Hver uke blir jeg påminnet om hvor mange “ofre” denne sykdommen tar. Men jeg blir også påminnet om hvor mye vi kjemper for vår egen tilværelse, for vår egen livskvalitet, hvor mye vi må kjempe for å få den hjelpen vi trenger. Kjempe mot et regelverk som er et hån mot oss ALS syke, og mot vår egen kommune som ikke eier verken respekt eller medfølelse får “vår” situasjon.
Jeg er en av de heldige. For jeg er så heldig som bor i en kommune som ser mine behov og tilrettelegger. Bergen kommune har strekt seg langt for å hjelpe oss, mer enn jeg hadde sett for meg, og for det er jeg evig takknemlig. Men jeg blir stadig påminnet om hvor store forskjeller det er i dette landet, noe jeg ikke klarer helt å forstå meg på når det er menneskeliv vi prater om.
Jeg vil dele en link idag, en artikkel i VG om hvordan en ALS pasient kjempet for å bli hørt uten å lykkes. Hvordan han og hans pårørende kjempet til det siste for å få litt livskvalitet, kjempet for å få sin pappa hjem. Det river meg i hjertet hver gang jeg hører om slike skjebner. Jeg blir trist og forbanna over at kommuner kan opptre med en slik likegyldighet overfor et menneske i dyp krise. Jeg blir sint over at pasienter som trenger stabilitet og trygghet med sine kjære rundt seg, istedenfor må sitte dag ut og dag inn og fylle ut søknadsskjemaer og klore på dørene til de ulike etatene.
For er det en ting vi alvorlige syke ønsker oss, så er det å tilbringe resten av tiden vi har med de vi er glad i. Er dette virkelig så mye forlangt? Her har du mennesker som hver dag har gått trofast på jobb for å bidra til samfunnet, kanskje har de ofret tid med familien fordi det ble overtid den dagen, mennesker som har betalt sin skatt og stilt opp på dugnad når det trengs. Og hva får de igjen?? Ingenting!!
For når de virkelig trenger det, når de virkelig trenger hjelp, når de er på sitt mest sårbare og føler seg hjelpeløse, da blir de “feiet” bort som måkeskit på skulderen. Hvilke mennesker er det som sitter på disse etatene og kan gi blankt avslag på menneskers skjebne, hva er det som bor i slike mennesker? Hvor er empatien og medfølelsen blitt av? Hvem har gitt de rett til å tolke et regelverk på sin egen måte?
Så min bønn til dere, mine fantastiske lesere, er at dere deler dette innlegget for alt det er verdt! For det skylder vi Geir, vi må hedre han og alle de andre som har kjempet en umenneskelig kamp. Igjen må vi sette søkelyset på hva som er viktig her i livet, medmenneskelighet og kjærlighet…
Jeg leser bloggen din og er glad for å høre at du er fornøyd med Bergen kommune.
Vi var også så heldig å få den hjelpen vi trengte når min kone ble syk.
Bydel Vestre Aker i Oslo kommune var også fantastisk, de bygget opp et team av hjelpere som var en utrolig støtte for oss begge.
Det samme vil jeg si om NAV og Ullevål sykehus.
Derfor blir jeg så forbannet når jeg hører om behandlingen noen ALS pasienter får i andre kommuner. Jeg har selv vært pårørendekontakt her i Oslo og det må desverre sies at det innen Oslo kommune er bydeler som ikke følger opp.
Jeg valgte selv å bli pensjonist og pleie min kone i 3 år inntil hun døde i mars 2018, det hadde ikke gått uten den støtten jeg fikk fra alle rundt meg, både kommunen, famile og venner.
Hilsen
Ola.
Så godt å høre at dere også har fått god hjelp, det er alfa omega når man blir alvorlig syk. Jeg som deg blir også rystet over behandlingen til enkelte kommuner. Jeg skjønner ikke hvordan det er mulig engang. Men jeg håper at det kommer en endring snart, for vi kan ikke finne oss i og bli behandlet på denne måten. Håper du får en fin dag 💜