nr. 6 og 7 hjemler en plikt for helseforetakene til å vurdere hvorvidt det medisinske utstyret skal utplasseres i et privat hjem.31 Denne vurderingen må gjøres på bakgrunn av en konkret vurdering/kontroll av påliteligheten og sikkerheten i det enkelte elektriske anlegg. El-tilsynsloven og forskrift om elektriske lavspenningsanlegg ”omfatter alle elektriske anlegg og alt elektrisk utstyr”32, sammen med den til enhver tid gjeldende minimumssikkerhetsnivået i normsamlingen33, setter krav til hvilken tilstand hjemmeinstallasjonen bør/skal inneha. Den enkelte eier og/eller bruker av det elektriske anlegget har det juridisk og økonomiske ansvaret både for at anlegget tilfredsstiller sikkerhetskravene, og for eventuelle utbedringer.
Selvfølgelig skjønner jeg at vi har ansvar for å sørge for at det elektriske anlegget holder mål , derfor fikk vi en elektriker til å gjennomgå alt for mindre enn ett år siden. Vi har også bygget på huset , og i den forbindelse ble det lagt egne kurser til de rommene jeg oppholder meg i. Jeg har idag pratet med andre ALS syke i samme situasjon som forteller at hos dem ble det kun målt i de rommene de oppholdt seg i , det er det ikke blitt gjort her. Vi er heller ikke enige i de punktene HelseVest mener er feil , og der får vi støtte fra andre erfarne elektrikere. Det virker som at du er godt informert om regelverk og retningslinjer, jeg derimot må kunne stole på at informasjon blir gitt på riktig tid. Jeg har hatt disse maskinene i to år nå , og først nå kommer de for å undersøke. Men det verste er truslene jeg fikk , jeg har ikke ord for hvor rystet jeg er.
Ja, er helt sjokkert over at en bruker av helsetjenestene påføres en sånn redsel, og det var derfor jeg anbefalte en serviceklage på vedkommende. H*n trenger veiledning ift. formidling, og spesielt når to av dere sitter med samme opplevelse. H*ns overordnede kan imidlertid lite gjøre, uten tilbakemelding fra dem som opplever dette. Kanskje bør dere også sende kopi av en slik serviceklage til Brukerutvalget i HelseVest. Veldig trist at du har opplevd dette.
Er også ganske sikker på at tildeling av behandlingshjelpemiddel er et enkeltvedtak. Dermed kan de heller ikke ta fra deg noe, uten å fatte nytt vedtak om inndragning av hjelpemidlene. Og sånt vedtak kan i tilfelle påklages til fylkesmannen.
Leit å bare kunne peke på formaliteter, men mange av oss har nok kjent på at det kan være en omfattende jobb å være alvorlig syk i Norge.
Jeg håper virkelig det , men nå har vi skrevet til pasientombudet for å høre hva de sier. Paragrafene du kom med er notert ned , godt å ha noe og slå i bordet med. Tusen takk for at du hjelper meg med din kunnskap , det setter jeg stor pris på.
Jeg håper virkelig av pasientombudet kan hjelpe til. Må si at jeg tenkte mye på om jeg i det hele tatt skulle kommentere, så jeg ble veldig glad for å lese at du ser på det som den vesle hjelpen det var ment å være. Jeg har tidligere jobbet som saksbehandler i offentlig sektor i mange år, og det viktigste man lærer er å grave frem informasjon. Selv fikk jeg alvorlig hjertesykdom, og må bruke blodfortynnende medisiner. Ingen fortalte meg at jeg kunne søke om måleapparat som behandlingshjelpemiddel og med det slippe å dra til lege/sykehus hver 14.dag for måling og medisinjustering. Fant ut av det selv. Også der er der er det forskjell helsefortakene i mellom – uten sammenligning forøvrig.
Jeg er veldig takknemlig for at du skrev til meg , jeg setter pris på all den hjelpen jeg kan få 💖Jeg skjønte nesten at du hadde jobbet innenfor en offentlig sektor , og den kunnskapen din er gull verdt for meg. Det er ikke nok å være alvorlig syk idag , man skal helst ha kjennskap til alt av regelverk i tillegg. Det er trist å høre om dine egne erfaringer , men jeg kjenner meg igjen i det du forteller. Det meste rundt hjelpemidler har jeg også vært nødt til å finne ut av selv , og det samme gjelder rettigheter.
Eg har ingen ord😡🧐 at dere igjen og igjen må ut i strid og kamp skulle vært helt unødvendig !!!!! Dere skulle fått all informasjon om dette for 2 år siden ikke nå. True!!! å ta med seg livsviktige maskiner og utstyr skulle vært ulovlig og til og med straffbart . Gir dere en stor klem og eg har lyst å hjelpe til på en eller annen måte …
Du hjelper mer enn du tror Katrine , du aner ikke hvor mye det betyr at du støtter oss 💖
Vi har både bipap og hostemaskin hjemme, det har vært i bruk i mange mange år. Jeg får brev om at jeg må komme opp så de kan lese av uttstyret, men aldri har noen vært hjemme og gått over sikringsskapet. Høres helt sykt ut
Det er tydelig at det er store forskjeller her , jeg skjønner ingenting lenger , de burde jo kommet med en gang jeg fikk utstyret hvis de var så redd for at ting ikke var i orden.