En liten skatt fyller år, min lille gutt har bursdag. Tenk at du fyller hele fire år i dag, i fire har du gitt meg glede og latter hver eneste dag. Du kom inn i livet mitt som en reddende engel, du har vært min livsglede og terapi når dagene har vært tunge og bære. Min vakre lille skatt, du gjør meg til en bedre person, du gjør livet verdt å leve.

 

Jeg elsker deg ❤

 

Det har vært fire år preget av sorg og sykdom, og uten deg i livet mitt hadde mørket blitt enda mer altoppslukende. For du bringer lyset med deg, jeg blir hel i dine øyne. Du ser meg for den jeg er, du bryr deg ikke om verken rullestol eller mine begrensninger. Sammen finner vi løsninger og sammen er vi i din verden.

Jeg elsker deg min vakre gutt, jeg elsker deg høyere enn livet selv. Du gir meg mot til å fortsette min kamp, du gir meg styrke til å kjempe. Hver dag gir du meg en grunn til å stå opp, hver dag bringer du varme til mitt hjerte.

 

Håp 💜

Alt jeg føler på idag er takknemlighet. Jeg er så takknemlig for at jeg har fått fire år sammen med deg , fire år med en kjærlighet så stor. For selv om du er liten i kropp og sinn, så er hjertet ditt større enn de fleste. Uansett hvor sliten og lei jeg er, så klarer du alltid å finne smilet mitt.

Jeg ber hver kveld om mer tid sammen med deg, flere hverdager sammen med deg i lek og moro. Håpet mitt nå er å få se deg som skolegutt, første skoledag med en altfor stor ransel på ryggen. Det ber jeg om hver kveld, og jeg har ett håp om at mine bønner blir hørt.

 

Hipp hipp hurra 😍

For idag skal du feires med brask og bram, idag skal vi rundt deg stå. Kaker og brus står klar, gavene likeså. Måtte alle dine ønsker gå i oppfyllelse nå og i fremtiden. Jeg ønsker deg alt godt min vakre gutt, måtte din ferd videre i livet bli uten de største hindringer. Husk på å følge alle dine drømmer, og aldri la noen fortelle deg at du ikke kan.

Følg ditt hjerte så vil det gå deg vel, jeg skal stå ved din side så lenge jeg får lov. For jeg gir meg ikke uten kamp, og så lenge det er mulig så vil jeg fortsette å kjempe for å være i livet ditt. Hipp hipp hurra for deg idag og gratulerer så mye med dagen din i dag.

Mamma og pappa er masse glad i deg ❤

 

 

Noen ganger rører dere mennesker meg til tårer, og ikveld fikk jeg en video tilsendt som gjorde nettopp det. Her satt jeg og egentlig hadde det helt grusomt med meg selv, sank ned i egen selvmedlidenhet og syntes fryktelig synd i meg selv. Noen dager er bare sånn, og idag har jeg hatt en dårlig dag.

ALS Alltid litt sterkere stiftelsen har idag hatt seminar, et seminar som jeg gjerne skulle ha deltatt på. Men siden Isak har bursdag i morgen så måtte vi prioritere han. Jeg ble kontaktet av styremedlem Therese om hun kunne få dele talen som min datter hadde skrevet, og ikveld fikk jeg video av at talen ble lest opp for salen.

En ting er å lese ordene, en annen ting er når de blir lest opp. Herlighet hvor jeg har grått, for andre gang rørte mine datters ord meg, og denne gangen takket være deg Therese og alle dere andre i stiftelsen. Tusen takk for at dere sendte meg denne videoen, og for at dere brakte min datters ord videre, det betyr så uendelig mye for meg ❤

Til dere lesere, snurr film 💜

 

 

Jeg var så grusomt dårlig når jeg våknet opp i dag, en dundrende hodepine som ikke vil slippe taket, og en kropp som føltes ut som den var blitt overkjørt en million ganger i løpet av natta. Faktisk så tror jeg at jeg brygger på noe, min sønn ligger rett ut så spørs om jeg får det samme jeg også. Jeg har bestandig hatt et godt immunforsvar, og det har heldigvis vedvart etter jeg ble syk. Det kan jo godt hende at jeg bare har kjørt kroppen litt for langt, jeg har jo ikke akkurat ligget på latsiden i det siste.

Så dagen min startet med en dusj og Ibux, heldigvis ble jeg litt bedre etterhvert. Dessverre har ikke denne natta vært noe god heller, og for første gang på aldri så lang tid måtte jeg hvile litt idag. Når jeg må hvile, ja da er jeg slett ikke i form. For mitt energinivå er skyhøyt til tross for sykdommen.

