Nok en gang leser jeg om andre ALS syke som etterspør hjelp. Hjelp til seg selv, hjelp til sine ektefeller, hjelp til sine barn. Nok en gang leser jeg om andre døende som ikke blir hørt når de forsøker å rope, deres stemme forsvinner ut i intet.
Jeg kan nesten ikke tro det er sant, nok en gang blir vi sviktet grovt av vårt eget helseapperat, vi blir sviktet av våre egne. For når man får denne diagnosen så havner man i dyp krise, en krise uten noe form for håp i sikte. Men hvor er hjelpeapparatet når du trenger de? Hvor er de som skal kjempe for og med deg??
Nei jeg snakker ikke om våre pårørende, jeg snakker ikke om våre kjære. De er nemlig i krise selv, handlingslammet blir de stående på sidelinjen og se på at vi sakte visner bort. Det er de som må være vitne til at vi dør litt etter litt, det er de som må plukke opp bitene når alt annet svikter.
Jeg snakker om vårt helsevesen, jeg snakker om våre folkevalgte. For hvorfor hører dere ikke oss? Hvorfor ser dere ikke oss? Sist men ikke minst, hvorfor lytter dere ikke til oss??
Tårene mine renner for våre pårørende, de renner for oss som er rammet. For det føles som om vi står alene, vi må selv finne ut av veien på vår reise mot døden. Det er ingen som som kjemper for oss, det er ingen som gir oss håp.
“Det finnes ingen kur”, “livet er over”. Det er holdninger som møter oss, mørket blir altoppslukende. Men vi som er syk, våre kjære som rundt oss står, vi vet bedre. Vi vet at livet på langt nær ikke er over, vi har erfart at så lenge det er liv er det fortsatt håp.
Så derfor ber jeg dere igjen, jeg ber dere lytte til oss som vet best. Jeg ber dere lytte til oss som sitter på svarene, jeg ber om litt respekt. Det er på tide at vi med ALS blir møtt med medmenneskelighet og en vilje til handling , det er på tide at vi også blir sett.
Men ikke bare oss, våre pårørende også . Visste dere at de får ikke tilbud om noe som helst? Den lille hjelpen de får har vi selv måtte vært nødt å kjempe for. De er ensomme i sin kamp, de skal være sykepleiere, psykolog, foreldre, hushjelp, ja alle roller må de fylle når alt annet svikter. For svikter gjør det, gang etter gang.
Gi oss et håp, gi oss en mulighet. Vi vil gjerne prøve alternativ behandling, men dere gir oss ikke lov. Vi vil gjerne leve hjemme med våre kjære, men dere gjør det vanskelig for oss. Vi vil gjerne bruke vår tid på å leve, men isteden må vi kjempe mot dere.
Jeg ber dere derfor kun om en ting. Dere må snu deres holdninger, dere må åpne øynene. Vi trenger å bli møtt med et smil, vi trenger å bli møtt med kampvilje. En vilje til å kjempe for oss, en vilje til å kjempe med oss. Det er alt vi trenger, for jo flere vi er som kjemper, desto mer håp får vi…
Fotograf : Svend Aage Madsen / Se og Hør
13 kommentarer
Enig med deg <3 Ha en fin dag…
En fin dag til deg og Lene <3
<3
Når skal våre folkevalgte forstå ??? ♥️
Et godt spørsmål Else 💜
Du endrer i allefall meg i helsevesnet, om det bare var noe jeg kunne gjøre! Tenker på dere❤️
Er sikker på at du gjør det du kan Linn 💜Med en dose medmenneskelighet og respekt så kommer vi alle langt her i livet 💜
Er helt enig med deg! Kan ikke begripe hvor de folkevalgte befinner seg?
Nei du kan så si, de hører ihvertfall ikke etter💜
Veldig bra skrevet Vivian 👍Jeg er så enig.
Ønsker deg en strålende lørdag videre😊
Tusen takk Vigdis <3
Så enig, så enig. Tusen takk Vivian, viktig lesning <3 <3
Tusen takk Aud 💜