Noen dager får jeg bare nok! Jeg får nok av tårer, sorg og redsel, det er nemlig en annen følelse som tar overhånd. For noen ganger har jeg bare lyst til å gjøre en ting, alt jeg har lyst til er å skrike. Jeg har lyst til å klatre opp på verdens høyeste bygning og rope ut all min frustrasjon over livet for full hals.
Jeg blir bare så forbanna noen ganger, sint over egen skjebne. For hva har jeg gjort for å fortjene denne tilværelsen? Hva har mine kjære gjort for å fortjene dette? Hvorfor er det bestandig de uskyldige menneskene som må lide??
Noen dager er fulle av tordenskyer, det buldrer og braker inni meg, ja mørke ustabile skyer preger mitt dype sinn. Av og til føler jeg bare for å krype ned i en mørk krypkjeller langt borte fra folk og fe. For denne sykdommen bringer med seg mange følelser, også et raseri så stort.
For det er så forbanna urettferdig , livet er blitt et mareritt. Jeg prøver hver dag å finne gleden ved livet, være positiv og leve her og nå. Men jeg er bare et menneske, noen ganger tar følelsene overhånd, og om vi skal være helt ærlig, så er livet mitt blitt til en scene i en skrekkfilm.
Jeg blir forbanna på vegne av min mann, på vegne av mine barn, mine foreldre, mine søsken og mine venner. Jeg blir forbanna på vegne av andre ALS syke, deres pårørende, deres kamp.
Jeg blir forbanna på byråkratiet, på en BPA ordning som ikke fungerer, på forskningen som ikke går fremover tross mengder med midler. Jeg blir forbanna på legenes negative holdning, på kontroller som ikke fører frem, og på politikernes manglende vilje til å hjelpe!
Men akkurat nå, nå i dette øyeblikk, er jeg forbanna på en ting alene. Jeg er fly forbanna på en BPA leverandør som ikke leverer, jeg er forbanna for at vi må selv løse alle problemer denne julen. Jeg er forbanna lei av at det er min mann som må plukke opp bitene igjen siden nattevakten ikke møtte på jobb, forbanna på at han må slite fordi alt svikter. Jeg er forbanna på manglende hjelp på selve julaften, den ene dagen i året hvor jeg hadde lyst til å pynte meg litt ekstra.
Faktisk er jeg så forbanna at jeg vurderer å si opp hele ordningen, vi har fått nok. Jeg vet vi klarer det, jeg vet vi rir denne stormen av. Men det er så vidt, og vi er ikke alene. For vi er mange ALS syke som sliter med at ting ikke fungerer, det er mange pårørende som må slite seg ut denne julen. Derfor er jeg forbanna idag, jeg er forbanna på den urett vi syke blir utsatt for….
4 kommentarer
Dette var utrolig trist å høre. Desverre er jeg ikke overrasket. Håper du likevel får en fin jul med alle dine rundt deg.
Nei ikke vi heller Brit. Vi er godt vant med sykdom på store dager og i høytiden spesielt. Men dagen blir nok fin likevel 💜
trist Vivian at den ordningen ikke fungerer hadde gått til media med dette dette tar de tak i med engang .Dere har da en røff da både du og din familie om ikke dette skal komme på toppen stå på heier på deg og dine💖vis de at dette finner du deg ikke i klem
Tusen takk June. Det må en endring til på hele BPA ordningen, vi er ikke de eneste som sliter denne julen 💜