Men her i huset er det ingen bønn, og jeg har ihvertfall ikke tenkt å gå glipp av noe. Idag var det nemlig tid for blålys og sirener med en liten gutt, idag var det tid for å besøke brannstasjonen på åpen dag. Han visste jo ingenting, så han ble helt i hundre her når han fikk vite det. Men selv om han hadde en strålende dag på brannstasjonen så var det verre med meg.

For det første så var formen dårlig, og for det andre så vrimlet det av folk. Mennesker som presset seg frem koste hva det koste ville, mennesker som ikke hadde øye for noe annet enn det som skjedde rett fremfor dem. Det ble fryktelig slitsomt i lengden, og det endte opp med at jeg trakk meg tilbake til et stille hjørne rett og slett fordi jeg ikke orket å ta den kampen i dag. Men det viktigste var at Isak var fornøyd, og det gøyeste var å skli i brannstangen.

Men på tross av elendig form så har dagen vært fin. Det har vært et fantastisk vær her i dag, og imorgen er det meldt hele 20 grader. Så idag valgte vi å grille ute mest sannsynlig for siste gang i år. Nå gleder vi oss til å feire en liten gutt imorgen, og skal det bli fest så må vi hive rundt her.

Fortsatt god helg alle sammen💜 

 

Her kommer noen bilder fra gårsdagen, av og til sier bilder mer enn tusen ord. Bilder fra en kosestund med mor, og bilder fra når naboen uventet sto på døra med pakke under armen.

Ønsker dere en strålende dag 💜

 

En spade til en arbeidskar ❤

Ja i dag var det ingen bønn, det var bare å komme seg opp. Jeg hørte bestefar og Isak romstrerte fælt i morges, for idag var nemlig bestefar barnevakt. Gjett om han har fått kjørt seg, for når en liten gutt er hjemme ja da blir det liv i heimen. Til og med assistenten har fått kjørt seg idag, her slipper ingen unna. Vi har prøvd å underholde på best mulig måte, men det er jaggu meg ikke lett å henge med på tempoet til en fire år gammel gutt, vi har hengt etter han som et slips i hele dag.

“Jeg vil vekke mamma” hørte jeg han ropte til assistenten. Døren gikk opp med et brak, og inn kom en hoppende glad gutt. “Er du VÅKEN mamma” ropte han høyt, ja han ropte på tross av at han sto rett ved sengekanten. Fredagen var igang, det var det ihvertfall ingen tvil om.

De siste nettene har jeg sovet så forbanna dårlig, dette til tross for at jeg er stuptrøtt når kvelden kommer. Kroppen verker og uansett hvor mye jeg prøver så finner jeg ikke en god stilling og ligge i. Nå er det tredje natta på rad, og når jeg våknet i dag følte jeg meg rett og slett dårlig. Jeg har sånne perioder innimellom, jeg bare håper det bedrer seg snart, for dette har jeg rett og slett ikke tid til 😅Jeg som har tusen ting å gjøre, jeg trenger nattesøvn for å fungere.

Men det får heller gå sin gang, det er da tross alt fredag idag. Jeg lurer på hvor lenge min mann klarer å holde øynene oppe ikveld, han begynte nemlig dagen 04.00 i dag. Tro meg, jeg prøvde å advare han mot at det var vel ikke det lureste han hadde takket ja til, men det er som å prate for døve ører.

Jeg har ihvertfall ikke tenkt å legge meg før favoritt programmene er unna sett, han får sove på sofaen om så. Nå håper jeg vi begge er uthvilt til imorgen, for da blir det full rulle på brannstasjonen med en aktiv liten gutt.

Det skjedde noe i går som gjorde meg varm om hjerte. For igår kveld ble jeg så sulten og det eneste jeg hadde lyst på var pytt i panne med speilegg til. Men jeg visste at min mann kom til å nekte, det var for sent og begynne med noe matlaging nå. Da hørte jeg fra kjøkkenet, “jeg kan lage mamma”. Det var eldstemann i flokken som ropte. Ikke nok med at han lagde det herremåltidet kl ti på kvelden, han satte seg ned og matet meg også. Vet du, jeg ble rørt til tårer. Det er ikke så ofte jeg ser han på grunn av mye jobb, da betyr disse stundene så ufattelig mye,. Så jeg ble både mett i magen og hjertet ble mett på kjærlighet.

Jeg håper uken har vært fin for dere alle, og så må dere nyte kvelden for alt den er verdt.

