Et umulig ønske…

Categories Blogg

Jeg hadde et håp om å bli noenlunde ferdig med stuen i går, men igjen løp tiden fra meg. Aldri har en formiddag gått så fort som i går, poff så var det ettermiddag. Alt det jeg hadde sett for meg skulle bli unnagjort sto fortsatt igjen, og igjen kjente jeg på irritasjonen over denne forbanna sykdommen.
Helt fastlåst i en stol satt jeg, mens jeg kjente hvordan det kriblet i hele kroppen etter å gjøre ting selv.

 

Det er nemlig bare meg som vet hvordan jeg vil ha det, jeg kan prøve å forklare til jeg blir grønn men det blir aldri det samme.
Aldri har en millimeter betydd så mye som etter at jeg ble syk, små detaljer er blitt til et ork.
Ikke vil jeg mase heller, men det er akkurat det jeg ender opp med å gjøre.
For jeg vil jo så gjerne få det slik jeg vil ha det, sette mitt eget personlig preg i mitt eget hus.

 

Men på noen områder må jeg bare gi opp, enkelte ting lar seg ikke forklare. For det bilde jeg har i hode kommer ikke ut, ordene strekker ikke til. Likevel prøver jeg, forklarer om og om igjen helt til kreftene tar slutt.
Et lite lys slukner inni meg hver gang jeg må gi opp, jeg mister en liten bit av meg selv. Savnet etter å gjøre ting selv lever jeg med hver eneste dag, fra jeg står opp om morgenen til jeg legger meg om kvelden.

 

Det er den første følelsen jeg føler på når jeg står opp hver dag, når jeg sitter naken og sårbar på toalettet og må rope på hjelp som et lite barn.
Jeg skulle gitt avkall på mye for å få tilbake min funksjonelle kropp, livet hadde vært perfekt da.
Det var en gang livet var perfekt, men alt jeg har igjen nå er et umulig ønske. Kroppen er borte for alltid, alt jeg har igjen er noen få ord som jeg prøver å få ut…

16 kommentarer

16 thoughts on “Et umulig ønske…

  1. Uff jeg føler virkelig med deg for det er vel en av de tingene som er aller verst, at du ikke kan gjøre det DU vil når du vil det. Det blir skikkelig fint da og jeg kan tenke meg det er du som er den kreative hjernen bak det hele ❤❤❤

  2. Det ER så utrolig frustrerende å ikke ha kroppen lengre som spiller på lag. Vet akkurat hva du føler/snakker om. Det man før kunne fikse lett med en funksjonell kropp – ting man hadde et bilde av i hodet som man selv kunne fikse/prøve ut, er man avhengig av andres hender/hjelp, og det er ikke alltid lett å forklare. Følger deg hver dag og du er i tankene mine hver dag, men det blir dessverre ikke kommentert. Bloggen din er utrolig verdifull for å vise til fulle hvordan livet uten en funksjonell kropp oppleves. Stuen blir fin og funksjonell nå med alle samlet, og den blir nok etterhvert slik du har sett for deg – selv om det tar lenger tid når andre må være den funksjonelle kroppen din.Krysser alt jeg har for at kampen din for å beholde gode assistenter, som er ‘din funksjonelle kropp’ kan fortsette, og at du og dine slipper å måtte kjempe videre for noe som burde være en selvfølge for et fullverdig liv.
    Styrkeklem fra meg ❤

    1. Tusen takk Heidi , det betyr så mye å høre at du forstår💜 Jeg har alltid vært en utålmodig sjel, men det går ikke med den sykdommen🌹 Jeg prøver å ta tiden til hjelp selv om jeg egentlig ville hatt det gjort igår, telle til ti er blitt et dagligdags virkemiddel💓Tusen takk for at du tok deg tid til å skrive Heidi , det betyr mye 💓

  3. Skjønner at det må være så inderlig frustrerende! Jeg har følt på det selv, en stund, da jeg for mange år siden ble hardt skadd i en ulykke. Bare noen eksempler på hva jeg følte/tenkte ift hjelpere: fy flate som du lugger meg når du kammer meg, nei, jeg liker ikke kaffen sånn, au, så hardhendt du vasker meg, au, buksa er helt på skeiva… osv…Men, jeg hadde stemmen min. Men, tidde ofte stille – for å ikke oppfattes som masete/vanskelig. Men, jeg ble (nesten) helt frisk igjen, og det er utrolig hvor fort man tar det som en selvfølge at man kan dusje selv! Takk for at du minner meg på hvor heldig jeg er! ❤ Du er den tøffeste jeg vet, og din stemme er så viktig ift at mennesker må få bestemme selv, i sitt eget liv. ❤

    1. Åååå du skjønner Ingrid , for det er akkurat slik det er💜Selv om jeg har fantastiske assistenter så er det vanskelig , jeg vil jo ikke mase for mye heller. Jeg har dessverre noen dårlige erfaringer på den fronten, jeg har blitt oppfattet som vanskelig fordi jeg gir beskjed💖Heldigvis har jeg nå assistenter som kjenner meg , og jeg håper for guds skyld at jeg får beholde de💜Tusen takk for fine ord Ingrid , det betyr mye 💓

  4. Det er ingen perfekte liv, men ser poenget ditt veldig godt, og blir frustrert med deg. Husk nå bare at din hjerte og sjel er viktigst, og slik jeg ser det har du utrolig god variant av begge deler ❤️

  5. Uansett, du er beundringsverdig.
    Jeg kunne tenke meg både dit og datt hjemme, men det er ikke en enkelt for meg heller for mannfolk arbeid blir for tungt for meg.
    En god lørdag til deg.

  6. Skjønner litt hva du snakker o.,selv om ikke i like alvorlig grad som du opplever. Det er forferdelig frustrerende å ikke kunne være så deltakende som en ønsker.
    Ønsker deg og dine en fortsatt fin lørdagskveld 💜

  7. Vet du hav som festet seg best med alt du skrev i dette innlegget? Jo den millimeteren som ikke ble helt som den skulle.
    For den millimeteren, enten det er å flytte på et bilde, en blomstervase eller ei sofapute som står litt feil… Den millimeteren henger seg så opp i. (I det minst gjør jeg det.) Og når du da må sitte å se på den millimeteren uten å kunne rett opp…. Og ingen andre ser den millimeteren… Ingen skjønner hvor mye den millimeteren faktisk betyr……
    Vi har en sprekk ei lita gløppe på ei list på badet. 1 millimeter sprekk, rundt 3 cm lang inne i et hjørne helt oppe ved taket….

    1. Du har helt rett Brit , den millimeteren er en stor frustrasjon. I dag skjedde det igjen når TVen skulle henges opp, jeg protesterte på at den hang skeivt men gubben mente den hang rett. Men når gubben la vateren oppå fikk han se at jeg hadde rett, vi har et innebygd vater i oss vi kvinner.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *