Som dere vet har jeg sittet i timevis og grublet over hva som venter oss der fremme , helt siden kommunen kom og fortalte at vi ikke lenger fikk bestemme selv så har hjernen jobbet på høygir. Likevel bestemte jeg meg fort for at mine ønsker og behov måtte skrives ned og sendes over til forvaltningen , jeg ville nemlig ikke at vår taushet skulle bli brukt imot oss.
Jeg ville ikke ha noe av at kommunen kom i ettertid og sa at de ikke hadde hørt noe fra oss , jeg skulle vite at jeg hadde prøvd alt. Derfor satte jeg med ned og begynte , men det gikk ikke lang tid før jeg innså at dette ville bli vanskeligere enn hva jeg hadde sett for meg. For det er nemlig ikke så lett og svare på et spørsmål , “hva er viktig for meg” var et spørsmål som virkelig ga meg en utfordring. Jeg og gubben måtte gå igjennom en helt vanlig dag , selv de små tingene måtte ned på papiret. Dessuten var det jo ikke bare mine behov som skulle dekkes , min hverdag berører jo en hel familie også.
Nå tenkte jeg og vise dere hvordan våre ønsker ser ut , for ja det ble noen punkter etterhvert.
Våre ønsker til en ordning
Vi ønsker en kombinasjon av hjemmesykepleien + og den BPA ordningen vi har i dag. Det innebærer også at de assistentene vi har i dag får tilbud om å bli med videre.
Når det gjelder ansettelse av nye assistenter i hjemmesykepleien + så vil vi ha et ord med i laget. Det er jeg som skal ha assistentene i hus hele dagen , og da har kjemien alt å si. Dersom kjemien kke stemmer med en assistent bør en ny vurderes i ordningen.
Vi bør også få en mulighet til å føre avvik , samt bli underrettet om hva som blir gjort for å følge disse Avvikene opp.
Alle assistenter skal ha grundig opplæring av oss , og ingen vikarer får komme inn her uten opplæring. Dette gjelder også ved akutt fravær.
Min mann ønsker å bli ansatt som en likeverdig assistent , eller få kompensasjon for de timene han jobber.
Så lenge jeg holder meg stabil som nå så ønsker vi litt privatliv , derfor ønsker vi ikke assistenter 24/7. Men det er ønskelig at min mann får en kompensasjon de timene vi ikke har assistenter , for da er det han som gjør den jobben.
Vi ønsker å beholde den ordningen med ti timers vakter på dagtid mandag til fredag (9-19).Jeg ønsker også kun en assistent på jobb på hver vakt så lenge jeg holder meg sånn som nå.
Vi ønsker to helger i måneden fri fra assistenter på dagtid/kveld , dette gjelder kun lørdag og søndag. Geir kan ta de vaktene. De to helgene vi skal ha assistenter jobber de fra 10-17.
Nattevakten jobber fra 23-07 natt til alle hverdager , men natt til helger og helligdager jobber de fra 00.00-07.00. Jul og diverse ferier planlegges når det nærmer seg.
Vi ønsker også å få med oss assistenter på turer/ferier , og jeg ønsker friheten til å dra på dagsturer til andre kommuner med assistenter. Dette gjelder også fotball kamper og cuper.
Hjelpemidler bør kun taes i bruk etter samtykke fra meg , det er viktig for meg og bevare den funksjonen jeg har så lenge som mulig. Dette gjelder spesielt takheisen , så lenge jeg klarer å stå så er det enklere for både meg og assistentene og forflytte meg kun ved bruk av dreieskiven som jeg har.
Dersom assistentene har problemer med arbeidsfordelingen eller generelle arbeidsoppgaver vil vi gjerne bli underrettet om dette , vi ønsker også å få delta på møter dersom endringer må gjøres.
Vi ønsker en tett dialog vedrørende vakter og turnus , slik at vi har oversikt over hvem som jobber når.
Min største frykt er at assistentene sine behov blir så mye vektlagt at mine behov og ønsker blir forbisett , derfor ønsker vi en tett og god kommunikasjon hele veien.
Dette er de ønskene som ble oversendt til kommunen , men som vi fortsatt venter svar på. For oss er det viktig at vi både blir inkludert og har oversikt over vår egen hverdag , det er tross alt vårt hjem de kommer inn i.
Noen vil kanskje si at vi er kravstore , men det stempelet lever jeg godt med så lenge våre behov ikke blir overkjørt. Selv føler jeg at våre ønsker ikke er for mye forlangt , livet med denne sykdommen er vanskelig nok fra før…
Det var en konstruktiv tilbakemelding og burde være et godt utgangspunkt for dialog. Synes ikke dere er spesielt kravstore. Husk å minne kommunen på hva de selv hadde ønsket/godtatt i samme situasjon, ikke som et ultimatum, men for å få de til å tenke hvorfor dere ønsker denne løsningen, bedre forståelsen.
Jeg skulle bare ønske kommunen kunne gi oss et svar , men slik det er nå så er det ingen dialog 💖
Dere er ikke kravstore. Det eneste jeg tenker de har grunn til å reagere på er det med bruk av ukjente vikarer.
Jeg forstår hvorfor det er viktig for dere, men sånn fra den andre siden ser jeg utfordringene med det.
Håper du hører noe fra dem. Vondt å leve i uvisshet.
Min tipp er at så lenge du er stabil og ordningen fungerer sånn noenlunde skjer det ingen endring.
Du er liksom arkivert i skuffen “skal ordnes en dag med god tid”
Hjemmesykepleien + er ikke det samme som vanlig hjemmesykepleie , det er en ordning kommunen har laget tilsvarende en BPA ordning. I følge kommunen er det en ordning som innebærer et fast team med assistenter som skal være her hos oss , så da mener jeg at de må også ha faste assistenter som har fått opplæring også ved fravær. Hvis ikke kunne jeg bare ha hatt den vanlige hjemmesykepleien inn her hele tiden , men i følge kommunen skal hjemmesykepleien + være mer stabil og forutseende , ikke at jeg tror så mye på det akkurat.
Dette er ikke å være kravstor. Synes dette er et godt utgangspunkt. Har full forståelse for privatliv,og dette med ukjente vikarer. Må da kunne gå an at du lærer opp noen assistenter som står på en fast vikar liste. Syntes dette var gode og konkrete behov.
Alt vi ønsker er god kommunikasjon og trygge rammer , det burde ikke være så vanskelig å få til.
Kan bare si meg enig med deg.
Helt enig med deg om dette du skriver. Helt fra hva du tenker du trenger, til dette med at mannen din skal kompensasjon. SÅ KLART mener jeg. Jeg hadde en far som hadde MS, fra han var 35. Jeg tenkte mange ganger at mamma burde ha kompensasjon for en del. OG at det var viktig at han fikk hjelp utenfra også. Det var ikke bare-bare å få gjennomslag for den gangen. Måtte mye kamp til 🙁 Håper dere får det dere vil ha og at det ikke må for mye energi til 🙂
Pårørende blir så ofte glemt når et familiemedlem blir alvorlig syk , og jeg mener det er på høy tid de får annerkjennelse for alt det arbeidet de gjør.
Veldig fornuftig liste og absolutt ikke kravstort. Skjønner veldig godt at dere vil ha litt fri fra andre mennesker rundt dere, og at mannen din heller kan få kompensasjon. Det burde være en selvfølge egentlig, men det er mange som ikke får det, dessverre. Systemet fungerer nok ikke helt optimalt. Helse Norge er ikke som det burde være, det har jeg virkelig fått øyene mine opp for nå. Ikke gi deg, men det tror jeg ikke du kommer til å gjøre heller, tøffa! ❤️
Tenkte på deg når jeg var på tur i dag, jeg ble litt irritert på de dårlige lungene mine igjen. Jeg har gått mye, og i høyt tempo før jeg fikk KOLS, så når jeg blir sliten etter en liten oppoverbakke blir jeg ofte lei meg og frustrert. Så dukket du opp i tankene mine og jeg følte meg øyeblikkelig skamfull. Jeg kan gå hvor jeg vil, bare jeg senker farten litt. Jeg kommer aldri til å være frustrert over lungene mine igjen.
Åååå nå ble jeg rørt og lei meg på samme tid her , klart at du har lov til å være både frustrert og lei deg over lungene dine , det hadde jeg også hvert hvis jeg var i dine sko 💖Det er lov til å være lei seg og forbanna når kroppen svikter , men jeg håper alle kunne gjøre som deg og finne noe som fikk de på andre tanker , og bare tanken på at du tenkte på meg når du gikk opp bakken rører meg til tårer , tusen takk for at du delte dette med meg 💖
Vil bare si hvor jeg beundrer deg , du er en inspirasjon for oss andre med mye lettere utfordringer. Jeg sparer bloggen din til kvelden , og leser den på senga . Dagens høydepunkt i denne koronatida Stå på , håper det ordner seg med BPA så dere får en løsning som er best for deg og familien . Mvh Aud
Tusen takk for så mange fine ord Aud , jeg må innrømme at jeg ble rørt her jeg sitter💖Du og alle mine andre trofaste lesere er grunnen til at jeg fortsatt har denne bloggen , dere gir meg så uendelig mye tilbake.
Ja jeg håper virkelig vi får en avgjørelse snart , hele familien trenger litt ro nå. Ønsker deg en god helg når den kommer , og igjen tusen takk for at du følger meg i tykt og tynnt 💖
Så klart og godt du uttrykker deg, dette burde kommunen skjønne og innfri!👍
Tusen takk Tove , vi får håpe kommunen tenker det samme som deg 💜💖