Happy fredag alle sammen 💜

Dette er et innlegg jeg har tenkt på om jeg skulle latt være å publisere, for det siste jeg vil er å støte noen. Men så tenker jeg at dette er et tema som alle vil kunne relatere seg til, og det er et tema som berører mange. Vi må kunne prate om vanskelige ting også, for livet er virkelig hardt og brutalt til tider. Jeg har noen gode nære venner som følger meg i tykt og tynt, de er kanskje ikke så mange, men de fyller mitt hjerte med varme hver eneste dag.

Men før jeg ble syk hadde jeg mange. Mange venner som jeg betraktet som fortrolige venner, venner som jeg kunne gråte og le sammen med , venner som var en del av min hverdag. Så en dag skjedde det noe, jeg ble alvorlig syk, tre små bokstaver endret livet mitt. I det øyeblikket livet mitt falt i grus så jeg meg rundt og innså at jeg nesten var alene. Jeg hadde mistet noe verdifullt, jeg hadde mistet mange av mine venner.

For plutselig var de borte. Venner som jeg tidligere hadde delt alt med, venner som jeg hadde kommet løpende til dersom de trengte hjelp, venner som jeg har delt mange opplevelser med. Men i det øyeblikket diagnosen var et faktum, var de som sunket i jorden. Når jeg trengte de som mest var de ikke lenger ved min side.

 

Ikke verdt å bruke tid på 

 

Alle sier at jeg må drite i det , slike såkalte “venner” er ikke verdt å kaste bort tiden sin på. Dette er jeg helt enig i, men en ting skal dere vite, det gjør jævlig vondt å bli forlatt på den måten!! For det trenger jeg faktisk at dere hører, dere som engang var i livet mitt, jeg gråt mye over dere. Det verste av alt var at jeg klandret meg selv oppi det hele, kanskje var det min egen feil at dere ikke ville være i livet mitt lenger, kanskje hadde jeg sagt noe støtende eller gjort noe siden jeg nå satt nesten ensom på sidelinjen av livet.

Men hvorfor er det sånn, hvorfor velger enkelte å løpe når noe blir vanskelig? Hvorfor velger enkelte å se en annen vei istedenfor å takle det uunngåelige? Jeg spør fordi jeg oppriktig vil prøve å forstå. Selvfølgelig forstår jeg at det er vanskelig å se på at jeg stadig blir dårligere, jeg kan til og med forstå at det kan være vanskelig og vite hva man skal si. Men jeg har bare en ting og si, og dette mener jeg faktisk oppriktig…

 

“Get over your self”!! 

 

For det handler nemlig ikke om dere, det handler om så mye mer. Det handler om å være et medmenneske i tykt og tynt, det handler om å vise nestekjærlighet for andre enn deg selv. Det handler om å fortsatt være en venn uansett hvor mye det stormer, det handler om å svelge sine egne kameler for å være der for de for de som trenger deg.

Det verste var imidlertid når min mann opplevde det samme. Min kjære som bestandig har stilt opp for sine venner sto nå kun igjen med noen få. Jeg husker at jeg skrev på Facebook etter at diagnosen var stilt at nå måtte de stille opp for han, det var nå han trengte noen å lene seg på. Selvfølgelig var det ikke måte på hvor mye støtte han skulle få.

Men det tok ikke lang tid før jeg skjønte at det slett ikke var tilfelle, for telefonen sluttet å ringe, helt stille ble det. Er det liksom han som må ta kontakt, er det han som må rekke ut en hånd til dere? Helt ærlig, dere har sviktet på det groveste. Jeg er så takknemlig for at han har noen få barndomsvenner igjen, for uten dem hadde denne tilværelsen blitt tung og bære .

Skjerp dere!! 

 

For det trenger ikke være så vanskelig, vi er fortsatt de samme personene. Vi er ikke opptatt av å prate om egne problemer, vi trenger å få fokuset vekk fra egen hverdag. Vi sitter ikke hjemme og depper over hvor forferdelig vi har det, vi sitter ikke hjemme og sturer om det er det dere tror. Vi vil mer enn gjerne høre om deres hverdag, vi har ikke behov for å gråte på deres skuldre.

En liten ting kan bety så mye , og selv om vi begge nå har fått oss nye gode venner, så er det noe sårt over de man har mistet. Det er så lite som skal til noen ganger, bare en liten melding kan være gull verdt. Så idag har jeg en oppfordring til dere som ikke vet om dere tør, til dere som ikke vet hva dere skal si. Begynn med å plukke opp telefonen, det er faktisk mindre vanskelig enn du tror.

