Jeg føler meg litt som en villkatt her jeg sitter , eller en brølende løve. Hele formiddagen har gått med til HelseVest sitt siste stunt , hvis de tror at vi bare vil finne oss i denne type behandling så må de tro om igjen. Idag har jeg også fått meldinger fra andre ALS syke som også er rystet , de forteller at hos dem ble det kun fokusert på de rommene som de oppholdt seg i. Det er tydelig at det er store forskjeller også her , for her ble alle rom i hele huset tatt med i betrakningen. Jeg har egne kurser til de rommene jeg bruker , derfor lurer jeg på hvorfor kursen til kjelleren er tatt med i betrakningen. Det er kun en person som bruker den kursen og det er min sønn , det er ikke akkurat sånn at jeg skal gå ned der og sette meg i nærmeste fremtid.
Datamaskinen er blitt flittig brukt i dag kan du tro , jeg tror jeg har sendt mailer overalt. Før jeg kontakter pasientombudet så skal jeg innhente så mye av informasjon som mulig , her skal det virkelig slåes i bordet en gang for alle. Gubben er også på krigsstien , og akkurat det er jeg veldig glad for. Det er godt å ha noen og kjempe sammen med , denne gangen har jeg noen som kan prate for meg.
Jeg våknet opp til nok en deilig dag , solen gjorde meg enda mer varm i topplokket enn hva jeg var fra før. Det ble så varmt i den lille stua mi at jeg faktisk måtte ut for å lufte meg , så idag har jeg frest fra meg utendørs. Har de enda ikke vedtatt fartsøkningen på rullestoler?? Det må jo større fart til enn 10km/t for å svi litt gummi!! Dessuten er asfalten utenfor såpass ny at det ble lite kruttrøyk der , men jeg prøvde i det minste.
Etter litt rallykjøring i nabolaget fant jeg ut at det var best å komme seg hjem igjen , jeg la nemlig merke til assistenten som sto som et nervevrak i kjøkkenvinduet og fulgte med. Det er ikke hver dag denne kjerringa stormer ut av huset , så jeg kan forstå at assistenten ble en smule bekymret. Litt lettere til sinns trillet jeg inn på plattingen , og der fikk jeg en stille stund i solen for meg selv. Det gjorde godt i dag , for det er ingen tvil om at topplokket trengte litt hvile etter en strabasiøs formiddag.
Gubben var også stresset idag når han kom hjem , for idag var det igjen tid for fotball trening for en liten gutt. ” Få på dæ fotball tøyet” ropte gubben til en liten fotball gutt , men han var mer opptatt med å leke med en liten firbeint tass. Heseblesende for gubben rundt her , jeg så hvordan klærne fløy inne på badet. En halv time er ikke nok her i huset , ihvertfall ikke når en liten gutt finner andre ting å gjøre på. Men de kom seg omsider ut av huset her , og jeg regner med gubben fikk seg en god hvil i bilen mens han ventet.
Nå sitter jeg her og venter på at min datter skal komme hjem , det er nemlig kommet en pakke på posten som jeg er veldig spent på. Det kan hende jeg må sende gubben ut , for jeg er ikke akkurat kjent for min tålmodighet. Men jeg må vel bare puste med magen og holde meg i tøylene , jeg vil nødig ha noen krig på hjemmebane også…
Det hører rett og slett ingen sted hjemme at du skal måtte bruke krefter på å slå deg frem i det her byråkratiet! Jeg har ikke ord for hva jeg syntes om den behandlingen du beskriver her på bloggen..
Ikke jeg heller Gry , er rimelig oppgitt her jeg sitter. Jeg har pratet med flere i samme situasjon i dag , og noen har ikke hatt kontroller av det elektriske anlegget i det hele tatt.