 

Hilsen oss 💜

Jeg sitter bare her og smiler, smiler til livet og hvor herlig det er for tiden. Nå skjer det så mye om dagene at om jeg så mye som blinker så er jeg redd jeg går glipp av noe. Så idag måtte jeg bare hive meg rundt for å få på plass mine gjøremål til fakkeltoget. Jeg gleder meg sykt mye, jeg håper virkelig det kommer litt folk. I løpet av neste uke kommer jeg til å legge ut mer info på Facebook, og da håper jeg dere vil dele.

Se hva jeg fikk i posten i dag, herlighet nå kommer tårene mine hver dag her. Idag fikk jeg nemlig en pakke jeg har ventet på men jaggu meg kom det en pakke til, en uventet pakke. I den første pakken lå det en bok og et armbånd. En bok fra en mor som mistet sin datter i ALS bare 26 år gammel. Min datter ville også lese boken, så nå har vi bestemt sammen at hun leser høyt for meg litt hver kveld. Det blir en fin stund for oss tenker jeg.

I den andre pakken, den som var totalt uventet, lå det en hel pakke med plastsugerør og melkehjerter. Da klarte jeg ikke å holde tårene tilbake, da kom alt ut. Dere er fantastiske, dere aner ikke hvor høyt jeg setter pris på dette, dere rører meg til tårer, tusen takk dere to for at dere bringer lys inn i min hverdag ❤

Dagen har vært rolig, jaja rolig er et relativt begrep, men selv om jeg har hatt mye å gjøre så har jeg bare vært hjemme. Det er nå koselig og stå opp for tiden, svigerfar sitter hver morgen klar i sofaen og venter på meg. Det er så fint å ha selskap om dagene, så koselig å ha noen å prate med om formiddagen Isak skinner som en sol om dagen, og høydepunktet er når bestefar kommer og henter han i barnehagen om dagen.

Svigerfar begynner allerede i totiden og trippe, “skal vi hente han nå” spør han utålmodig, så imorgen har vi bestemt at Isak skal få være hjemme, da skal bestefar få seg virkelig noe å bryne seg på. For Isak vet å sette bestefar i arbeid, det er helt herlig å se samholdet mellom de to, de er som knoll og tott.

Idag var han i fyr og flamme når han kom hjem, de hadde nemlig hatt brannøvelse i barnehagen. “Mamma mamma, vet du hva jeg gjorde når brannalarmen gikk”, han har nemlig vært litt engstelig for den høye lyden, men han hadde en løsning på det også. “jeg bare holdt meg HARDT for ørene, var ikke det lurt mamma”? Det tar tydeligvis på å ha brannøvelse, for gjett hvem som måtte ta seg en høneblund her.

På lørdag er det åpen dag på brannstasjonen og det tenkte vi å ta han med på. Men dette velger vi å holde for oss selv, det får heller bli en overraskelse. Jeg gleder meg til å se uttrykket på han når han skjønner hva han skal, det blir nok stort for en liten gutt. Tenk å få sitte i en brannbil liksom, nei dette blir nok bra.

Selvfølgelig skulle det begynne å regne igjen i dag, jeg bare håper at det letter igjen til helgen, jeg vil nemlig ut. I går bestilte jeg også 100 tulipanløker, det var nemlig kampanje på nettet. Så nå skal det plantes kan du tro, og tenk på det synet til våren igjen, jeg gleder meg allerede.

Jeg håper dere også har hatt en fin uke, og imorgen er det utrolig nok fredag igjen. Kos dere masse ikveld, jeg gleder meg, for ikveld er det nemlig tid for et av mine favoritt program, “Eventyrlig opp pussing” på Tv3. Sukk, tenk å være så heldig og få de på besøk….

Jeg sitter her nærmest målløs, gode ting kommer ramlende over meg for tiden. Hva har jeg gjort for å fortjene alt dette? Jeg har ikke ord for hvor heldig jeg føler meg, det føles som om jeg vinner i lotto hver eneste dag. Tenk på alt jeg har og se frem til fremover, bursdag til Isak, ALS seminar, fakkeltog, 40 års dag, og igår dukket det opp enda en utrolig ting.

Jeg våknet opp til at talen til min datter har tatt helt av. På nåværende tidspunkt er den blitt delt over 600 ganger, tenk det, 600 ganger!! Min datter satt bare og ristet på hodet igår over all oppmerksomheten og alle de fine tilbakemeldingene, tror hun ble en smule rørt selv her hun satt. Men det er sååå velfortjent, hun sprer om seg med glede, så da skulle det bare mangle at hun fikk noe igjen.

Dere er sikkert spent på hva overraskelsen var i går, det var ihvertfall jeg! Har du noengang blitt så overrasket at det du hører ikke synker helt inn?? Ja slik var det nettopp for meg igår, faktisk er det ikke gått opp for meg enda. Jeg skal nemlig……….

På FJELLTUUUUR 🤗

Er det mulig liksom? To nærmest ukjente damer har ordnet alt, de har fått tak i hjelp fra andre som skal få meg opp på en fjelltopp, er det ikke FANTASTISK??? Nå må jeg bare finne meg en topp her i Hordaland som jeg vil opp på så er vi igang! Det må imidlertid være et fjell det er mulig å kjøre delvis opp til slik at ikke bæringen blir så lang, så hvis dere har noen tips så tar jeg gladelig i mot.

Jeg har ikke ord, jeg er målløs over den godheten som disse damene gir meg, en dame de knapt kjenner, for noen fantastiske mennesker. Jeg er dere evig takknemlig, ja jeg vet rett og slett ikke hva jeg skal si bortsett fra….

TUUUSEN TAKK 💜

Tralalalala, jeg skal på fjelltur, Tralalalala, og det beste av alt, det skal skje i nærmeste fremtid. Er det rart jeg føler meg som verdens heldigste for tiden, er det rart jeg er takknemlig?? Her sitter med en dødsdom hengende over hodet og likevel kommer opplevelsene strømmende mot meg, jeg lever jo mer nå enn jeg gjorde som frisk.

Alle dere har gitt meg troen på menneskeligheten igjen, for selv med all den elendigheten som foregår rundt om i verden, så viser dere meg at kjærligheten fortsatt er størst. Når fremmede mennesker er villige til å vise nestekjærlighet overfor hverandre, ja da gir det meg håp for fremtiden til mine barn.

For vi mennesker har så mye godt i oss, vi kan alle gjøre en forskjell for noen andre. Jeg får så mye kjærlighet fra dere gode mennesker hver eneste dag, dere gir meg styrke og pågangsmot til å fortsette min kamp. Så idag må jeg bare få si takk, takk til dere alle. Takk for alle meldinger, takk for all støtte. Sist men ikke minst, takk til dere to engler av noen mennesker som har gitt meg denne muligheten 💜

 

Dere er fantastiske, jeg må ha verdens beste lesere. Jeg har så lyst å reise rundt på alle plassene jeg har fått bilder av, for et vakkert land vi bor i.

Her kommer de siste jeg har 💜

 

Ann Elin Voss 

 

 

Marit vakre Østervågen, ikke rart jeg lengter tilbake til Vardø 

 

 

Veronica Hammerfest 

 

 

Ingunn Sandnes 

 

 

Jeg tror jaggu meg svigerfar tok med seg solen, for jeg våknet opp til skyfri himmel i dag. Endelig sier jeg bare, endelig kan jeg komme meg litt ut igjen. Det ble rene juleaften når svigerfar kom i går kveld, han hadde nemlig kofferten full. Han hadde nemlig med seg tyttebær og multer som en dame i Vardø har vært så snill og plukket til oss, og gave til Isak hadde hun også kjøpt. Så nå skal vi kose oss med multer fra Finnmark fremover, tusen takk du gode dame, dette var midt i blinken.

Som fast tradisjon kom svigerfar med blomster. Han har skjønt det han, blomster gleder bestandig. Dagen i går var god og dagen i dag har vært enda bedre. Det var en ivrig gutt som kom løpende inn døra her etter barnehagen, endelig var bestefar kommet! Det er så fint å se gleden hos dem begge når de møtes, og Isak var overlykkelig.

Min datters tale berørte mange, og med god grunn. Men selv om hun fikk tilbud om å delta i konkurransen så har hun valgt å takke nei. Det blir nok for mye for henne og måtte holde talen for hele skolen og på universitetet til slutt. Jeg har prøvd å oppmuntre henne til å prøve, men det er hennes valg og det må jeg bare respektere. Jeg er stolt av henne uansett, og den kjærligheten hun viser gjennom sine ord, ja den er ubeskrivelig høy.

Jeg fikk en melding igår fra hun som jeg samarbeider med om fakkeltoget vi skal ha i oktober. Der skrev hun at hun ville komme ut til meg i kveld fordi hun hadde en overraskelse å fortelle meg. Tenk å holde meg på pinebenken såååå lenge, jeg holder jo på å gå fra vettet her jeg sitter 😂. Men nå nærmer det seg heldigvis, og imorgen skal jeg gi dere referat. Hvis jeg må vente så må dere også🤣

Nyt kvelden alle sammen 💜